Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Un a\u00f1o m\u00e1s, animamos a todo aquel que lo desee a participar en el movimiento global y solidario #GivingTuesday <\/a><\/span>con el prop\u00f3sito de recaudar fondos que ir\u00e1n destinados a nuestra Fundaci\u00f3n para mejorar la vida de los m\u00e1s de 3 millones de personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente en Espa\u00f1a y de sus familiares.<\/p>\n Consideramos necesario promover la investigaci\u00f3n de las Enfermedades Raras bajo un enfoque integral y de trabajo en red. Este ha sido el objetivo principal de la entidad a lo largo del 2017 y muestra de ello fue el lema del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras; bajo el t\u00edtulo \u201cLa investigaci\u00f3n es nuestra esperanza\u201d, concienciamos sobre la importancia de invertir en la investigaci\u00f3n de estas patolog\u00edas.<\/p>\n \u201cCada aportaci\u00f3n cuenta en este trabajo y ahora necesitamos de tu ayuda, que pongas tu granito de arena en esta lucha, porque s\u00f3lo invirtiendo en el presente podremos conseguir un futuro esperanzador para las personas que conviven con estas patolog\u00edas y toda la sociedad\u201d, asevera Juan Carri\u00f3n, Presidente de la Federaci\u00f3n y de su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n Puedes colaborar en esta causa a trav\u00e9s del #GivingTuesday<\/a><\/span>, una iniciativa que busca incentivar las buenas acciones en todo el mundo, dedicando un d\u00eda a celebrar la acci\u00f3n de donar y colaborar, ya sea con alimentos, tiempo (voluntariado), objetos de segunda mano, dinero y con todo aquello que pueda ayudar a mejorar la vida de las personas. En esta ocasi\u00f3n, se celebra el 28 de noviembre.<\/p>\n Las ayudas que se consigan con esta iniciativa ir\u00e1n destinadas nuestra Federaci\u00f3n y a su Fundaci\u00f3n para convocar ayudas anuales destinadas a proyectos de investigaci\u00f3n, establecer sinergias y potenciar las colaboraciones con entidades que est\u00e1n trabajando en investigaci\u00f3n, sensibilizar sobre la importancia e implicaci\u00f3n de esta causa a la sociedad por medio de la investigaci\u00f3n, empoderar a los pacientes como agentes activos a lo largo del proceso investigativo a trav\u00e9s de acciones formativas, crear alianzas con organismos y agentes sociales relevantes en este \u00e1mbito y potenciar la infraestructura necesaria para que la investigaci\u00f3n y el conocimiento compartido sobre estas patolog\u00edas sean posibles a todos los niveles.<\/p>\n \u201cPromover la investigaci\u00f3n en estas patolog\u00edas aumenta la capacidad del sistema para dar respuesta a las necesidades de estos pacientes relativas a la prevenci\u00f3n, el acceso al diagn\u00f3stico, el tratamiento, adem\u00e1s de en la atenci\u00f3n social y sanitaria\u201d, explica Carri\u00f3n.<\/p>\n Presentamos este a\u00f1o una serie de propuestas concretas para el desarrollo y la implementaci\u00f3n de pol\u00edticas de investigaci\u00f3n en estas patolog\u00edas. Ambas solicitan sistemas de incentivos fiscales que fomenten la aportaci\u00f3n de recursos privados en los proyectos de investigaci\u00f3n por medio de la previsi\u00f3n en la Ley de Presupuestos Generales del Estado de la investigaci\u00f3n cient\u00edfica en Enfermedades Raras como actividad prioritaria de mecenazgo, promover una metodolog\u00eda de trabajo que fomente la cooperaci\u00f3n y la colaboraci\u00f3n entre todos los sectores implicados e implicar a los pacientes en todo el proceso, respetando los principios \u00e9ticos y los derechos y libertades fundamentales de la persona.<\/p>\n Adem\u00e1s, tambi\u00e9n instamos a adoptar sistemas de clasificaci\u00f3n apropiados y reconocidos a nivel internacional, promover el desarrollo de nuevas dianas terap\u00e9uticas para el impulso de tratamientos y terapias innovadoras, impulsar la investigaci\u00f3n para la definici\u00f3n de pol\u00edticas sociales (que \u00e9sta sea una herramienta que establezca los puntos esenciales de atenci\u00f3n sanitaria, social, y educativa del colectivo), promover la perspectiva de coordinaci\u00f3n y trabajo en red multidisciplinar.