Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
FEDER, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras, se une este 6 de mayo al D\u00eda Mundial de la Osteog\u00e9nesis Imperfecta, una formaci\u00f3n imperfecta de los huesos producida por la mutaci\u00f3n de un gen (col\u00e1geno tipo I) encargado de producir una prote\u00edna especial que es la que da rigidez a los huesos.<\/p>\n
El S\u00edndrome de Osteog\u00e9nesis Imperfecta se presenta en 1 de cada 15.000 o 20.000 reci\u00e9n nacidos, lo que le da el car\u00e1cter de poco frecuente. Esta mutaci\u00f3n est\u00e1 presente en casi todos los tejidos del cuerpo y, en consecuencia, presenta s\u00edntomas como huesos que se fracturan con facilidad, tallas bajas y debilidad muscular, entre muchos otros.<\/p>\n
En el marco de su D\u00eda Mundial, el movimiento de pacientes internacional y espa\u00f1ol busca dar a conocer la enfermedad con un enfoque real del colectivo que no es tan minoritario como podr\u00eda parecer. Con ello, se busca dar visibilidad a la necesidad de garantizar el ejercicio de los derechos del colectivo as\u00ed como la de impulsar la investigaci\u00f3n.<\/p>\n
\u00c9stos son precisamente los objetivos de la campa\u00f1a #AbrazosNoFracturan que en este marco han impulsado AMOI, AHUCE y Fundaci\u00f3n AHUCE, entidades a las que FEDER se adhiere este fin de semana y a las que quiere reconocer por su trabajo, diario, por quienes conviven con esta enfermedad en Espa\u00f1a.<\/p>\n
La campa\u00f1a de sensibilizaci\u00f3n impulsada por el movimiento espa\u00f1ol se est\u00e1 llevando a cabo en redes sociales con el hashtag de la campa\u00f1a, invitando a la gente a que se abracen para romper los estereotipos que marcan a esta patolog\u00eda.<\/p>\n
A ello se unen actividades l\u00fadicas en colegios de toda Espa\u00f1a, actividades deportivas en Madrid, caminatas solidarias en M\u00e1laga y Segovia y paella y actividades para todos los p\u00fablicos en Le\u00f3n.<\/p>\n
A ello se une la \u201ciluminaci\u00f3n del mundo de amarillo\u201d, al que se han unido ya la fachada del Congreso de los Diputados, Fuente de Cibeles en Madrid, la C\u00fapula del Milenio y fachada del Ayto., de Valladolid, varias fuentes de Legan\u00e9s y las fachadas de los Ayuntamientos de Pinto, M\u00f3stoles y Alcorc\u00f3n.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 04\/05\/2018.<\/p>\n
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