Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Las necesidades de atenci\u00f3n psicol\u00f3gica son esenciales en el caso de las personas que conviven con enfermedades raras o poco frecuentes y sus familias con el objetivo de afrontar el estr\u00e9s que genera la escasez de informaci\u00f3n, el retraso del diagn\u00f3stico, la ausencia de tratamiento y el duelo que generan las consecuencias habituales de la enfermedad, alto porcentaje de enfermedades degenerativas y de origen gen\u00e9tico, con un comienzo precoz en la vida (2 de cada 3 aparecen antes de los dos a\u00f1os), dolores cr\u00f3nicos (1 de cada 5), desarrollo de d\u00e9ficit motor, sensorial o intelectual en la mitad de los casos, disminuci\u00f3n en la autonom\u00eda personal (1 de cada 3 casos); y en casi la mitad de los casos, pron\u00f3stico vital en juego.<\/p>\n
La atenci\u00f3n psicol\u00f3gica a las familias contribuye a aliviar la conmoci\u00f3n, sostener el duelo y caminar hacia la aceptaci\u00f3n de la enfermedad, atendiendo el proceso emocional para conectar con los puntos clave; qui\u00e9n era, qui\u00e9n soy ahora, qui\u00e9n puedo ser y qui\u00e9n no voy a volver a ser. Los abordajes terap\u00e9uticos desde el \u00e1mbito de la atenci\u00f3n psicosocial requieren complementar y coordinar los tratamientos y la atenci\u00f3n sanitaria que se presta, as\u00ed como poner el acento en su participaci\u00f3n activa para trabajar en un enfoque de salud positiva. Desde los niveles de atenci\u00f3n bio-psico-social, bajo un modelo de intervenci\u00f3n multidimensional centrado en la singularidad de la persona y de las familias, hay factores de cambio que ofrecen la posibilidad de crear un nuevo proyecto de vida y que comprende la redefinici\u00f3n personal y familiar del propio proyecto vital. Con el objetivo de caminar hacia esta redefinici\u00f3n, se presenta como imprescindible que tanto los individuos como las familias sean acompa\u00f1ados para conocer sus necesidades, los apoyos disponibles, el desarrollo de las competencias, y la organizaci\u00f3n de servicios centrados en el usuario y coordinados con todos los servicios que ofrece la comunidad.<\/p>\n
La enfermedad f\u00edsica no s\u00f3lo afecta a los \u00f3rganos que funcionan de modo incorrecto sino, tambi\u00e9n a los pensamientos, emociones y comportamiento de las personas. Por otro lado, estos influyen en el desarrollo de la enfermedad y en la calidad de vida de las personas afectadas.<\/p>\n
Durante los \u00faltimos a\u00f1os, desde la psicolog\u00eda se apuesta por potenciar la resiliencia, entendida como aquella capacidad que tenemos las personas para afrontar las dificultades y adaptarnos a las adversidades para un buen manejo de esta nueva realidad. El desarrollo de la resiliencia proteger\u00e1 a la familia de enfermar en t\u00e9rminos psicol\u00f3gicos y reducir\u00e1 tambi\u00e9n la vulnerabilidad en otros aspectos de su salud f\u00edsica. Para poder llegar a este nivel de empoderamiento de la persona y la familia, los profesionales de la psicolog\u00eda debemos de atender los procesos de duelo, aliviar el sufrimiento y acelerar el proceso natural de recuperaci\u00f3n.<\/p>\n
Durante largos periodos de tiempo se puedan experimentar situaciones de alto nivel de estr\u00e9s, ansiedad, depresi\u00f3n y fatiga lo cual aumentar\u00e1 exponencialmente las probabilidades de deterioro de la enfermedad y de las repercusiones de convivir con esta. Trabajar en esta direcci\u00f3n conlleva prevenir la evoluci\u00f3n hacia un duelo patol\u00f3gico y el agravamiento de los s\u00edntomas, desarrollando acciones que eviten su cronificaci\u00f3n, favoreciendo el empoderamiento y la autorrealizaci\u00f3n y potenciando la espontaneidad y creatividad ofreciendo recursos en la soluci\u00f3n de problemas y aceptaci\u00f3n de hechos, lo cual mejorar\u00e1 la calidad de vida de las familias.<\/p>\n
