Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Por motivo del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero, organizamos en Andaluc\u00eda un Acto Institucional para conmemorar esta fecha tan importante. El acto se llevar\u00e1 a cabo en el Parlamento de Andaluc\u00eda el pr\u00f3ximo 23 de marzo a partir de las 11:00h.<\/span><\/p>\n La apertura del acto estar\u00e1 a cargo de Juan Pablo Dur\u00e1n S\u00e1nchez, Presidente del Parlamento de Andaluc\u00eda. Durante el evento, tambi\u00e9n estar\u00e1n presentes Consejera de Salud, Marina \u00c1lvarez Benito, Manuel P\u00e9rez Fern\u00e1ndez, Presidente Real e Ilustre Colegio de Farmac\u00e9uticos de Sevilla, Juan Manuel Flores Cordero, delegado de Bienestar Social y Empleo del Ayuntamiento de Sevilla, M\u00aa Jos\u00e9 S\u00e1nchez, Consejera de Igualdad y Pol\u00edticas Sociales y nuestra Vocal de la Junta Directiva, Gema Esteban Bueno. Durante este evento, contaremos con la intervenci\u00f3n de Juan Carri\u00f3n, Presidente de nuestra Federaci\u00f3n y Fundaci\u00f3n, en torno a la convivencia con enfermedades raras.<\/p>\n Este a\u00f1o tenemos como prioridad la investigaci\u00f3n enfocada en la prevenci\u00f3n, el diagn\u00f3stico y el tratamiento de las enfermedades poco frecuentes; por lo que, en torno al D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras lanzamos nuestra campa\u00f1a ‘Construyamos HOY para el MA\u00d1ANA’, ya que consideramos que a trav\u00e9s de la investigaci\u00f3n se puede avanzar en el conocimiento de las causas de las enfermedades raras y su tratamiento y, de esta forma, brindar una mejor calidad de vida a los pacientes y sus familias.<\/p>\n \u00daltima actualizaci\u00f3n: 16 de febrero de 2018.<\/p>\n <\/p>\n