Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
El equipo INKLUNI de la Universidad de Pa\u00eds Vasco, con el apoyo de nuestra Federaci\u00f3n, presenta el lunes 18 de diciembre el estudio \u2018Alumnado con enfermedades poco frecuentes y escuela inclusiva\u2019, tras presentarlo hace unos d\u00edas en Pa\u00eds Vasco.<\/p>\n
Los resultados dan continuidad al trabajo de investigaci\u00f3n \u2018La innovaci\u00f3n escolar desde la perspectiva de personas con enfermedades raras en el Pa\u00eds Vasco\u2019 que el equipo INKLUNI y nuestra organizaci\u00f3n presentaron en 2016. Las familias con enfermedades raras estar\u00e1n representadas en esta cita por Modesto D\u00edez, nuestro Delegada auton\u00f3mico.<\/p>\n
Este proyecto de investigaci\u00f3n, que arranc\u00f3 en 2012, integra experiencias de vida, pr\u00e1cticas escolares, necesidades del sistema educativo y propuestas de mejora para una escuela y sociedad inclusiva. El primero de estos estudios buscaba trasladar la importancia y el valor de la educaci\u00f3n como principal herramienta para la participaci\u00f3n en la sociedad de manera normalizada.<\/p>\n
En este segundo trabajo, la investigaci\u00f3n se ha centrado en el an\u00e1lisis de necesidades derivadas de la escolarizaci\u00f3n de ni\u00f1os, ni\u00f1as y j\u00f3venes con enfermedades poco frecuentes en centros escolares de 9 Comunidades Aut\u00f3nomas, entre ellas la extreme\u00f1a. <\/p>\n
Junto con familias, ni\u00f1os, ni\u00f1as y j\u00f3venes de Andaluc\u00eda, Castilla y Le\u00f3n, Comunidad Valenciana, Pa\u00eds Vasco, Islas Baleares, Madrid, Murcia y Navarra, Extremadura tambi\u00e9n ha tomado parte en este estudio para dar hacer una fotograf\u00eda de las diferentes realidades que presentan los sistemas sanitarios, sociales y educativos en cada territorio.<\/p>\n
En la comunidad extreme\u00f1a y en materia de educaci\u00f3n, el movimiento de pacientes ha cosechado logros recientes como el Protocolo para la acogida y atenci\u00f3n de los ni\u00f1os\/as con enfermedades raras o poco frecuentes en los centros educativos de Extremadura, presentado en 2015 y desarrollado en la actualidad.<\/p>\n<\/p>\n
Entre los fines de esta investigaci\u00f3n se encuentra la elaboraci\u00f3n de propuestas de innovaci\u00f3n y mejora de la escolarizaci\u00f3n del alumnado con enfermedades raras. Estas mejoras pueden derivar en productos concretos: gu\u00edas de buenas pr\u00e1cticas, protocolos de escolarizaci\u00f3n, protocolos de colaboraci\u00f3n entre asociaciones de afectados y el sistema escolar, etc. Propuestas que enlazan con las planteadas desde nuestro tejido asociativo, que suma hoy m\u00e1s de 320 entidades.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 21\/11\/2017.<\/p>\n<\/p>\n