\u201c\u2026Ahora disfruto de peque\u00f1os momentos: riego mis plantas, coso un ratito, me invito a un peque\u00f1o refrigerio\u2026 He descubierto valores superiores que estaban a mi alcance y de los que nunca fui consciente. Ahora s\u00e9 anticiparme a las necesidades de los dem\u00e1s; cuando me pongo a su lado y lucho con ellos, codo a codo, me miran sonrientes. Esa sonrisa no tiene precio\u2026 \u201c<\/p>\n
\u201c\u2026 Prosigo mi camino acompa\u00f1ada de mi serenidad interior y de mis fieles amigos. \u00bfQu\u00e9 otras armas necesito? Es un motor inagotable. As\u00ed que avanzo, progreso, lucho y, si alguna vez retrocedo, vuelvo a luchar, vuelvo a avanzar y vuelvo a ganar. La victoria es mi \u00fanico objetivo. Es la victoria de los m\u00edos, la victoria de mi hijo, mi victoria.\u201d<\/p>\n
Testimonio de madre de hijo afectado por fiebre mediterr\u00e1nea familiar en el libro Enfermedades raras. Manual de Humanidad.<\/p>\n
Las reacciones emocionales asociadas al diagn\u00f3stico de una enfermedad poco frecuente, pueden provocar alteraciones conductuales y psicopatolog\u00edas que influyen de forma negativa sobre el proceso de adaptaci\u00f3n a la enfermedad y la calidad de vida de la persona afectada y su familia. Conocer su procesamiento acerca de la propia enfermedad y, en su caso, modificar las estrategias utilizadas para afrontarla, evitar\u00e1 esta situaci\u00f3n tan negativa y prevendr\u00e1 consecuencias psicopatol\u00f3gicas.<\/p>\n
Cada persona es diferente y, en cierta medida, cambiante, fruto de la interacci\u00f3n de una herencia, una biograf\u00eda \u00fanica e irrepetible, un contexto socio-cultural concreto, de la situaci\u00f3n econ\u00f3mico-laboral, del tiempo de espera hasta el diagn\u00f3stico etc. Aprender a observar estos factores y comprender c\u00f3mo se relacionan entre s\u00ed es indispensable para ayudar de modo v\u00e1lido.<\/p>\n
La Atenci\u00f3n Psicol\u00f3gica, bajo esta premisa, ayuda a minimizar el impacto del duelo a trav\u00e9s de la acogida, la escucha activa, la legitimaci\u00f3n e identificaci\u00f3n emocional y el empoderamiento del paciente y\/o la familia en la toma de decisiones sobre sus propios procesos de salud.<\/p>\n
As\u00ed como hemos visto claro la importancia de una atenci\u00f3n sist\u00e9mica hacia el individuo y de la atenci\u00f3n a la familia ante el proceso de duelo por el diagn\u00f3stico de una enfermedad rara, no podemos olvidar las ventajas del soporte social. Encontrar personas que est\u00e1n viviendo la misma situaci\u00f3n evita el aislamiento, produce mejoras en el estado de \u00e1nimo por no sentirte \u00fanico, disminuye la ansiedad y el miedo, proporciona informaci\u00f3n sobre el manejo de dificultades, facilita estrategias de afrontamiento en base a otras experiencias, fomenta la cooperaci\u00f3n, los valores solidarios, la uni\u00f3n e invita a la reflexi\u00f3n, promoviendo la responsabilidad y el empoderamiento en pro de nuestra salud y bienestar. Es por ello que las asociaciones de pacientes, as\u00ed como la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras como plataforma que representa al colectivo de personas afectadas por enfermedades poco frecuentes y sus familias, trabajan como un gran recurso de soporte social para personas con enfermedades raras y sus familiares, ya que, en cualquiera de sus formas, las asociaciones son el veh\u00edculo natural que tienen para realizar actividades que ayuden a alcanzar logros que por s\u00ed solos no conseguir\u00edan en la sociedad, lo que repercute a los niveles bio-psico.<\/p>\n
El Servicio de Atenci\u00f3n Psicol\u00f3gica de FEDER trabaja con este objetivo; fomentar la normalizaci\u00f3n biopsicosocial y la inclusi\u00f3n de las personas con enfermedades raras y sus familias.<\/p>\n
Es un servicio gratuito que FEDER pone a disposici\u00f3n de las personas que padecen estas patolog\u00edas y sus familiares, con la finalidad de mejorar sus condiciones de autonom\u00eda personal y de salud en general. Contamos con profesionales especializados en distintos puntos de Espa\u00f1a que dan soporte a este Servicio, as\u00ed como promueven una red de apoyo para llegar a todos los rincones y que ninguna persona que lo necesite se sienta sola.
