{"id":3510,"date":"2018-02-09T10:54:43","date_gmt":"2018-02-09T10:54:43","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2018\/02\/09\/el-parc-tauli-crea-la-unidad-de-enfermedades-raras\/"},"modified":"2018-02-09T10:54:43","modified_gmt":"2018-02-09T10:54:43","slug":"el-parc-tauli-crea-la-unidad-de-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2018\/02\/09\/el-parc-tauli-crea-la-unidad-de-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"El Parc Taul\u00ed crea la Unidad de Enfermedades Raras"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><span>Fuente: <a href=\"http:\/\/www.tauli.cat\/tauli\/informacio-corporativa\/sala-de-premsa\/noticies\/39-corporacio-sanitaria-parc-tauli\">Corporaci\u00f3 Sanit\u00e0ria Parc Taul\u00ed&nbsp;<\/a>| El Parc Taul\u00ed ha creado la nueva Unidad de Enfermedades Raras, que estrena espacio Web, y que nace con el objetivo de implementar un nuevo modelo de atenci\u00f3n a los pacientes afectados, tanto en la edad pedi\u00e1trica como adulta, por diferentes enfermedades raras<\/span><\/p>\n<p>Este nuevo modelo ser\u00e1 el resultado de la reestructuraci\u00f3n y coordinaci\u00f3n de las diferentes unidades existentes para la atenci\u00f3n de las diferentes enfermedades raras (S\u00edndrome de Angelman, S\u00edndrome de Prader-Willi, Anomal\u00edas de los Cromosomas Sexuales, Fibrosis Qu\u00edstica &#8230;.) , desde donde se ofrece asistencia pacientes de todo el territorio desde hace muchos a\u00f1os, y que ahora se quieren potenciar ofreciendo una medicina personalizada que, sin duda, debe repercutir en un mejor abordaje de las respectivas enfermedades.<\/p>\n<p>Desde la coordinaci\u00f3n de los diferentes equipos multidisciplinares se trabajar\u00e1 en esta l\u00ednea, concentrando recursos y conocimientos, entre otros aspectos, todos ellos orientados a ofrecer una atenci\u00f3n integral y excelente a nuestros pacientes.<\/p>\n<h3>Unidad de experiencia cl\u00ednica<\/h3>\n<p>El Parc Taul\u00ed fue designado, hace un a\u00f1o, como una de las tres unidades de experiencia cl\u00ednica que configuran la primera red de atenci\u00f3n a las enfermedades raras en Catalu\u00f1a, dedicada a la atenci\u00f3n a las enfermedades cognitivo de base gen\u00e9tica en la edad pedi\u00e1trica, junto con el Hospital San Juan de Dios de Barcelona y en el Hospital Universitario Vall d&#8217;Hebron. El trabajo del equipo multidisciplinar de la Unidad de atenci\u00f3n a personas con trastornos cognitivos conductuales de base gen\u00e9tica del Parc Taul\u00ed, creado en 1997, fue la base de esta designaci\u00f3n.<\/p>\n<p>Ahora, en la nueva Unidad de Enfermedades Minoritarias del Parc Taul\u00ed, tambi\u00e9n est\u00e1 resultando clave la integraci\u00f3n de la voz del paciente, mediante la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) en Catalu\u00f1a, y con la que ya se han llevado a cabo diferentes reuniones de trabajo. Por otro lado, el impulso a la investigaci\u00f3n tambi\u00e9n se convierte en una l\u00ednea estrat\u00e9gica. Recordemos que el \u00c1rea de Investigaci\u00f3n de Enfermedades Raras (creada en el marco del Instituto de Investigaci\u00f3n e Innovaci\u00f3n Parc Taul\u00ed) tiene, actualmente, 5 grupos de investigaci\u00f3n.<\/p>\n<p>En Catalu\u00f1a, m\u00e1s 400.000 personas conviven con una enfermedad minoritaria.<\/p>\n<p style=\"text-align: right\"><span style=\"font-size: 11.97px;font-style: normal;font-weight: normal;line-height: 15.561px\">Fuente:&nbsp;<\/span><a href=\"http:\/\/www.tauli.cat\/tauli\/informacio-corporativa\/sala-de-premsa\/noticies\/39-corporacio-sanitaria-parc-tauli\" style=\"font-weight: normal;font-style: normal;font-size: 11.97px;line-height: 15.561px\">Corporaci\u00f3 Sanit\u00e0ria Parc Taul\u00ed<\/a><\/p>\n<p style=\"text-align: right\">\u00daltima actualizci\u00f3n:09 de febrero de2018<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Fuente: FEDER <a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/noticias-eventos\/2-feder\/10048-el-parc-taul%C3%AD-crea-la-unidad-de-enfermedades-raras\" target=\"_blank\">El Parc Taul\u00ed crea la Unidad de Enfermedades Raras<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: &nbsp; Fuente: Corporaci\u00f3 Sanit\u00e0ria Parc Taul\u00ed&nbsp;| El Parc Taul\u00ed ha creado la nueva Unidad de Enfermedades Raras, que estrena espacio Web, y que nace con el objetivo de implementar un nuevo modelo de atenci\u00f3n a los pacientes afectados, tanto en la edad pedi\u00e1trica [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[36],"class_list":["post-3510","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias","tag-enfermedades-raras"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v28.2 - 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