<\/p>\n Seg\u00fan el Estudio ENSERio, un paciente con una enfermedad rara tiene que esperar una media de 5 a\u00f1os hasta lograr un diagn\u00f3stico y, en algunos casos, este tiempo se demora hasta los 9. Adem\u00e1s, el 40% de las personas que conviven con estas patolog\u00edas todav\u00eda no dispone de tratamiento o, si lo tiene, no es el adecuado. <\/p>\n \u201cInstamos a invertir en nuevos procedimientos para favorecer el acceso al diagn\u00f3stico y a la detenci\u00f3n precoz de las patolog\u00edas\u201d, dice el Presidente, quien explica que \u201cpara poder hacer realidad todas estas propuestas consideramos necesaria la implicaci\u00f3n de toda la sociedad, porque esta labor es un trabajo en conjunto en el que nos gustar\u00eda ver a toda la ciudadan\u00eda implicada\u201d, apunta Carri\u00f3n. <\/p>\n Ya participamos en la edici\u00f3n del #GivingTuesday del 2016. En esa ocasi\u00f3n, los fondos recaudados fueron destinados a la campa\u00f1a \u201cRespiro Familiar\u201d, que buscaba conceder a las familias que conviven con hijos o hijas con enfermedades poco frecuente un rato de tiempo libre. De acuerdo a una encuesta de la Organizaci\u00f3n Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), el 57% las familias que conviven con alguna enfermedad poco frecuente que necesitan apoyo personal diario.<\/p>\n En la mayor\u00eda de las ocasiones, los cuidadores son alg\u00fan miembro de la propia familia. Seg\u00fan datos del Estudio ENSERio, el 41,77% de los cuidadores ha perdido oportunidades de empleo y un 37% ha reducido su jornada laboral.<\/p>\n Por eso, la ayuda obtenida con el #GivingTuesday el a\u00f1o pasado fueron destinados a que los padres de peque\u00f1os con enfermedades poco frecuentes pudiesen disponer de tiempo para ellos. <\/p>\n Este movimiento solidario surgi\u00f3 en Estados Unidos en 2012 como estela a otros d\u00edas como el Black Friday o el Ciber Monday (ambos promueven las compras de cara a la Navidad). En la primera edici\u00f3n del #GivingTuesday participaron miles de organizaciones y personas con el mismo prop\u00f3sito: colaborar en acciones solidarias.<\/p>\n La iniciativa pas\u00f3 a ser un movimiento global en 2014 ya que se extendi\u00f3 a Canad\u00e1, Australia y Singapur. Adem\u00e1s, en los pa\u00edses donde se habla espa\u00f1ol apareci\u00f3 la versi\u00f3n \u201cUn D\u00eda Para Dar\u201d. M\u00e1s de 35.000 organizaciones de 68 pa\u00edses ya formaron parte de esta campa\u00f1a en 2015.<\/p>\n Este proyecto global lleg\u00f3 a Espa\u00f1a hace dos a\u00f1o y recaud\u00f3 405.000 euros para los m\u00e1s de 260 proyectos sociales que participaron. La primera edici\u00f3n espa\u00f1ola tambi\u00e9n hizo posible que 982 personas donasen sangre por primera vez, adem\u00e1s, tuvo gran repercusi\u00f3n en los medios de comunicaci\u00f3n y el hasgtah #GivingTuesday fue la etiqueta m\u00e1s utilizada en Twitter durante 5 horas.<\/p>\n La iniciativa tambi\u00e9n anima a utilizar el hashtag #GivingTuesday en las redes sociales para difundir este proyecto y movilizar a la ciudadan\u00eda, asociaciones y empresas para que participen en este D\u00eda Mundial a trav\u00e9s de la donaci\u00f3n. Todas las iniciativas y proyectos que forman parte de esta acci\u00f3n ben\u00e9fica est\u00e1n recogidos en la p\u00e1gina web de este proyecto.<\/p>\n Cada granito cuenta, si lo deseas, puedes colaborar<\/a><\/span>.<\/p>\n \u00daltima actualizaci\u00f3n: 20 de octubre de 2017.<\/p>\n <\/p>\n Participa en el #GivingTuesday para potenciar la investigaci\u00f3n de las Enfermedades Raras<\/span><\/b><\/p>\n -Este proyecto tiene la misma f\u00f3rmula que el Black Friday o el Ciber Monday, salvo que lo que busca es incentivar las buenas acciones entre la ciudadan\u00eda.<\/span><\/b><\/p>\n -La investigaci\u00f3n de estas patolog\u00edas es una de las prioridades hist\u00f3ricas de la entidad y su principal bandera desde 2017.<\/span><\/b><\/p>\n La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) anima a todo aquel que lo desee a participar en el movimiento global y solidario #GivingTuesday con el prop\u00f3sito de recaudar fondos que ir\u00e1n destinados a Fundaci\u00f3n FEDER para mejorar la vida de los m\u00e1s de 3 millones de personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente en Espa\u00f1a y de sus familiares.