Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Jos\u00e9 Mar\u00eda Vergeles, Consejero de Sanidad y Pol\u00edticas Sociales, nos recibi\u00f3 el pasado 17 de abril en una reuni\u00f3n que mantuvimos junto a la Sociedad Extreme\u00f1a de Enfermedades Raras para estudiar la viabilidad de un centro de referencia en estas patolog\u00edas a nivel auton\u00f3mico.<\/p>\n
En este espacio, coincidimos con Ceciliano Franco, Gerente del Servicio Extreme\u00f1o de Salud, el Dr. Enrique Gal\u00e1n, Jefe del Servicio de Pediatr\u00eda Materno Infantil de Badajoz, el Dr. Agust\u00edn Pijierro, Internista Responsable de la Consulta del ER del Hospital Infanta Cristina. Nuestra organizaci\u00f3n, que da voz a m\u00e1s de 60.000 personas en Extremadura, estuvo representado por Modesto D\u00edez, nuestro Delegado auton\u00f3mico, y Estrella Mayoral, Responsable de Acci\u00f3n Social de nuestra organizaci\u00f3n.<\/p>\n
Entre las propuestas que se abordaron en la reuni\u00f3n, se encuentran:<\/p>\n
– Creaci\u00f3n de una unidad funcional de coordinaci\u00f3n para enfermedades raras en Extremadura ubicada en el complejo hospitalario Infanta Cristina de Badajoz.
– Como referencia utilizaremos el Modelo integrador de la gesti\u00f3n de enfermedades raras en el hospital vall d\u2019hebron: rutas asistenciales, modelo de seguimiento y de transici\u00f3n de pacientes.
– Creaci\u00f3n de un grupo de trabajo desde la Direcci\u00f3n General de Asistencia Sanitaria en Coordinacion con la Sociedad Extreme\u00f1a de Enfermedades Raras y FEDER.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 25\/04\/2018.<\/p>\n<\/p>\n