#HealthForAll<\/a><\/span> (SaludParaTodos) con el objetivo de alinearse con los objetivos de esta campa\u00f1a de lograr a la cobertura sanitaria universal.<\/p>\nEn el marco de este d\u00eda, queremos recordar que esta cobertura abarca la promoci\u00f3n de la salud, los servicios de prevenci\u00f3n, el diagn\u00f3stico, los medicamentos y los servicios curativos y de rehabilitaci\u00f3n. Cuestiones que influyen de forma directa en el abordaje de las enfermedades poco frecuentes<\/b>.<\/p>\n
Precisamente por eso, hoy m\u00e1s que nunca queremos poner de relieve la necesidad de incluir estas patolog\u00edas como una prioridad dentro de la OMS, formando parte de su discurso pol\u00edtico y plan de acci\u00f3n.<\/p>\n
El marco: los ODS 2030<\/h3>\n
La Asamblea General de la ONU adopt\u00f3 en 2015 la Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible<\/b> un plan de acci\u00f3n que marca los programas de desarrollo mundiales. Al adoptarla, los Estados Miembro se comprometieron a movilizar los medios necesarios para su implementaci\u00f3n mediante alianzas centradas especialmente en las necesidades de las personas con mayor vulnerabilidad. En concreto, el tercer objetivo de la estrategia subraya la necesidad de que todas las personas tengan derecho a la salud<\/b>, garantizando una vida sana y promoviendo el bienestar de la poblaci\u00f3n.<\/p>\nLas ER, un desaf\u00edo global<\/h3>\nLa clave est\u00e1 en la colaboraci\u00f3n<\/h3>\n
Las enfermedades raras son un campo que se beneficiar\u00eda enormemente de una acci\u00f3n conjunta a nivel mundial y donde el valor agregado de la colaboraci\u00f3n internacional es el m\u00e1s visible. Un ejemplo de que la clave est\u00e1 en la colaboraci\u00f3n fue el Reglamento europeo sobre Medicamentos Hu\u00e9rfanos<\/b>, gracias al cual se han designado en la \u00faltima d\u00e9cada 1.988 f\u00e1rmacos, de los cu\u00e1les han logrado autorizaci\u00f3n 104.<\/p>\n
Fue entonces, fruto del inter\u00e9s comunitario, cuando surgen las Recomendaciones Europeas de Enfermedades Raras<\/b>, de las que emanaron iniciativas claves para la investigaci\u00f3n. Desde entonces Espa\u00f1a se ha posicionado como un pa\u00eds pionero en desarrollar acciones colaborativas, poniendo en marcha organismos como el Instituto de Investigaci\u00f3n de Enfermedades Raras y el CIBERER.<\/p>\n
Adem\u00e1s, somos socios del Consorcio Internacional y part\u00edcipes del programa E-Rare siendo reconocidos como uno de los pa\u00edses con mayor desarrollo de la estrategia en enfermedades raras. Tambi\u00e9n destacamos por logros tales como el Registro, la plataforma Orphanet o nuestra presencia en el Comit\u00e9 de Expertos de la Uni\u00f3n Europea.<\/p>\n
El movimiento internacional de pacientes<\/h3>\n
A nivel asociativo, el colectivo de pacientes representado por FEDER y sus 331 asociaciones<\/b> es uno de los m\u00e1s influyentes de Europa, aportando un tercio del movimiento asociativo y formando parte de la Junta Directiva de EURORDIS<\/b>, liderando la Alianza Iberoamericana<\/b> e impulsando la Red Internacional<\/b>.<\/p>\n
Solicitamos esfuerzos a nivel nacional, pero a\u00fan con m\u00e1s fuerza, pedimos una acci\u00f3n internacional que permita compartir nuestra experiencia.Porque somos un pa\u00eds l\u00edder y debemos aprovechar nuestro recorrido para lograr una cobertura universal de la salud. Porque, tal y como declara el lema de los Objetivos de Desarrollo Sostenible de la ONU, no podemos dejar a nadie atr\u00e1s<\/i><\/b>.<\/p>\n
Juntos debemos asegurar el diagn\u00f3stico y el tratamiento de las personas, independientemente de la patolog\u00eda con la que convivan o el lugar del mundo donde residan.<\/p>\n
Fuente: FEDER Nos sumamos al D\u00eda Mundial de la Salud para lograr la cobertura sanitaria universal<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: \u00a1Porque las enfermedades raras no entienden de fronteras! Desde FEDER queremos sumarnos al D\u00eda Mundial de la Salud que la OMS, la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud, celebra este s\u00e1bado 7 de abril bajo el lema #HealthForAll (SaludParaTodos) con el objetivo de alinearse […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[36],"class_list":["post-3640","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias","tag-enfermedades-raras"],"yoast_head":"\n
