Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Nos hemos reunido por primera vez con Enrique Ruiz Escudero, Consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, para presentar las l\u00edneas de acci\u00f3n de la organizaci\u00f3n y dar continuidad al Plan de Mejora de la Atenci\u00f3n Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes 2016-2020.<\/p>\n
Este plan, puesto en marcha hace ya dos a\u00f1os, cuenta con 8 l\u00edneas estrat\u00e9gicas en las que se incide en la mejora de la prevenci\u00f3n de estas enfermedades a trav\u00e9s de su diagn\u00f3stico precoz, as\u00ed como la facilidad de acceso a las terapias y a los recursos sociosanitarios disponibles.<\/p>\n
A trav\u00e9s de \u00e9l, se busca mejorar la atenci\u00f3n que reciben las m\u00e1s de 400.000 personas que, se estima, conviven con una enfermedad poco frecuente en la comunidad o con sospecha de ella. Con el objetivo de garantizar la continuidad y efectividad del Plan, desde FEDER hemos instado al Consejero a integrar una figura que coordine su seguimiento y ejecuci\u00f3n.<\/p>\n
Tambi\u00e9n aprovechamos la cercan\u00eda con el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, que tendr\u00e1 lugar el pr\u00f3ximo 28 de febrero, para invitar a Ruiz Escudero a los principales actos de movilizaci\u00f3n social enmarcados en la campa\u00f1a.<\/p>\n
Por su parte, el Consejero se comprometi\u00f3 a seguir las l\u00edneas estrat\u00e9gicas contempladas en el Plan as\u00ed como a adherirse a la campa\u00f1a que impulsaremos en el marco del D\u00eda Mundial y que llevar\u00e1 como bandera el impulso de la investigaci\u00f3n. Con ello, se contribuye a una labor que ya se impulsa desde Madrid y que busca dar respuesta a los problemas m\u00e1s urgentes de las personas con enfermedades poco frecuentes: acceso a diagn\u00f3stico y tratamiento.<\/p>\n
Hemos participado activamente en el desarrollo de este plan a trav\u00e9s de su Comit\u00e9 Asesor, pero tambi\u00e9n gracias al convenio firmado con la Consejer\u00eda de Sanidad. Dicha sinergia, como explica Mar\u00eda Elena Escalante, Vocal de nuestra Junta Directiva, \u00abda respuesta a una necesidad prioritaria para los pacientes: la de ser escuchados, capaces de transformar retos en oportunidades\u00bb.<\/p>\n
De hecho, es la Comunidad de Madrid la que m\u00e1s tejido asociativo aporta a toda la organizaci\u00f3n a trav\u00e9s de 97 entidades a las que tambi\u00e9n hemos querido integrar en el plan. Para ello, hemos creado un grupo de trabajo para canalizar la participaci\u00f3n de las entidades auton\u00f3micas para trabajar de forma paralela a nivel asociativo y con la administraci\u00f3n auton\u00f3mica.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 24\/01\/2018.<\/p>\n<\/p>\n