Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
La Piel de Mariposa es una enfermedad rara que se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel de aquellos que la padecen. Se estima que en Espa\u00f1a hay 1500 personas afectadas a las que el m\u00ednimo roce en su piel puede causarles ampollas y heridas que tardar\u00e1n d\u00edas en sanar o que nunca llegar\u00e1n a cicatrizar. Seg\u00fan el tipo de afectaci\u00f3n, la persona con Piel de Mariposa necesita someterse a dolorosas curas de forma diaria o cada dos d\u00edas que pueden llegar a durar entre 2 a 4 horas. La manifestaci\u00f3n cut\u00e1nea de la enfermedad es lo m\u00e1s perceptible, sin embargo, \u00e9sta puede afectar tambi\u00e9n a las mucosas (tejidos que rodean los \u00f3rganos), como el es\u00f3fago, interior de los ojos, y boca.<\/p>\n
Las consecuencias sociales y psicol\u00f3gicas son otras de las complicaciones a las que las personas con la enfermedad y su entorno tienen que hacer frente, ya que les afectan de forma directa.<\/p>\n
Avances en derechos y asistencia en Espa\u00f1a<\/p>\n
Las familias afectadas y los profesionales que tratan con personas con la enfermedad cuentan con una Asociaci\u00f3n de pacientes con 25 a\u00f1os de trayectoria. El objetivo de la entidad es mejorar la calidad de vida de las personas con Piel de Mariposa y sus familias por lo que, adem\u00e1s de ofrecer apoyo socio-sanitario directo a las familias, la Asociaci\u00f3n comparte su experiencia y conocimientos con los cientos de profesionales del Sistema Nacional de Salud que les atienden.<\/p>\n
Recientemente el secretario de Estado de la Seguridad Social, Tom\u00e1s Burgos, anunci\u00f3 que el Gobierno contempla incluir la Epiderm\u00f3lisis bullosa en la lista de enfermedades consideradas graves como el c\u00e1ncer, la fibrosis qu\u00edstica o el lupus. Evanina Morcillo, directora de DEBRA-PIEL DE MARIPOSA, afirma que: \u201cSi la Piel de Mariposa acaba consider\u00e1ndose enfermedad grave, las familias Piel de Mariposa podr\u00e1n acceder a prestaciones que les permitan cuidar a sus hijos con mayor tranquilidad\u201d.<\/p>\n
Tras a\u00f1os de reivindicaciones, en 2017 el Ministerio de Sanidad ha reconocido oficialmente los dos primeros Centros de Referencia de la enfermedad en Espa\u00f1a: el Hospital Universitario La Paz de Madrid y el Sant Joan de D\u00e9u-Clin\u00edc de Barcelona. Bruno Lamas, afectado de Piel de Mariposa de 40 a\u00f1os, afirma que \u201ces reconfortante saber que en La Paz saben de qu\u00e9 les hablas cuando hablas de alguna complicaci\u00f3n inherente a la enfermedad. All\u00ed saben qu\u00e9 enfermedad es, c\u00f3mo tratarla y qu\u00e9 cuidados dar. Adem\u00e1s, puedes realizar consultas interdisciplinares en un margen de tiempo reducido. Para los pacientes que ya tenemos una edad hubiera resultado de gran ayuda en su momento tener un Centro de Referencia cuando \u00e9ramos j\u00f3venes\u201d.<\/p>\n
En el a\u00f1o 2015 el Ministerio de Sanidad y todas las Comunidades Aut\u00f3nomas firmaron un acuerdo oficial en el que se compromet\u00edan a garantizar la dispensaci\u00f3n gratuita de los tratamientos de la enfermedad. Sin embargo, este acuerdo no es efectivo al 100% y la Asociaci\u00f3n DEBRA-PIEL DE MARIPOSA pone de manifiesto que a\u00fan existen numerosas incidencias en la dispensaci\u00f3n gratuita de estos tratamientos en diferentes comunidades aut\u00f3nomas.<\/p>\n
Derechos a\u00fan no garantizados<\/p>\n
La garant\u00eda de acceso a los tratamientos de forma gratuita no es lo \u00fanico que queda por resolver para las personas con Piel de Mariposa en nuestro pa\u00eds. El actual Sistema de Sanidad P\u00fabica a\u00fan no cubre importantes necesidades como por ejemplo un servicio de enfermer\u00eda a domicilio que evite que los familiares sean los responsables de hacer las complicadas curas antes mencionadas, sino que estas puedan llevarse a cabo por personal especializado de la Seguridad Social. El Sistema tampoco les garantiza servicios de atenci\u00f3n temprana como tratamientos de fisioterapia y logopedia para paliar las dificultades asociadas a la enfermedad.<\/p>\n
Por otro lado, es imprescindible que el Sistema de Prestaciones P\u00fablicas reconozca las limitaciones f\u00edsicas de la enfermedad para que los afectados puedan acceder a las ayudas sociales que les corresponden, as\u00ed como que las familias puedan escolarizar a sus hijos en Centros Escolares P\u00fablicos, contando los con apoyos necesarios.<\/p>\n
Tal y como defiende FEDER, Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras, y las asociaciones de pacientes como la Asociaci\u00f3n DEBRA-PIEL DE MARIPOSA, dado que cualquier persona puede sufrir una enfermedad poco frecuente, en cualquier etapa de la vida, es responsabilidad de nuestra sociedad y de nuestro Sistema Nacional de Salud contribuir al bienestar f\u00edsico y mental de las personas que las padecen y sus familias. As\u00ed, ante una jornada como el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, se hace imprescindible dar voz a estas reivindicaciones.<\/p>\n<\/p>\n