Nos sumamos al D\u00eda Mundial de la Salud para lograr la cobertura sanitaria universal - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2018\/04\/06\/nos-sumamos-al-dia-mundial-de-la-salud-para-lograr-la-cobertura-sanitaria-universal\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Nos sumamos al D\u00eda Mundial de la Salud para lograr la cobertura sanitaria universal - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: \u00a1Porque las enfermedades raras no entienden de fronteras! Desde FEDER queremos sumarnos al D\u00eda Mundial de la Salud que la OMS, la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud, celebra este s\u00e1bado 7 de abril bajo el lema #HealthForAll (SaludParaTodos) con el objetivo de alinearse […]\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2018\/04\/06\/nos-sumamos-al-dia-mundial-de-la-salud-para-lograr-la-cobertura-sanitaria-universal\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge\" \/>\n<meta property=\"article:publisher\" content=\"https:\/\/www.facebook.com\/asociacionsindromecharge\" \/>\n<meta property=\"article:published_time\" content=\"2018-04-06T07:32:28+00:00\" \/>\n<meta property=\"og:image\" content=\"https:\/\/sindromecharge.es\/wp-content\/uploads\/2013\/09\/logodecharge300x98.png\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:width\" content=\"300\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:height\" content=\"98\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:type\" content=\"image\/png\" \/>\n<meta name=\"author\" content=\"Charge\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:creator\" content=\"@sindromecharge\" \/>\n<meta name=\"twitter:site\" content=\"@sindromecharge\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Escrito por\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"Charge\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:label2\" content=\"Tiempo de lectura\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data2\" content=\"3 minutos\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\\\/\\\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"Article\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/index.php\\\/2018\\\/04\\\/06\\\/nos-sumamos-al-dia-mundial-de-la-salud-para-lograr-la-cobertura-sanitaria-universal\\\/#article\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/index.php\\\/2018\\\/04\\\/06\\\/nos-sumamos-al-dia-mundial-de-la-salud-para-lograr-la-cobertura-sanitaria-universal\\\/\"},\"author\":{\"name\":\"Charge\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/#\\\/schema\\\/person\\\/39a60ebe0a2b4d5a11179701e336b039\"},\"headline\":\"Nos sumamos al D\u00eda Mundial de la Salud para lograr la cobertura sanitaria universal\",\"datePublished\":\"2018-04-06T07:32:28+00:00\",\"mainEntityOfPage\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/index.php\\\/2018\\\/04\\\/06\\\/nos-sumamos-al-dia-mundial-de-la-salud-para-lograr-la-cobertura-sanitaria-universal\\\/\"},\"wordCount\":627,\"commentCount\":0,\"keywords\":[\"enfermedades raras\"],\"articleSection\":[\"noticias\"],\"inLanguage\":\"es\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"CommentAction\",\"name\":\"Comment\",\"target\":[\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/index.php\\\/2018\\\/04\\\/06\\\/nos-sumamos-al-dia-mundial-de-la-salud-para-lograr-la-cobertura-sanitaria-universal\\\/#respond\"]}]},{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/index.php\\\/2018\\\/04\\\/06\\\/nos-sumamos-al-dia-mundial-de-la-salud-para-lograr-la-cobertura-sanitaria-universal\\\/\",\"url\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/index.php\\\/2018\\\/04\\\/06\\\/nos-sumamos-al-dia-mundial-de-la-salud-para-lograr-la-cobertura-sanitaria-universal\\\/\",\"name\":\"Nos sumamos al D\u00eda Mundial de la Salud para lograr la cobertura sanitaria universal - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/#website\"},\"datePublished\":\"2018-04-06T07:32:28+00:00\",\"author\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/#\\\/schema\\\/person\\\/39a60ebe0a2b4d5a11179701e336b039\"},\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/index.php\\\/2018\\\/04\\\/06\\\/nos-sumamos-al-dia-mundial-de-la-salud-para-lograr-la-cobertura-sanitaria-universal\\\/#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"es\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/index.php\\\/2018\\\/04\\\/06\\\/nos-sumamos-al-dia-mundial-de-la-salud-para-lograr-la-cobertura-sanitaria-universal\\\/\"]}]},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/index.php\\\/2018\\\/04\\\/06\\\/nos-sumamos-al-dia-mundial-de-la-salud-para-lograr-la-cobertura-sanitaria-universal\\\/#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Portada\",\"item\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"Nos sumamos al D\u00eda Mundial de la Salud para lograr la cobertura sanitaria universal\"}]},{\"@type\":\"WebSite\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/#website\",\"url\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/\",\"name\":\"Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge\",\"description\":\"\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"SearchAction\",\"target\":{\"@type\":\"EntryPoint\",\"urlTemplate\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/?s={search_term_string}\"},\"query-input\":{\"@type\":\"PropertyValueSpecification\",\"valueRequired\":true,\"valueName\":\"search_term_string\"}}],\"inLanguage\":\"es\"},{\"@type\":\"Person\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/#\\\/schema\\\/person\\\/39a60ebe0a2b4d5a11179701e336b039\",\"name\":\"Charge\",\"image\":{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"es\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/secure.gravatar.com\\\/avatar\\\/c3b46e32a0fc3b093a0873fb767bf3293de856293065e84ef06b7ec7a8acfb98?s=96&d=identicon&r=x\",\"url\":\"https:\\\/\\\/secure.gravatar.com\\\/avatar\\\/c3b46e32a0fc3b093a0873fb767bf3293de856293065e84ef06b7ec7a8acfb98?s=96&d=identicon&r=x\",\"contentUrl\":\"https:\\\/\\\/secure.gravatar.com\\\/avatar\\\/c3b46e32a0fc3b093a0873fb767bf3293de856293065e84ef06b7ec7a8acfb98?s=96&d=identicon&r=x\",\"caption\":\"Charge\"},\"url\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/index.php\\\/author\\\/admin\\\/\"}]}<\/script>\n<!-- \/ Yoast SEO plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"Nos sumamos al D\u00eda Mundial de la Salud para lograr la cobertura sanitaria universal - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge","robots":{"index":"index","follow":"follow","max-snippet":"max-snippet:-1","max-image-preview":"max-image-preview:large","max-video-preview":"max-video-preview:-1"},"canonical":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2018\/04\/06\/nos-sumamos-al-dia-mundial-de-la-salud-para-lograr-la-cobertura-sanitaria-universal\/","og_locale":"es_ES","og_type":"article","og_title":"Nos sumamos al D\u00eda Mundial de la Salud para lograr la cobertura sanitaria universal - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge","og_description":"Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: \u00a1Porque las enfermedades raras no entienden de fronteras! Desde FEDER queremos sumarnos al D\u00eda Mundial de la Salud que la OMS, la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud, celebra este s\u00e1bado 7 de abril bajo el lema #HealthForAll (SaludParaTodos) con el objetivo de alinearse […]","og_url":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2018\/04\/06\/nos-sumamos-al-dia-mundial-de-la-salud-para-lograr-la-cobertura-sanitaria-universal\/","og_site_name":"Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge","article_publisher":"https:\/\/www.facebook.com\/asociacionsindromecharge","article_published_time":"2018-04-06T07:32:28+00:00","og_image":[{"width":300,"height":98,"url":"https:\/\/sindromecharge.es\/wp-content\/uploads\/2013\/09\/logodecharge300x98.png","type":"image\/png"}],"author":"Charge","twitter_card":"summary_large_image","twitter_creator":"@sindromecharge","twitter_site":"@sindromecharge","twitter_misc":{"Escrito por":"Charge","Tiempo de lectura":"3 