<\/span><\/p>\n FEDER considera necesario promover la investigaci\u00f3n de las enfermedades raras bajo un enfoque integral y de trabajo en red. Por ello, esta entidad cre\u00f3 la Fundaci\u00f3n FEDER con el fin principal de promocionar y apoyar programas de investigaci\u00f3n de estas patolog\u00edas. <\/span><\/p>\n \u201cCada aportaci\u00f3n cuenta en este trabajo y ahora necesitamos de tu ayuda, que pongas tu granito de arena en esta lucha, porque s\u00f3lo invirtiendo en el presente podremos conseguir un futuro esperanzador para las personas que conviven con estas patolog\u00edas\u201d, asevera Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y de su Fundaci\u00f3n.<\/span><\/p>\n Puedes colaborar en esta causa a trav\u00e9s del <\/span>#GivingTuesday<\/span><\/a><\/span>, una iniciativa que busca incentivar las buenas acciones en todo el mundo, dedicando un d\u00eda<\/span> a celebrar la acci\u00f3n de donar y colaborar, ya sea con alimentos, tiempo (voluntariado), objetos de segunda mano, dinero y con todo aquello que pueda ayudar a mejorar la vida de las personas. En esta ocasi\u00f3n, se celebra el 28 de noviembre.<\/span><\/span><\/p>\n Los fondos que FEDER obtenga con esta iniciativa ir\u00e1n destinados a la Fundaci\u00f3n FEDER para convocar ayudas anuales destinadas a proyectos de investigaci\u00f3n, establecer sinergias y potenciar las colaboraciones con entidades que est\u00e1n trabajando en investigaci\u00f3n, sensibilizar sobre la importancia e implicaci\u00f3n de esta causa a la sociedad por medio de la investigaci\u00f3n, empoderar a los pacientes como agentes activos a lo largo del proceso investigativo a trav\u00e9s de acciones formativas, crear alianzas con organismos y agentes sociales relevantes en este \u00e1mbito y potenciar la infraestructura necesaria para que la investigaci\u00f3n y el conocimiento compartido sobre estas patolog\u00edas sean posibles a todos los niveles.<\/span><\/p>\n \u201cPromover la investigaci\u00f3n en estas patolog\u00edas aumenta la capacidad del sistema para dar respuesta a las necesidades de estos pacientes relativas a la prevenci\u00f3n, el acceso al diagn\u00f3stico, el tratamiento, adem\u00e1s de en la atenci\u00f3n social y sanitaria\u201d, explica Carri\u00f3n, quien espera que \u201cmuchas personas participen en el #GivingTuesday para poder seguir potenciando esta labor tan importante\u201d.<\/span><\/p>\n Fundaci\u00f3n FEDER se crea en el a\u00f1o 2005 en el seno de la Federaci\u00f3n con la ilusi\u00f3n de contribuir al desarrollo y mejora de las condiciones de vida de las personas que conviven con alguna enfermedad de baja prevalencia. Est\u00e1 directamente vinculada con la Federaci\u00f3n y persigue la promoci\u00f3n y el apoyo de programas de investigaci\u00f3n y la difusi\u00f3n de \u00e9sta.<\/span><\/p>\n Propuestas concretas<\/span><\/b><\/p>\n FEDER y su Fundaci\u00f3n presentaron este a\u00f1o una serie de propuestas concretas para el desarrollo y la implementaci\u00f3n de pol\u00edticas de investigaci\u00f3n en estas patolog\u00edas. Entre ellas, invertir en nuevos procedimientos para favorecer el acceso al diagn\u00f3stico y la detecci\u00f3n precoz de las patolog\u00edas. \u201cSeg\u00fan el Estudio ENSERio, un paciente con una enfermedad rara tiene que esperar una media de 5 a\u00f1os hasta lograr un diagn\u00f3stico y, en algunos casos, este tiempo se demora hasta los 9. Adem\u00e1s, el 40% de las personas que conviven con estas patolog\u00edas <\/span>todav\u00eda no dispone de tratamiento o, si lo tiene, no es el adecuado\u201d, explica el Presidente.<\/span><\/p>\n Adem\u00e1s, FEDER y su Fundaci\u00f3n tambi\u00e9n instan a adoptar sistemas de clasificaci\u00f3n apropiados y reconocidos a nivel internacional, as\u00ed como consolidar el Registro Estatal de Enfermedades Raras, promover el desarrollo de nuevas dianas terap\u00e9uticas para el impulso de tratamientos y terapias innovadoras, impulsar la investigaci\u00f3n para la definici\u00f3n de pol\u00edticas sociales (que \u00e9sta sea una herramienta que establezca los puntos esenciales de atenci\u00f3n sanitaria, social, y educativa del colectivo), promover la perspectiva de coordinaci\u00f3n y trabajo en red multidisciplinar.