Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
\u201cEn ruta por las Enfermedades Raras\u201d es un proyecto impulsado por un grupo de personas sensibilizadas frente a las enfermedades poco frecuentes con el fin m\u00e1ximo de promover la investigaci\u00f3n como herramienta primordial para avanzar en torno a la prevenci\u00f3n, diagn\u00f3stico y tratamiento de estas patolog\u00edas y brindar esperanza para todos aquellos que conviven con una enfermedad y sus familias.<\/p>\n
Tambi\u00e9n, busca dar visibilidad a los pacientes y sus familias que conviven con enfermedades raras, rescatar la importancia del deporte y el ejercicio para una vida saludable y aportar un granito de arena a instituciones que favorezcan la investigaci\u00f3n de dichas enfermedades, como es el caso de FEDER.<\/p>\n
Por esta raz\u00f3n, este grupo de amigos de Palencia han habilitado una campa\u00f1a de crowdfunding en la plataforma web \u201cMi grano de arena\u201d, con el fin de recaudar fondos destinados al proyecto \u201cInvestigaci\u00f3n y conocimiento\u201d que, actualmente, lleva adelante Fundaci\u00f3n FEDER y que tiene 3 l\u00edneas de acci\u00f3n: apoyar la investigaci\u00f3n de sus entidades asociadas a trav\u00e9s del impulso de ayudas, establecer sinergias con entidades que trabajan en investigaci\u00f3n y recopilar y poner en com\u00fan los resultados para responder a las demandas de la informaci\u00f3n.<\/p>\n
Este proyecto consiste en afrontar diversos desaf\u00edos deportivos relacionados con el senderismo, el monta\u00f1ismo, el ciclismo, entre otros y que a su vez conllevan cierto grado de dificultad conforme avanzan. Consta de 5 retos a complementar en un a\u00f1o y que se realizan cada cierto tiempo.
El primero de ellos se realiz\u00f3 el pasado 25 de febrero bajo la modalidad de senderismo y consisti\u00f3 en recorrer una ruta de 18 kil\u00f3metros por los bosques del parque natural Saja-Besaya en Cantabria. Este primer reto, sirvi\u00f3 para catapultar y presentar el proyecto a la sociedad y, actualmente, un segundo reto ya se est\u00e1 preparando para el segundo trimestre de este a\u00f1o con mayor dificultad pero con una misma motivaci\u00f3n: promover la investigaci\u00f3n de las enfermedades raras a trav\u00e9s del apoyo ciudadano para impulsar las becas investigativas convocadas por Fundaci\u00f3n FEDER. <\/p>\n
Los miembros de este proyecto est\u00e1n conscientes de que la investigaci\u00f3n es necesaria para el conocimiento de las causas de las enfermedades raras, as\u00ed como para su tratamiento y efectos en la vida de las personas que la padecen.<\/p>\n
El logo de este proyecto y de este grupo tiene un significado muy importante. Las dos primeras letras: E R, provienen de las palabras En Ruta y representan las cualidades necesarias para afrontas cada reto como: la firmeza y la robustez. Mientras que las otras dos letras representan a las palabras enfermedades raras y presentan un dise\u00f1o nada convencional, es decir son \u00fanicas.<\/p>\n
Las personas que deseen seguir las diferentes actividades que este grupo de amigos realizan podr\u00e1n hacerlo a trav\u00e9s de sus redes sociales: Facebook (En ruta por las enfermedades raras) e Instagram como (@enrutaer)<\/p>\n
Para la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), la investigaci\u00f3n es uno de sus objetivos primordiales que se plasmaron en la reciente campa\u00f1a realizada por el D\u00eda Mundial en la que se prioriz\u00f3 el reconocer e incorporar a la investigaci\u00f3n en ER dentro de la agenda pol\u00edtica de la OMS, formando parte de su discurso pol\u00edtico y plan de acci\u00f3n.<\/p>\n
Seg\u00fan los \u00faltimos datos actualizados ofrecidos por el MAPER (Mapa interactivo desarrollado por el CIBERER con informaci\u00f3n de los proyectos de investigaci\u00f3n biom\u00e9dica que hay en marcha en Espa\u00f1a sobre enfermedades raras), se han financiado un total de 523 proyectos en Espa\u00f1a. De los cu\u00e1les, el 54% de la financiaci\u00f3n ha sido de agencias nacionales y un 46% de fondos europeos.<\/p>\n
Por esta raz\u00f3n, FEDER ve necesario consolidar su apuesta por el impulso del conocimiento cient\u00edfico y lograr que a trav\u00e9s de la investigaci\u00f3n se pueda abordar la b\u00fasqueda del diagn\u00f3stico y el tratamiento para todas las personas que conviven con una enfermedad rara.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 03\/05\/2018.<\/p>\n<\/p>\n