Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Noviembre es el mes de concienciaci\u00f3n del S\u00edndrome 22q11 y FEDER se suma a esta iniciativa, que pretende sensibilizar sobre esta patolog\u00eda poco frecuente con el prop\u00f3sito de divulgar informaci\u00f3n al respecto, dar a conocer la situaci\u00f3n de estos pacientes, as\u00ed como de las necesidades con las que conviven.<\/p>\n
El S\u00edndrome 22q11 es una anomal\u00eda cromos\u00f3mica que se da cuando se pierde un fragmento o regi\u00f3n espec\u00edfica del cromosoma 22. Esta anomal\u00eda causa un conjunto de rasgos caracter\u00edsticos como defectos cardiacos, anomal\u00edas en el paladar, rasgos faciales concretos y retraso en el desarrollo. Adem\u00e1s, estas personas tambi\u00e9n tienen inmunodeficiencia; con lo que cuentan con un mayor riesgo de desarrollar enfermedades autoinmunes como P\u00farpura Trombocitop\u00e9nica Inmune y Artritis juvenil Idiop\u00e1tica.<\/p>\n
Por otro lado, algunos pacientes tambi\u00e9n pueden desarrollar anomal\u00edas gastrointestinales, renales y dentales, problemas de aprendizaje y trastornos de comportamiento. Esta patolog\u00eda tiene una incidencia en la poblaci\u00f3n de 1 sujeto por cada 2.000\/4.000 nacimientos. El diagn\u00f3stico se sospecha tras un examen cl\u00ednico y la detenci\u00f3n de las anomal\u00edas en el organismo, mientras que el diagn\u00f3stico prenatal es posible en algunos casos.<\/p>\n
El tratamiento para estos pacientes depende de las caracter\u00edsticas asociadas a cada uno. En algunos casos, puede consistir en cirug\u00eda card\u00edaca y\/o del paladar, terapia del habla, suplementos de calcio y terapia psicol\u00f3gica. Tambi\u00e9n es necesaria la vigilancia inmunol\u00f3gica regular de estas personas. El pron\u00f3stico es variable y depende de la gravedad de la enfermedad.<\/p>\n
\u201cEs importante poner especial atenci\u00f3n en estas personas durante la infancia y la etapa escolar, ya que suelen manifestar un d\u00e9ficit en la memoria que dificulta su capacidad para el procesamiento de la informaci\u00f3n y el razonamiento, con lo que tienen problemas para comprender lo que se leen, realizar c\u00e1lculos matem\u00e1ticos o resolver problemas\u201d, explica Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y de Fundaci\u00f3n, quien a\u00f1ade que \u201ctodav\u00eda quedan muchos pasos por recorrer hasta lograr su inclusi\u00f3n escolar y social plena\u201d.<\/p>\n
FEDER destaca el trabajo que desarrolla la Asociaci\u00f3n 22 Q Madrid, la Asociaci\u00f3n 22 q Andaluc\u00eda y la Asociaci\u00f3n Aprendiendo del Catch 22 por sensibilizar a la ciudadan\u00eda sobre esta enfermedad poco frecuente, promover su investigaci\u00f3n entre los profesionales sanitarios, potenciar la atenci\u00f3n integral y multidisciplinar de estos pacientes y defender sus necesidades.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 28 de noviembre de 2017.<\/p>\n<\/p>\n