minutos"},"schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"Article","@id":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2018\/04\/06\/nos-sumamos-al-dia-mundial-de-la-salud-para-lograr-la-cobertura-sanitaria-universal\/#article","isPartOf":{"@id":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2018\/04\/06\/nos-sumamos-al-dia-mundial-de-la-salud-para-lograr-la-cobertura-sanitaria-universal\/"},"author":{"name":"Charge","@id":"https:\/\/sindromecharge.es\/#\/schema\/person\/39a60ebe0a2b4d5a11179701e336b039"},"headline":"Nos sumamos al D\u00eda Mundial de la Salud para lograr la cobertura sanitaria universal","datePublished":"2018-04-06T07:32:28+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2018\/04\/06\/nos-sumamos-al-dia-mundial-de-la-salud-para-lograr-la-cobertura-sanitaria-universal\/"},"wordCount":627,"commentCount":0,"keywords":["enfermedades raras"],"articleSection":["noticias"],"inLanguage":"es","potentialAction":[{"@type":"CommentAction","name":"Comment","target":["https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2018\/04\/06\/nos-sumamos-al-dia-mundial-de-la-salud-para-lograr-la-cobertura-sanitaria-universal\/#respond"]}]},{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2018\/04\/06\/nos-sumamos-al-dia-mundial-de-la-salud-para-lograr-la-cobertura-sanitaria-universal\/","url":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2018\/04\/06\/nos-sumamos-al-dia-mundial-de-la-salud-para-lograr-la-cobertura-sanitaria-universal\/","name":"Nos sumamos al D\u00eda Mundial de la Salud para lograr la cobertura sanitaria universal - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge","isPartOf":{"@id":"https:\/\/sindromecharge.es\/#website"},"datePublished":"2018-04-06T07:32:28+00:00","author":{"@id":"https:\/\/sindromecharge.es\/#\/schema\/person\/39a60ebe0a2b4d5a11179701e336b039"},"breadcrumb":{"@id":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2018\/04\/06\/nos-sumamos-al-dia-mundial-de-la-salud-para-lograr-la-cobertura-sanitaria-universal\/#breadcrumb"},"inLanguage":"es","potentialAction":[{"@type":"ReadAction","target":["https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2018\/04\/06\/nos-sumamos-al-dia-mundial-de-la-salud-para-lograr-la-cobertura-sanitaria-universal\/"]}]},{"@type":"BreadcrumbList","@id":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2018\/04\/06\/nos-sumamos-al-dia-mundial-de-la-salud-para-lograr-la-cobertura-sanitaria-universal\/#breadcrumb","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"Portada","item":"https:\/\/sindromecharge.es\/"},{"@type":"ListItem","position":2,"name":"Nos sumamos al D\u00eda Mundial de la Salud para lograr la cobertura sanitaria universal"}]},{"@type":"WebSite","@id":"https:\/\/sindromecharge.es\/#website","url":"https:\/\/sindromecharge.es\/","name":"Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge","description":"","potentialAction":[{"@type":"SearchAction","target":{"@type":"EntryPoint","urlTemplate":"https:\/\/sindromecharge.es\/?s={search_term_string}"},"query-input":{"@type":"PropertyValueSpecification","valueRequired":true,"valueName":"search_term_string"}}],"inLanguage":"es"},{"@type":"Person","@id":"https:\/\/sindromecharge.es\/#\/schema\/person\/39a60ebe0a2b4d5a11179701e336b039","name":"Charge","image":{"@type":"ImageObject","inLanguage":"es","@id":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/c3b46e32a0fc3b093a0873fb767bf3293de856293065e84ef06b7ec7a8acfb98?s=96&d=identicon&r=x","url":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/c3b46e32a0fc3b093a0873fb767bf3293de856293065e84ef06b7ec7a8acfb98?s=96&d=identicon&r=x","contentUrl":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/c3b46e32a0fc3b093a0873fb767bf3293de856293065e84ef06b7ec7a8acfb98?s=96&d=identicon&r=x","caption":"Charge"},"url":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/author\/admin\/"}]}},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3640","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3640"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3640\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3640"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=3640"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=3640"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}