informe de conclusiones de la III Conferencia EUROPLAN<\/a><\/span>, que recoge veinte propuestas que buscan medir y evaluar c\u00f3mo se est\u00e1 aplicando la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, aprobada por el Ministerio en 2009 y actualizada en 2014.<\/p>\nDichas propuestas son fruto del consenso entre m\u00e1s de 70 agentes del movimiento asociativo, la administraci\u00f3n nacional y auton\u00f3mica, profesionales sanitarios, cient\u00edficos e industria. Todas ellas compart\u00edan una misma necesidad que desde el movimiento asociativo se viene reivindicando desde hace a\u00f1os: la de cubrir los objetivos contemplados en la Estrategia a trav\u00e9s de la creaci\u00f3n de una estructura espec\u00edfica que garantice su evaluaci\u00f3n y su cumplimiento.<\/p>\n
Una necesidad que se ver\u00e1 cubierta ahora con esta confirmaci\u00f3n por parte del Ministerio, que se produce de forma paralela a la de la reactivaci\u00f3n de la Estrategia a partir de 2018. Desde el Ministerio, adem\u00e1s, \u00abaseguran que se designar\u00e1n personas con todas las competencias para la toma de decisiones vinculadas al seguimiento de la Estrategia\u00bb avanza Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
\u00bfQu\u00e9 y c\u00f3mo se va a medir?<\/h3>\n
A trav\u00e9s del compromiso del Ministerio, los frutos de EUROPLAN no s\u00f3lo permiten identificar dificultades, sino tambi\u00e9n establecer indicadores que permitan establecer qu\u00e9 y c\u00f3mo se va a medir el cumplimiento de la estrategia.<\/p>\n
Precisamente por eso, la conferencia se ha centrado en 3 de los problemas m\u00e1s urgentes de las familias: acceso a diagn\u00f3stico y tratamiento, asistencia sanitaria a trav\u00e9s de los centros especializados e investigaci\u00f3n en enfermedades raras.<\/p>\n
Porque \u00abnos consta que en nuestro pa\u00eds se est\u00e1 haciendo un esfuerzo por mejorar el abordaje de estas patolog\u00edas\u00bb, pero a\u00f1ade Ancochea que \u00abes necesario establecer unos indicadores s\u00f3lidos que nos permitan obtener una radiograf\u00eda real de si la pol\u00edtica nacional en enfermedades raras est\u00e1 funcionando de forma efectiva y si se traduce en un beneficio real para las personas\u00bb.<\/p>\n
Sistematizar la informaci\u00f3n en investigaci\u00f3n<\/h3>\n
Uno de los principales problemas que ha puesto de relieve la III Conferencia EUROPLAN en materia de investigaci\u00f3n est\u00e1 relacionado con la dificultad existente para recoger datos que permitan conocer un estado de situaci\u00f3n real.<\/p>\n
\u00abEn Espa\u00f1a s\u00ed se investiga en enfermedades raras, pero la informaci\u00f3n disponible est\u00e1 muy fragmentada. Es necesario sistematizar la recogida de informaci\u00f3n con criterios homog\u00e9neos que nos permita hablar con rigor d\u00f3nde y c\u00f3mo se est\u00e1 investigando en Espa\u00f1a en materia de enfermedades raras\u00bb explica nuestra Directora.<\/p>\n
Frente a ello, la Conferencia EUROPLAN propone cuantificar el n\u00famero de investigaciones sobre enfermedades raras en Espa\u00f1a, los apoyos que reciben, el n\u00famero de convocatorias existentes y el n\u00famero de ensayos cl\u00ednicos a los que pueden acceder los pacientes.<\/p>\n
La atenci\u00f3n especializada, al alcance de todos<\/h3>\n
La tercera edici\u00f3n de EUROPLAN en Espa\u00f1a ha analizado tambi\u00e9n el funcionamiento de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y su relaci\u00f3n con las Redes Europeas de Referencia (ERNs o RER), ambos proyectos destinados a la atenci\u00f3n especializada de las enfermedades raras.<\/p>\n
Desde nuestra Federaci\u00f3n, Juan Carri\u00f3n explica que hemos profundizado en este \u00e1rea porque \u00abla oferta de servicios sanitarios nacionales para el diagn\u00f3stico y el tratamiento de los pacientes en enfermedades raras var\u00edan significativamente, en t\u00e9rminos de disponibilidad, dentro de nuestro pa\u00eds y de la propia Uni\u00f3n Europea\u00bb.<\/p>\n
Frente a ello, se propone contrastar la accesibilidad de la informaci\u00f3n, fomentar la interrelaci\u00f3n de los centros con los pacientes y evaluar la coordinaci\u00f3n entre las unidades de atenci\u00f3n nacionales y europeas para canalizar la experiencia en enfermedades raras. Con ello, adem\u00e1s, se busca valorar el impacto que estos centros tienen en la mejora de la calidad de vida de los pacientes.<\/p>\n
\u00bfC\u00f3mo hacer frente a la falta de equidad?<\/h3>\n
Al igual que en el resto de \u00e1reas, en materia de diagn\u00f3stico y tratamiento la III Conferencia EUROPLAN sirvi\u00f3 para la puesta en com\u00fan de dificultades que, a lo largo de nuestros 18 a\u00f1os de trayectoria, venimos poniendo de relieve; esta vez, con el apoyo del resto de agentes: la falta de equidad en el acceso a diagn\u00f3stico y tratamiento.<\/p>\n
Para cuantificar el problema y hacerle frente, las propuestas de la conferencia buscan medir: el n\u00famero de enfermedades incluidas en las pruebas de detecci\u00f3n precoz, registrar las pruebas que se han realizado cada a\u00f1o, la cantidad de Unidades Gen\u00e9ticas disponibles, el n\u00famero de personas incluidas en programas de casos sin diagn\u00f3stico y los profesionales que se han formado en la materia.<\/p>\n
En lo relativo a tratamiento, se busca identificar el n\u00famero el n\u00famero de medicamentos hu\u00e9rfanos disponibles en Espa\u00f1a para el abordaje de las enfermedades raras, el tiempo transcurrido hasta que llega realmente a las personas o el n\u00famero de pacientes que son tratados anualmente por alguno de ellos.<\/p>\n
Se trata de datos que hasta la fecha \u00abest\u00e1n siendo recopilados de forma no oficial por las propias asociaciones de pacientes o por entidades como AELMHU, la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Laboratorios de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Ultrahu\u00e9rfanos\u00bb concluye Ancochea, incidiendo en la necesidad de \u00abestablecer una estructura que mida el impacto que esta informaci\u00f3n tiene en el d\u00eda a d\u00eda de las personas.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 10\/01\/2017.<\/p>\n<\/p>\n
Fuente: FEDER Logramos integrar nuestras propuestas en la Estrategia de ER<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) ha confirmado la incorporaci\u00f3n de las propuestas de la III Conferencia EUROPLAN impulsada por los pacientes dentro la hoja de ruta de la pol\u00edtica sociosanitaria en enfermedades raras: la Estrategia Nacional. As\u00ed se extrae […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[36],"class_list":["post-3459","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias","tag-enfermedades-raras"],"yoast_head":"\n
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