{"id":3565,"date":"2018-02-27T07:38:24","date_gmt":"2018-02-27T07:38:24","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2018\/02\/27\/aesde-celebra-el-dia-mundial-con-multiples-actos-y-mesas-informativas\/"},"modified":"2018-02-27T07:38:24","modified_gmt":"2018-02-27T07:38:24","slug":"aesde-celebra-el-dia-mundial-con-multiples-actos-y-mesas-informativas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2018\/02\/27\/aesde-celebra-el-dia-mundial-con-multiples-actos-y-mesas-informativas\/","title":{"rendered":"AESDE celebra el D\u00eda Mundial con m\u00faltiples actos y mesas informativas"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<p><p>Como cada a\u00f1o, la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Disfon\u00eda Espasm\u00f3dica (AESDE) colabora con la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) que celebra en coordinaci\u00f3n con la Organizaci\u00f3n Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una Campa\u00f1a de Sensibilizaci\u00f3n enmarcada en el D\u00eda Mundial de las enfermedades raras (28 de febrero). La Campa\u00f1a tiene como objetivo concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes y situarlas como una prioridad en la agenda social y sanitaria<\/p>\n<p>En total, m\u00e1s de 300 entidades participan en nuestro pa\u00eds en el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras organizando alrededor de m\u00e1s de 200 actividades por toda Espa\u00f1a AESDE colabora activamente con esta campa\u00f1a con la colocaci\u00f3n de mesas informativas en distintos centros sanitarios de la provincia y con su asistencia al acto final de la campa\u00f1a que se celebra en el parlamento Andaluz el d\u00eda 23 de Marzo<\/p>\n<p>Adem\u00e1s, la Campa\u00f1a cuenta con embajadores solidarios de alto prestigio internacional que acompa\u00f1an a las familias en su lucha por mejorar la sensibilizaci\u00f3n y concienciaci\u00f3n de las enfermedades poco frecuentes en Espa\u00f1a.<\/p>\n<p>Juntos, de manera coordinada y en busca de la m\u00e1xima visibilidad, se hace posible que el mes de febrero, sea el mes de la esperanza de las enfermedades raras.<br \/>Este a\u00f1o, nuestro mensaje es poner en valor la investigaci\u00f3n para la prevenci\u00f3n, diagn\u00f3stico y tratamiento de las enfermedades raras.<\/p>\n<p>El D\u00eda Mundial en cifras<\/p>\n<p>A continuaci\u00f3n trasladamos algunos datos claves en la campa\u00f1a del D\u00eda Mundial:<br \/>\u2022 M\u00e1s de 300 entidades implicadas en la Campa\u00f1a organizando m\u00e1s de 200 actividades por todo el pa\u00eds.<br \/>\u2022 Trabajo continuo con los medios de comunicaci\u00f3n que genera m\u00e1s de 2.500 impactos en medios de comunicaci\u00f3n.<br \/>\u2022 Embajadores solidarios de primer nivel y con amplia proyecci\u00f3n internacional.<br \/>\u2022 Campa\u00f1a de publicidad dando difusi\u00f3n a la Campa\u00f1a en m\u00e1s de 2.000 marquesinas por toda Espa\u00f1a.<br \/>\u2022 Gran capacidad en redes sociales. FEDER cuenta con m\u00e1s de 43.000 seguidores en Facebook y m\u00e1s de 27.000 seguidores en Twitter.<br \/>\u2022 M\u00e1s de 100.000 personas visitaron la web del D\u00eda Mundial en 2017.<br \/>\u2022 M\u00e1s de 3 millones de personas beneficiadas de forma indirecta con las acciones de sensibilizaci\u00f3n.<br \/>Objetivos de la Campa\u00f1a<br \/>\u2022 Sensibilizar, informar y formar sobre las ER transmitiendo un sentimiento de esperanza y posibilidad de cambio.<br \/>\u2022 Trasladar la importancia de la ACCI\u00d3N: lo que se haga hoy puede repercutir en la vida de las personas con ER ma\u00f1ana.<br \/>\u2022 Posicionar las ER en la agenda de la Administraci\u00f3n y los medios de comunicaci\u00f3n como uno de los principales problemas de Salud P\u00fablica.<\/p>\n<p>El D\u00eda Mundial por las Enfermedades Raras es el 28 de febrero. En torno a ese d\u00eda, la Campa\u00f1a concentra toda su actividad. La gran cantidad de actividades organizadas en torno al mismo, hace que toda la Campa\u00f1a comprenda los meses de enero, febrero y marzo. Meses en los que se realiza toda la convocatoria y actividades de sensibilizaci\u00f3n. e desarrollar\u00e1 en toda Europa, EEUU, Latinoam\u00e9rica, Canad\u00e1 y Asia. En nuestro pa\u00eds, la campa\u00f1a se desarrollar\u00e1 por toda Espa\u00f1a.<\/p>\n<p>AESDE por su parte colocara mesas informativas en:<\/p>\n<p>26 de Febrero Centro de Salud Puerto Sur en Puerto de Santa Mar\u00eda<br \/>27 de Febrero Centro de Salud Casa del Mar en Puerto de Santa Mar\u00eda<br \/>05 de Marzo Hospital San Carlos de San Fernando<br \/>06 de Marzo Centro de Salud Federico Rubio en Puerto de Santa Mar\u00eda<br \/>07 de Marzo Centro de Salud Pinillo Chico en Puerto de Santa Mar\u00eda<br \/>08 de Marzo Hospital U. de Puerto Real en Puerto Real<br \/>09 de Marzo Hospital U. Puerta del Mar en C\u00e1diz<\/p>\n<p style=\"text-align: right\">\u00daltima actualizaci\u00f3n 27\/02\/2018<\/p>\n<\/p>\n<p>Fuente: FEDER <a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/noticias-eventos\/2-feder\/10162-aesde-celebra-el-d%C3%ADa-mundial-con-m%C3%BAltiples-actos-y-mesas-informativas\" target=\"_blank\">AESDE celebra el D\u00eda Mundial con m\u00faltiples actos y mesas informativas<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: Como cada a\u00f1o, la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Disfon\u00eda Espasm\u00f3dica (AESDE) colabora con la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) que celebra en coordinaci\u00f3n con la Organizaci\u00f3n Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una Campa\u00f1a de [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[36],"class_list":["post-3565","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias","tag-enfermedades-raras"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v28.2 - 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