<\/span><\/p>\n En este sentido, tambi\u00e9n solicitan sistemas de incentivos fiscales que fomenten la aportaci\u00f3n de recursos privados en los proyectos de investigaci\u00f3n por medio de la previsi\u00f3n en la Ley de Presupuestos Generales del Estado de la investigaci\u00f3n cient\u00edfica en Enfermedades Raras como actividad prioritaria de mecenazgo, promover una metodolog\u00eda de trabajo que fomente la cooperaci\u00f3n y la colaboraci\u00f3n entre todos los sectores implicados e implicar a los pacientes en todo el proceso, respetando los principios \u00e9ticos y los derechos y libertades fundamentales de la persona.<\/span><\/p>\n \u201cPara poder hacer realidad todas estas propuestas consideramos necesaria la implicaci\u00f3n de toda la sociedad, porque esta labor es un trabajo en conjunto en el que nos gustar\u00eda ver a toda la ciudadan\u00eda implicada\u201d, apunta Carri\u00f3n. <\/span><\/p>\n La pasada edici\u00f3n <\/span><\/b><\/p>\n FEDER ya particip\u00f3 en la edici\u00f3n del #GivingTuesday del 2016. En esa ocasi\u00f3n, los fondos recaudados fueron destinados a la campa\u00f1a \u201c<\/span>Respiro Familiar<\/span><\/a><\/span>\u201d, que buscaba conceder a las familias que conviven con hijos o hijas con enfermedades poco frecuente un rato de tiempo libre. De acuerdo a una encuesta de la Organizaci\u00f3n Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), el 57% las familias que conviven con alguna enfermedad poco frecuente que necesitan apoyo personal diario.<\/span><\/span><\/p>\n En la mayor\u00eda de las ocasiones, los cuidadores son alg\u00fan miembro de la propia familia. Seg\u00fan datos del Estudio ENSERio, el 41,77% de los cuidadores ha perdido oportunidades de empleo y un 37% ha reducido su jornada laboral.<\/span><\/p>\n Por eso, los fondos obtenidos con el #GivingTuesday el a\u00f1o pasado fueron destinados a que los padres de peque\u00f1os con enfermedades poco frecuentes pudiesen disponer de tiempo para ellos. Mientras tanto, sus hijos se quedaban con otras personas y ni\u00f1os en su misma situaci\u00f3n.<\/span><\/p>\n Acerca del #GivingTuesday<\/span><\/b><\/p>\n Este movimiento solidario surgi\u00f3 en Estados Unidos en 2012 como estela a otros d\u00edas como el Black Friday o el Ciber Monday (ambos promueven las compras de cara a la Navidad). En la primera edici\u00f3n del #GivingTuesday participaron miles de organizaciones y personas con el mismo prop\u00f3sito: colaborar en acciones solidarias.<\/span><\/p>\n La iniciativa pas\u00f3 a ser un movimiento global en 2014 ya que se extendi\u00f3 a Canad\u00e1, Australia y Singapur. Adem\u00e1s, en los pa\u00edses donde se habla espa\u00f1ol apareci\u00f3 la versi\u00f3n \u201cUn D\u00eda Para Dar\u201d. M\u00e1s de 35.000 organizaciones de 68 pa\u00edses ya formaron parte de esta campa\u00f1a en 2015.<\/span><\/p>\n Este proyecto global lleg\u00f3 a Espa\u00f1a hace dos a\u00f1o y recaud\u00f3 405.000 euros para los m\u00e1s de 260 proyectos sociales que participaron. La primera edici\u00f3n espa\u00f1ola tambi\u00e9n hizo posible que 982 personas donasen sangre por primera vez, adem\u00e1s, tuvo gran repercusi\u00f3n en los medios de comunicaci\u00f3n y el hasgtah #GivingTuesday fue la etiqueta m\u00e1s utilizada en Twitter durante 5 horas.<\/span><\/p>\n La iniciativa tambi\u00e9n anima a utilizar el hashtag #GivingTuesday en las redes sociales para difundir este proyecto y movilizar a la ciudadan\u00eda, asociaciones y empresas para que participen en este D\u00eda Mundial a trav\u00e9s de la donaci\u00f3n. Todas las iniciativas y proyectos que forman parte de esta acci\u00f3n ben\u00e9fica est\u00e1n recogidos en la p\u00e1gina web de este proyecto.<\/span><\/span><\/p>\n Si lo deseas, puedes colaborar <\/span><\/span>aqu\u00ed<\/span><\/a><\/span>.<\/span><\/span><\/p>\n <\/p>\n <\/p>\n <\/p>\n <\/p>\n<\/div>\nPropuestas concretas<\/h3>\n
La pasada edici\u00f3n <\/h3>\n
Acerca del #GivingTuesday<\/h3>\n