Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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El 17 de abril se conmemora el D\u00eda Mundial de la Hemofilia y la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), quiere unirse a esta celebraci\u00f3n que tiene por objetivo informar y sensibilizar a la sociedad sobre la hemofilia y las coagulopat\u00edas cong\u00e9nitas.<\/span><\/p>\n Este a\u00f1o, al igual que otros, se ha desarrollado una campa\u00f1a a nivel mundial bajo el lema \u201cCompartiendo conocimientos nos fortalece\u201d y a trav\u00e9s de \u00e9sta se quiere centrar la atenci\u00f3n de la sociedad, instituciones p\u00fablicas, privadas, educativas y comunidad cient\u00edfica, en el conocimiento y la informaci\u00f3n como factores determinantes para un apoyo m\u00e1s s\u00f3lido a los pacientes y sus familias. Esta fecha ha sido impulsada desde el a\u00f1o 1989 por la Federaci\u00f3n Mundial de la Hemofilia y conmemora el nacimiento de Frank Schnabel, fundador de esa instituci\u00f3n.<\/p>\n Por esta raz\u00f3n, el D\u00eda Mundial de la Hemofilia es una oportunidad que permite el intercambio de conocimientos e informaci\u00f3n que incrementan y mejoran el acceso a la atenci\u00f3n y el tratamiento de los trastornos de la coagulaci\u00f3n y adem\u00e1s permite mostrar apoyo y brindar esperanza a quienes conviven con esta enfermedad.<\/p>\n En este d\u00eda, FEDER quiere agradecer y resaltar la labor de todas las asociaciones que ayudan a los pacientes que conviven con esta enfermedad a llevar una vida m\u00e1s larga y saludable y a empoderarlas a trav\u00e9s de diferentes actividades educativas y de divulgaci\u00f3n: la Asociaci\u00f3n Andaluza de Hemofilia, la Asociaci\u00f3n de Hemofilia de la Comunidad de Madrid y la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Hemofilia.<\/p>\n Entre las diferentes actividades que se han realizado en torno a esta fecha, est\u00e1 la campa\u00f1a, \u201cIluminarse de Rojo\u201d. Una campa\u00f1a a nivel mundial que consiste en iluminar de rojo monumentos o edificaciones importantes de todo el mundo. Esta acci\u00f3n tiene como fin crear conciencia en la poblaci\u00f3n entorno a la enfermedad a trav\u00e9s de los monumentos.<\/p>\n La Hemofilia es una enfermedad cr\u00f3nica que impide la buena coagulaci\u00f3n de la sangre y se caracteriza por hemorragias espont\u00e1neas y prolongadas. En Espa\u00f1a se estima que hay alrededor de 5000 personas diagnosticadas con un trastorno de coagulaci\u00f3n. La hemofilia es bastante infrecuente y aproximadamente 1 en 10.000 personas nace con ella.<\/p>\n \u00daltima actualizaci\u00f3n: 17 de abril de 2018.<\/p>\n <\/p>\n <\/p>\n