Las modalidades de atenci\u00f3n que se ponen en marcha desde el servicio de atenci\u00f3n psicol\u00f3gica son:<\/p>\n
– Soporte social y asociacionismo a trav\u00e9s de grupos de Ayuda Mutua y talleres grupales: el objeto de estas actividades en grupo es tratar de buscar soluciones nuevas y soporte en personas que sean capaces de entender en profundidad lo que comporta este problema; posibilita una comprensi\u00f3n m\u00e1s amplia mostrando las posibilidades reales que se tiene frente a este. Suponen una mejora psicol\u00f3gica al rebajar la ansiedad y mejorar el estado de \u00e1nimo. El objetivo de estos grupos es fomentar el intercambio de experiencias, emociones y necesidades; favorecer la adquisici\u00f3n de estrategias de afrontamiento ante situaciones dif\u00edciles, as\u00ed como potenciar el desarrollo de los aspectos socio-afectivos.<\/p>\n
– Atenci\u00f3n Psicol\u00f3gica individualizada y familiar: centrado en la singularidad de las familias y sus necesidades con el objetivo de mejorar sus condiciones de salud en general. Se trata de orientar a las personas que padecen estas patolog\u00edas y a sus familias para que puedan elegir la herramienta m\u00e1s positiva para afrontar la situaci\u00f3n, ya que enfrentarse a este tipo de enfermedades cr\u00f3nicas, requieren una serie de estrategias para abordarlas. Y a pesar de los apoyos externos, la persona que convive con una enfermedad rara, debe desarrollar estrategias internas para afrontar los retos que conlleva.<\/p>\n
Con motivo de la celebraci\u00f3n del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero) queremos revindicar la importancia de la intervenci\u00f3n psicol\u00f3gica, dentro del abordaje integral de las enfermedades poco frecuentes, para contribuir a la mejora de la calidad de vida de pacientes y familiares. Y en este sentido, consideramos fundamental continuar trabajando y profundizando en el estudio espec\u00edfico de las variables, abordajes e intervenciones desde el \u00e1mbito psicol\u00f3gico para lo cual es necesario trabajar de la mano personas afectadas, familiares, profesionales, asociaciones, universidades y sociedad civil.<\/p>\n
Por \u00faltimo, desde el servicio promovemos el \u00e1rea de formaci\u00f3n a nuestras asociaciones, acompa\u00f1\u00e1ndolas en su crecimiento y desarrollo con el fin de propiciar que se conviertan en verdaderos agentes transformadores de la sociedad, beneficiando a sus colectivos concretos y a la sociedad en su conjunto. Esta cuesti\u00f3n resulta fundamental teniendo en cuenta las caracter\u00edsticas e idiosincrasia propia de nuestro tejido asociativo, que mayoritariamente est\u00e1 conformado por entidades que cuentan con escasos recursos profesionales, que son de muy reciente creaci\u00f3n y que carecen de fuentes de financiaci\u00f3n propias.<\/p>\n
Adem\u00e1s, tanto FEDER a trav\u00e9s de los estudios sobre la situaci\u00f3n de Necesidades Sociosanitarias en enfermedades raras, ENSERio y ENSERio 2, como el MSSSI en la Estrategia Nacional de 2009 y la revisi\u00f3n de 2014, han considerado la formaci\u00f3n de los profesionales y futuros profesionales como elemento necesario, tanto para una mejor comprensi\u00f3n de los problemas relacionados con las enfermedades poco frecuentes as\u00ed como para la b\u00fasqueda de soluciones compartidas, promoviendo el trabajo coordinado, multidisciplinar y as\u00ed lograr una sociedad m\u00e1s justa y concienciada.<\/p>\n
Todas estas acciones nos permiten continuar trabajando juntos, \u201cconstruyendo hoy para el ma\u00f1ana\u201d con la misi\u00f3n de unirnos para hacer visibles las necesidades comunes del colectivo y proponer soluciones para mejorar su calidad de vida, representando sus intereses, defendiendo sus derechos y promoviendo mejoras concretas para lograr su plena inclusi\u00f3n.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 03 de marzo de 2018.<\/p>\n
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