Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) se ha comprometido a valorar la integraci\u00f3n de las propuestas de la III Conferencia EUROPLAN dentro del Comit\u00e9 de Seguimiento de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, que se reactivar\u00e1 en 2018.<\/p>\n
As\u00ed se puso de relieve en la Debrief Session \u2013sesi\u00f3n informativa- que se celebr\u00f3 con posterioridad a la III Conferencia EUROPLAN entre el MSSSI, el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y los pacientes, representados a nivel nacional por nuestra Federaci\u00f3n y a nivel europeo por EURORDIS.<\/p>\n
En ella, se trasladaron las conclusiones y propuestas extra\u00eddas de esta Conferencia EUROPLAN que profundiz\u00f3 3 \u00e1reas prioritarias para el movimiento de personas con enfermedades raras: acceso a diagn\u00f3stico y tratamiento, asistencia sanitaria a trav\u00e9s de los centros especializados e investigaci\u00f3n en enfermedades raras.<\/p>\n
Cada una de ellas se abord\u00f3 en grupos de trabajo diferentes que, junto al Comit\u00e9 Motor de la Conferencia, representan el consenso entre m\u00e1s de 70 agentes del movimiento asociativo, la administraci\u00f3n nacional y auton\u00f3mica, profesionales sanitarios, cient\u00edficos e industria.<\/p>\n
Aunque cada una de los \u00e1mbitos de trabajo desarroll\u00f3 sus propias recomendaciones, sumando cerca de una veintena en total, todas ellas comparten una necesidad: la de cubrir los objetivos comtemplados en la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras a trav\u00e9s de la creaci\u00f3n de una estructura espec\u00edfica que garantice su evaluaci\u00f3n y su cumplimiento.<\/p>\n
Una propuesta que se corresponde con reivindicaciones hist\u00f3ricas de la Federaci\u00f3n espa\u00f1ola: \u00abla necesidad de implementar un \u00f3rgano que coordine la implementaci\u00f3n de las propuestas establecidas a tanto a nivel nacional como auton\u00f3mico y que emita un informe anual del estado de situaci\u00f3n de los prop\u00f3sitos acordados\u00bb afirmaba Juan Carri\u00f3n, Presidente de nuestra Federaci\u00f3n y Fundaci\u00f3n, hace ya dos a\u00f1os.<\/p>\n
Aprobada en 2009 y actualizada en 2014, la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras fue el resultado entre, precisamente, los mismos agentes que han participado tanto en el Comit\u00e9 Motor como en los grupos de trabajo de la Conferencia.<\/p>\n
Gracias a ello, nuestro pa\u00eds se posicion\u00f3 como 1 de los 5 primeros estados miembros de la Uni\u00f3n Europea en aprobar un plan nacional en enfermedades raras, pero \u00abdesde entonces hasta ahora, han pasado m\u00e1s de 8 a\u00f1os\u00bb recuerda Alba Ancochea, Directora de nuestra Federaci\u00f3n y Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
Entonces, se desarrollaron 7 l\u00edneas estrat\u00e9gicas con objetivos a conseguir en toda la geograf\u00eda espa\u00f1ola, 3 de ellas son las que se han abordado en la edici\u00f3n de EUROPLAN Espa\u00f1a de este a\u00f1o, con el objetivo de evaluar en el estado de situaci\u00f3n de los problemas m\u00e1s urgentes de las familias con enfermedades raras.<\/p>\n
FEDER ha impulsado esta III Conferencia EUROPLAN, con el apoyo de Shire, para establecer un punto de inflexi\u00f3n entre el papel que ha tenido la Estrategia Nacional y el que debe tener en el futuro, \u00abesperando marcar un antes y un despu\u00e9s en el cambio que las personas con enfermedades raras o con sospecha de ella necesitamos, pero que tambi\u00e9n impulsamos\u00bb ha matizado Ancochea.<\/p>\n
Y es que esta Conferencia, cuyos resultados empiezan a hacerse ahora tangibles con el compromiso de la administraci\u00f3n nacional, ha sido posible \u00abcon la capacidad transformadora de nuestro movimiento, potenciando nuestros recursos y sinergias para impulsar un proyecto trasversal para la pol\u00edtica sociosanitaria y los derechos de las personas\u00bb subraya nuestra Directora.<\/p>\n
Nuestro pa\u00eds es uno de los 13 Estados miembros de la UE que llevan a cabo el proyecto EUROPLAN en este 2017, tras haber participado tambi\u00e9n en las dos \u00faltimas ediciones. La transversalidad de este a\u00f1o radica en que la participaci\u00f3n de las Comunidades Aut\u00f3nomas se ha multiplicado por cuatro respecto a la \u00faltima edici\u00f3n, logrando la implicaci\u00f3n de 16 de ellas.<\/p>\n
A ello se une la representatividad del MSSSI y de otros Ministerios como el de Educaci\u00f3n, Cultura y Deporte. Trabajar en red sobre enfermedades raras implicaba dar cita, adem\u00e1s, a la industria, a una docena de expertos del sector sanitario as\u00ed como a los directores de tres \u00f3rganos clave para la investigaci\u00f3n en enfermedades raras.<\/p>\n
Las conclusiones que se han establecido en EUROPLAN \u00abson, por tanto, el resultado de un pacto entre todos los agentes implicados en la lucha contra las enfermedades raras. Un pacto que tendr\u00e1 continuidad en el tiempo y que esperamos sea tangible antes de finalizar 2017\u00bb ha defendido Carri\u00f3n.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 29\/11\/2017.<\/p>\n
<\/p>\n