{"id":3505,"date":"2018-02-08T09:39:16","date_gmt":"2018-02-08T09:39:16","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2018\/02\/08\/instamos-al-msssi-a-incluir-la-perspectiva-de-los-pacientes-en-la-declaracion-de-la-valeta\/"},"modified":"2018-02-08T09:39:16","modified_gmt":"2018-02-08T09:39:16","slug":"instamos-al-msssi-a-incluir-la-perspectiva-de-los-pacientes-en-la-declaracion-de-la-valeta","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2018\/02\/08\/instamos-al-msssi-a-incluir-la-perspectiva-de-los-pacientes-en-la-declaracion-de-la-valeta\/","title":{"rendered":"Instamos al MSSSI a incluir la perspectiva de los pacientes en la Declaraci\u00f3n de la Valeta"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;font-style: normal\">Alba Ancochea, Directora de nuestra Federaci\u00f3n y Fundaci\u00f3n, ha solicitado a Dolors Monserrat, Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, que incluya a los pacientes en la discusi\u00f3n de la Declaraci\u00f3n de la Valeta. Lo ha hecho durante la celebraci\u00f3n del F\u00f3rum Europa que ha tenido lugar el 8 de febrero en Madrid.<\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;font-style: normal\">La noticia se produce pocos d\u00edas despu\u00e9s de que la Ministra presidiera la tercera reuni\u00f3n de esta Declaraci\u00f3n que se celebr\u00f3 por primera vez en Espa\u00f1a. En ella,&nbsp;<a href=\"http:\/\/www.msssi.gob.es\/gabinete\/notasPrensa.do?id=4289\" target=\"_blank\">Montserrat anunci\u00f3 el liderazgo de Espa\u00f1a<\/a>&nbsp;en el sur de Europa por su \u201cmodelo para disminuir las desigualdades en el acceso a medicamentos\u201d.<\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;font-style: normal\">El objetivo de esta declaraci\u00f3n es establecer las bases comunes para, seg\u00fan palabras de la Ministra, \u201cevitar las desigualdades en el acceso, compartir experiencias de \u00e9xito y que el Sistema Nacional de Salud siga siendo un referente y un modelo a imitar por su eficiencia y calidad\u201d.<\/p>\n<h3 style=\"font-style: normal\">Grupo de trabajo sobre medicamentos de alto impacto<\/h3>\n<p style=\"font-weight: 400;font-style: normal\">La propuesta de FEDER se desarrolla de forma paralela al desarrollo del grupo de trabajo para el abordaje de las enfermedades ultra-raras y de medicamentos de alto impacto aprobado en el Consejo Interterritorial de junio del a\u00f1o pasado. La puesta en marcha de esta iniciativa tomaba forma esta misma semana con la fijaci\u00f3n de precio para el tratamiento de la Atrofia Muscular Espinal (AME).<\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;font-style: normal\">Dentro de este grupo, desde FEDER instamos a incluir la perspectiva del paciente de forma vinculante, como expertos por necesidad ante la situaci\u00f3n de convivir con una ER y como inter\u00e9s leg\u00edtimo que ha de protegerse. Una propuesta que tuvo respuesta en la \u00faltima reuni\u00f3n que mantuvimos con las Direcciones General de Sanidad y Consumo y la de Salud P\u00fablica y Cohesi\u00f3n, donde se nos confirm\u00f3 que podr\u00edamos representar a los pacientes.<\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;font-style: normal\">En esta misma reuni\u00f3n pusimos de relieve una realidad que ya nos hab\u00edan trasladado muchas asociaciones de pacientes, entre ellas la de AME, junto a otras como las que representan a personas con D\u00e9ficit de Lipasa Acida Lisosomal o Distrofia Muscular de Duchenne, cuya experiencia y propuestas nos sirvieron de ejemplo durante la reuni\u00f3n.<\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;font-style: normal\">La inclusi\u00f3n de los pacientes en estos comit\u00e9s y grupos de trabajo \u00abes fundamental para garantizar la representatividad del movimiento de pacientes en cuestiones de vital importancia como es la comercializaci\u00f3n o no de un tratamiento\u00bb recuerda Ancochea, extrapolando la propuesta ahora a la Declaraci\u00f3n de la Valeta.<\/p>\n<h3 style=\"font-style: normal\">La Declaraci\u00f3n de la Valeta<\/h3>\n<p style=\"font-weight: 400;font-style: normal\">Fuente:&nbsp;<a href=\"http:\/\/www.msssi.gob.es\/gabinete\/notasPrensa.do?id=4289\" target=\"_blank\">MSSSI<\/a>&nbsp;|&nbsp;El 8 de mayo de 2017, los ministros de Sanidad de Chipre, Grecia, Italia, Malta, Portugal y Espa\u00f1a, reunidos en La Valeta (Malta) firmaron la Declaraci\u00f3n de La Valeta, a la que se sumaron al d\u00eda siguiente los ministros de Irlanda y Ruman\u00eda. Acordaron la creaci\u00f3n de un Comit\u00e9 T\u00e9cnico, para explorar posibles formas de colaboraci\u00f3n en relaci\u00f3n al intercambio de informaci\u00f3n e identificaci\u00f3n de Buenas pr\u00e1cticas, as\u00ed como explorar nuevos modelos de negociaci\u00f3n de precio, financiaci\u00f3n y compra conjunta de medicamentos. Este Comit\u00e9 t\u00e9cnico se ha reunido 3 veces: en junio de 2017 se reuni\u00f3 en Chipre, en octubre de 2017 se reuni\u00f3 en Roma y hoy se ha reunido en Madrid.<\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;font-style: normal\">Los pa\u00edses que han firmado esta declaraci\u00f3n son Espa\u00f1a, Chipre, Portugal, Italia, Grecia, Malta, Ruman\u00eda, Irlanda y Eslovenia (se ha adherido hoy), adem\u00e1s de Croacia, que aunque no se ha adherido formalmente, ha firmado una declaraci\u00f3n de intenciones y ha participado en la reuni\u00f3n. Francia tambi\u00e9n ha asistido como observador.<\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;font-style: normal;text-align: right\">Fuente:&nbsp;<a href=\"http:\/\/www.msssi.gob.es\/gabinete\/notasPrensa.do?id=4289\" target=\"_blank\">MSSSI<\/a>.<\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;font-style: normal;text-align: right\">\u00daltima actualizaci\u00f3n: 08\/02\/2018.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Fuente: FEDER <a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/noticias-eventos\/2-feder\/10044-instamos-al-ministerio-de-sanidad-a-incluir-la-perspectiva-de-los-pacientes-en-la-declaraci%C3%B3n-de-la-valeta\" target=\"_blank\">Instamos al MSSSI a incluir la perspectiva de los pacientes en la Declaraci\u00f3n de la Valeta<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: &nbsp; Alba Ancochea, Directora de nuestra Federaci\u00f3n y Fundaci\u00f3n, ha solicitado a Dolors Monserrat, Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, que incluya a los pacientes en la discusi\u00f3n de la Declaraci\u00f3n de la Valeta. 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