{"id":3659,"date":"2018-04-18T00:46:00","date_gmt":"2018-04-18T00:46:00","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2018\/04\/18\/las-asociaciones-madrilenas-elevan-sus-inquietudes-al-consejero-de-sanidad\/"},"modified":"2018-04-18T00:46:00","modified_gmt":"2018-04-18T00:46:00","slug":"las-asociaciones-madrilenas-elevan-sus-inquietudes-al-consejero-de-sanidad","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2018\/04\/18\/las-asociaciones-madrilenas-elevan-sus-inquietudes-al-consejero-de-sanidad\/","title":{"rendered":"Las asociaciones madrile\u00f1as elevan sus inquietudes al Consejero de Sanidad"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<p>Las asociaciones de pacientes de la Comunidad de Madrid -que suman 99 en total de nuestro de nuestra organizaci\u00f3n- elevaron sus inquietudes en materia de diagn\u00f3stico, rehabilitaci\u00f3n, producto sanitarios, coordinaci\u00f3n y atenci\u00f3n especializada en el Acto que celebramos el 17 de abril en la Asamblea de los Diputados de Madrid bajo la presidencia de Enrique Ruiz Escudero, Consejero de Sanidad.<\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;font-style: normal\">Este encuentro se produce como cierre del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, marco en el cual la Federaci\u00f3n ha desarrollado la campa\u00f1a \u2018Construyamos HOY para el MA\u00d1ANA\u2019 para defender que lo que hagamos hoy por impulsar el conocimiento cient\u00edfico en enfermedades raras se traducir\u00e1 ma\u00f1ana en prevenci\u00f3n, diagn\u00f3stico y tratamiento. As\u00ed lo trasladaron Juan Carri\u00f3n, Presidente de nuestra organizaci\u00f3n y Fundaci\u00f3n, y Mar\u00eda Elena Escalante, nuestra Delegada en Madrid.<\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;font-style: normal\">La investigaci\u00f3n se posicion\u00f3 as\u00ed como el motor principal de este acto en el que las asociaciones fueron las principales protagonistas y en el que tambi\u00e9n citamos a los diputados Alberto Reyero (Ciudadanos), M\u00f3nica Garc\u00eda (Podemos), M\u00f3nica Silvana Gonz\u00e1lez (PSOE) y Ana Camins (PP). Junto a ellos, la administraci\u00f3n p\u00fablica tambi\u00e9n estuvo representada por Manuel Molina, Viceconsejero de Sanidad, y Alejandro Arranz, Director General de Investigaci\u00f3n, quien acompa\u00f1\u00f3 a nuestro colectivo entre el p\u00fablico.<\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;font-style: normal\">Para poner de relieve la importancia del trabajo en red, en este espacio tambi\u00e9n contamos con las intervenciones del Dr. Juli\u00e1n Nevado, Responsable de Gen\u00f3mica Estructural y Funcional en el Instituto de Gen\u00e9tica M\u00e9dica y Molecular del Hospital Universitario La Paz, y con el testimonio de Mar\u00eda del Carmen Bravo, de la Asociaci\u00f3n S\u00edndrome de Noonan.&nbsp;<\/p>\n<h3 style=\"font-weight: 400;font-style: normal\">La investigaci\u00f3n de las ER en la Comunidad de Madrid<\/h3>\n<p style=\"font-weight: 400;font-style: normal\">&nbsp;<\/p>\n<p>De todos los proyectos registrados en el <span style=\"text-decoration: underline\"><a href=\"http:\/\/www.ciberer-maper.es\/\" target=\"_blank\">MAPER<\/a><\/span>, el 42% se ubican en Madrid. Esto sit\u00faa a nuestra Comunidad como uno de los principales focos de investigaci\u00f3n en enfermedades raras de todo el pa\u00eds.<\/p>\n<p>Y no s\u00f3lo eso, sino que se desarrollan en un claro ejemplo de trabajo en red con otros centros especializados de Andaluc\u00eda, Arag\u00f3n, Baleares, Canarias, Castilla La Mancha, Catalu\u00f1a, Comunidad Valenciana, Galicia, Murcia y Pa\u00eds Vasco.<\/p>\n<p>Conscientes de ello, la investigaci\u00f3n protagoniza una de las l\u00edneas estrat\u00e9gicas del Plan de Mejora de la Atenci\u00f3n Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid.<\/p>\n<p>Las acciones en esta \u00e1rea se centran en:<\/p>\n<p>\u00bb Fomentar la generaci\u00f3n del conocimiento cient\u00edfico, nutri\u00e9ndose de fuentes como el SIERMA, el Sistema de Informaci\u00f3n de Enfermedades Raras, impulsado en 2015.<\/p>\n<p>\u00bb Identificar los recursos, planificando prioridades y necesidades en proyectos auton\u00f3micos como el V Plan Regional de Investigaci\u00f3n Cient\u00edfica y T\u00e9cnica.<\/p>\n<p>\u00bb Impulsar la colaboraci\u00f3n de los centros auton\u00f3micos a nivel nacional y europeo en el marco de las Redes de Referencia, el programa Horizon 2020 o E-RARE.<\/p>\n<p>Con esta base, desde FEDER, queremos continuar trabajando de la mano de la administraci\u00f3n madrile\u00f1a para seguir apostando la investigaci\u00f3n y aplicar el tercer pilar de esta l\u00ednea estrat\u00e9gica: la colaboraci\u00f3n internacional.<\/p>\n<p>Sin ir m\u00e1s lejos, el paradigma lo tenemos en la participaci\u00f3n de nuestra comunidad en las Redes Europeas de Referencia, un sistema que nos permitir\u00e1 compartir informaci\u00f3n y experiencia en enfermedades raras en todo el continente.<\/p>\n<p>Concretamente,&nbsp;<span style=\"font-style: normal;font-weight: 400\">esta Comunidad lidera la red de trasplante infantil y participa en otras 5&nbsp;<\/span>a trav\u00e9s de la experiencia del Hospital Universitario 12 de Octubre, del Hospital Universitario La Paz y del Hospital Universitario Puerta de Hierro.<\/p>\n<p>A trav\u00e9s de este espacio, hemos querido reconocer los avances logrados en nuestra Comunidad y apostar por proyectarlos m\u00e1s all\u00e1 de nuestras fronteras, compartiendo el conocimiento y la experiencia bajo un enfoque global.<\/p>\n<p style=\"text-align: right\">\u00daltima actualizaci\u00f3n: 18\/04\/2018.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;font-style: normal\">&nbsp;<\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;font-style: normal\">&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Fuente: FEDER <a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/noticias-eventos\/2-feder\/10426-las-asociaciones-madrile%C3%B1as-elevan-sus-inquietudes-al-consejero-de-sanidad\" target=\"_blank\">Las asociaciones madrile\u00f1as elevan sus inquietudes al Consejero de Sanidad<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: Las asociaciones de pacientes de la Comunidad de Madrid -que suman 99 en total de nuestro de nuestra organizaci\u00f3n- elevaron sus inquietudes en materia de diagn\u00f3stico, rehabilitaci\u00f3n, producto sanitarios, coordinaci\u00f3n y atenci\u00f3n especializada en el Acto que celebramos el 17 de abril en [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[36],"class_list":["post-3659","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias","tag-enfermedades-raras"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.4 - 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