Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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FEDER se adhiere hoy, en el marco del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, a la campa\u00f1a ‘La investigaci\u00f3n ES la respuesta’ impulsada desde la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).<\/p>\n
Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y ALIBER, ha subrayado la necesidad de \u00abreconocer la investigaci\u00f3n de estas patolog\u00edas como un desaf\u00edo global para dar respuesta a los problemas m\u00e1s urgentes del colectivo: la prevenci\u00f3n, el diagn\u00f3stico y el tratamiento\u00bb.<\/p>\n
Por eso, \u00abhoy m\u00e1s que nunca es fundamental trabajar de la mano de alianzas internacionales de pacientes como es ALIBER, la \u00fanica organizaci\u00f3n que representa a las personas con enfermedades poco frecuentes a nivel iberoamericano\u00bb.<\/p>\n
ALIBER naci\u00f3 en Espa\u00f1a hace cinco a\u00f1os con el objetivo de coordinar acciones que favorezcan al movimiento asociativo, dar visibilidad a las enfermedades raras (ER) y representar a los m\u00e1s de 42 millones de personas que conviven con ellas en toda Iberoam\u00e9rica ante organismos locales, regionales, nacionales e internacionales.<\/p>\n
En el marco del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras y de la mano de esta campa\u00f1a, ALIBER cumple adem\u00e1s con una de las propuestas prioritarias planteadas dentro de su Pacto por las Enfermedades Poco Frecuentes en Iberoam\u00e9rica.<\/p>\n
Este a\u00f1o, todas las organizaciones que conforman ALIBER hacen un llamamiento a todos los actores que intervienen en el abordaje de las enfermedades raras: Administraciones, sociedades cient\u00edficas, colegios profesionales sociales y sanitarios, industria farmac\u00e9utica, institutos de investigaci\u00f3n, organizaciones de pacientes y de la sociedad civil.<\/p>\n
Con ello, se busca concienciar en todo el territorio iberoamericano para fomentar a trav\u00e9s de la investigaci\u00f3n la prevenci\u00f3n, diagn\u00f3stico, tratamiento, cuidados para los pacientes.<\/p>\n
Este 2018, momento en que se cumplen 10 a\u00f1os desde que se celebr\u00f3 por primera vez el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, el movimiento internacional ha coincidido en hacer un llamamiento a la investigaci\u00f3n de estas patolog\u00edas que afectan a m\u00e1s de 350 millones personas en todo el mundo.<\/p>\n
El D\u00eda de las Enfermedades Raras 2018 ofrece a los participantes la oportunidad de formar parte de un llamamiento global a los responsables pol\u00edticos, compa\u00f1\u00edas y profesionales sanitarios para implicar cada vez m\u00e1s y de una forma m\u00e1s eficaz a los pacientes en investigaciones en enfermedades raras.<\/p>\n
Este a\u00f1o, todo el movimiento internacional ha coincidido en trabajar hacia una misma prioridad. Se trata de la investigaci\u00f3n en enfermedades poco frecuentes como respuesta a los problemas m\u00e1s urgentes de las familias: la prevenci\u00f3n, el diagn\u00f3stico y el tratamiento de estas patolog\u00edas.<\/p>\n<\/p>\n
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