Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
La escritora, actriz y la \u00fanica gimnasta con 4 finales ol\u00edmpicas Almudena Cid y el escritor y presentador Christian G\u00e1lvez son los embajadores de la campa\u00f1a \u2018Construyamos HOY para el MA\u00d1ANA\u2019 que desde FEDER lanzamos en el marco del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el 28 de febrero.<\/p>\n
Este a\u00f1o, en el que se cumple una d\u00e9cada desde que se celebrara por primera vez este d\u00eda, el movimiento de pacientes espa\u00f1ol representado por nuestra organizaci\u00f3n se coordina una vez m\u00e1s con la Organizaci\u00f3n Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y con la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI).<\/p>\n
En este contexto, \u00abnuestro mensaje es poner en valor la investigaci\u00f3n para la prevenci\u00f3n, diagn\u00f3stico y tratamiento de las enfermedades raras, consolidando los mensajes que ya impulsamos en 2017 con acciones concretas este 2018\u00bb ha explicado Juan Carri\u00f3n, presidente de nuestra Federaci\u00f3n y Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
La campa\u00f1a que hoy lanzamos tiene un objetivo muy claro: movilizar a los todos los agentes sociales implicados en la investigaci\u00f3n en enfermedades raras, bajo un enfoque de trabajo en red y poniendo especial \u00e9nfasis en la colaboraci\u00f3n a nivel internacional.<\/p>\n
Para ello, \u00abponer de relieve que lo que hagamos HOY en el impulso del conocimiento cient\u00edfico se transformar\u00e1 MA\u00d1ANA en prevenci\u00f3n, diagn\u00f3stico y tratamiento\u00bb ha subrayado Carri\u00f3n.<\/p>\n
Juan Carri\u00f3n ha querido \u00abagradecer particularmente a Christian y a Almudena el haberse implicado en la causa y protagonizar con Luis y Lorena nuestro cartel e imagen de campa\u00f1a\u00bb. El presidente de nuestra Federaci\u00f3n ha subrayado que el papel de \u00ablos embajadores solidarios de este 2018 son un reflejo fiel de ilusi\u00f3n e implicaci\u00f3n con la causa\u00bb.<\/p>\n
De hecho, ha recordado que \u00abya en 2016 Christian se sum\u00f3 a la familia FEDER y desde entonces hasta ahora ha hecho extensible su compromiso con los m\u00e1s de tres millones de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes y m\u00e1s all\u00e1 de marcos como el D\u00eda Mundial\u00bb, en palabras de Carri\u00f3n.<\/p>\n
En el marco del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, coordinamos e impulsamos en Espa\u00f1a una Red de Solidaridad formada por asociaciones, empresas, fundaciones, sociedades cient\u00edficas y entidades que trasladan el mensaje a trav\u00e9s de numerosas v\u00edas de comunicaci\u00f3n.<\/p>\n
En total, m\u00e1s de 300 entidades participan en nuestro pa\u00eds en el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras a las que se une una Red de Entidades Solidarias compuesta por m\u00e1s de 50 corporaciones nacionales e internacionales que apoyan el D\u00eda Mundial.<\/p>\n
Juntas, se prev\u00e9n m\u00e1s de 200 actividades repartidas por toda la geograf\u00eda espa\u00f1ola en el marco de este d\u00eda. Iniciativas que, s\u00f3lo durante la campa\u00f1a de 2017, generaron m\u00e1s de 2.500 impactos en prensa.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 19\/02\/2018.<\/p>\n