puede realizar online<\/b><\/span><\/a><\/span>. El aforo, limitado, se completar\u00e1 por riguroso orden de inscripci\u00f3n.<\/span><\/p>\n<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\nDesde FEDER y Fundaci\u00f3n, junto a la Agencia Espa\u00f1ola de Medicamentos y Productos Sanitarios, os invitamos a participar en el encuentro formativo que celebramos el 14 de diciembre para abordar tres \u00e1reas concretas: desarrollo de proyectos de investigaci\u00f3n, registros y fuentes de informaci\u00f3n.<\/p>\n
Esta iniciativa, que alcanza este a\u00f1o su tercera edici\u00f3n, nace como resultado del compromiso que une a estas entidades por hacer part\u00edcipes a los pacientes en las \u00e1reas que m\u00e1s les afectan, brind\u00e1ndoles conocimiento de calidad y actualizado.<\/p>\n
Para ello, la jornada se nutre de la experiencia de una decena de ponentes que representan a las principales estructuras dentro de la investigaci\u00f3n e informaci\u00f3n de enfermedades raras. Adem\u00e1s de, por supuesto, la AEMPS, la cita contar\u00e1 con la experiencia cient\u00edfica del Instituto de Salud Carlos III y del CIBERER, el Centro de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica en Red de Enfermedades Raras.<\/p>\n
Junto a ellos, tambi\u00e9n se trasladar\u00e1 la trayectoria de Orphanet, una plataforma internacional de referencia que re\u00fane conocimiento actualizado sobre enfermedades raras para mejorar el diagn\u00f3stico, la atenci\u00f3n y tratamiento de quienes conviven con ellas.<\/p>\n
Y, como no pod\u00eda ser de otra manera, los pacientes. Los pacientes como impulsores de esta jornada a trav\u00e9s de nuestra Federaci\u00f3n y Fundaci\u00f3n, como ponentes en todos los bloques y tambi\u00e9n como p\u00fablico potencial de la misma, ampliando nuestro abanico de oportunidades de acci\u00f3n.<\/p>\n
Un programa para encontrar respuestas<\/h3>\n
La primera parte de la jornada surge para dar respuesta a la pregunta sobre qu\u00e9 hay que tener en cuenta para apoyar una investigaci\u00f3n. Y es que \u00abel tejido asociativo, como uno de los principales promotores de la investigaci\u00f3n, debe estar plenamente informado sobre c\u00f3mo valorar propuestas y hacer tangibles los resultados\u00bb explica Ancochea.<\/p>\n
Otro gran bloque de esta jornada lo protagonizar\u00e1n los registros de pacientes. En \u00e9l, se profundizar\u00e1 en la Red Espa\u00f1ola de Registros de Enfermedades Raras para la Investigaci\u00f3n (SpainRDR, por sus siglas en ingl\u00e9s), el Registro Estal de Estudios Cl\u00ednicos (REEC) puesto en marcha por la AEMPS o la Red Nacional de Biobancos.<\/p>\n
Por \u00faltimo, se dedicar\u00e1 un gran bloque a las fuentes de informaci\u00f3n a las que puede recurrir cualquier persona interesada en el abordaje de las enfermedades raras: el Mapa de proyectos de investigaci\u00f3n en enfermedades raras de Espa\u00f1a (MAPER), el Centro de Informaci\u00f3n Online de Medicamentos (CIMA) de la AEMPS o la propia plataforma Orphanet.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 29\/11\/2017.<\/p>\n
<\/p>\n
Fuente: FEDER \u00bfTe vienes? \u00a1F\u00f3rmate en investigaci\u00f3n, registros y fuentes!<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: \u00bfEsta jornada es para m\u00ed? La jornada de este a\u00f1o se abre, al igual que las anteriores, a todo el colectivo de enfermedades raras. La inscripci\u00f3n, que est\u00e1 abierta hasta el 10 de diciembre, se puede realizar online. El aforo, limitado, se completar\u00e1 por riguroso […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[36],"class_list":["post-3389","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias","tag-enfermedades-raras"],"yoast_head":"\n
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