Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
En el marco del D\u00eda Universal del Ni\u00f1o y tras el inicio del curso escolar, desde FEDER instamos a toda la comunidad educativa a trabajar hacia una sociedad m\u00e1s inclusiva en las aulas a trav\u00e9s del establecimiento de protocolos de atenci\u00f3n y el desarrollo de proyectos de sensibilizaci\u00f3n.<\/p>\n
Como sab\u00e9is, un 80% de las enfermedades raras son cong\u00e9nitas y, en 2 de cada 3 casos, aparecen antes de los dos a\u00f1os. Como resultado, gran parte de los afectados por una enfermedad de baja prevalencia son ni\u00f1os y adolescentes.<\/p>\n
De ah\u00ed que desde FEDER alertemos de la necesidad de una correcta inclusi\u00f3n de los menores que conviven con una de estas patolog\u00edas, para lo que es necesario el trabajo en red conjunto de las Consejer\u00edas de Educaci\u00f3n y Sanidad tomando como referencia la labor de las asociaciones, familiares y profesionales.<\/p>\n
Desde FEDER creemos que es indispensable que la Administraci\u00f3n educativa, en coordinaci\u00f3n con la sanitaria, atienda a los requerimientos precisos que les trasladan los familiares, asegurando as\u00ed una inclusi\u00f3n plena y efectiva, ya que la propia legislaci\u00f3n advierte que ser\u00e1n las administraciones las que dispondr\u00e1n los medios necesarios para que todo el alumnado alcance el m\u00e1ximo desarrollo personal, intelectual, social y emocional.<\/p>\n
Por esta raz\u00f3n, denunciamos que esta situaci\u00f3n es contraria a la Ley Org\u00e1nica 8\/2013, de 9 de diciembre, para la mejora de la calidad educativa, ya que la misma exige una calidad de la educaci\u00f3n para todo el alumnado, independientemente de sus condiciones y circunstancias as\u00ed como una equidad, que garantice la igualdad de oportunidades.<\/p>\n
El objetivo es el pleno desarrollo de la personalidad a trav\u00e9s de la educaci\u00f3n, la inclusi\u00f3n educativa, la igualdad de derechos que ayuden a superar cualquier discriminaci\u00f3n y la accesibilidad universal a la educaci\u00f3n, y que act\u00fae como elemento compensador de las desigualdades personales, culturales, econ\u00f3micas y sociales, con especial atenci\u00f3n a las que se deriven de cualquier tipo de discapacidad.<\/p>\n
Y es que la legislaci\u00f3n establece, pero no garantiza, la igualdad de oportunidades a la par que el pleno desarrollo del alumno. En el caso de las Enfermedades Poco Frecuentes, la Administraci\u00f3n educativa no contempla sus particularidades concretas, lo que est\u00e1 generando situaciones de discriminaci\u00f3n que traen consigo una desventaja en el proceso de aprendizaje.<\/p>\n
Sin embargo, sabemos que existen modelos muy demostrativos y, verdaderamente, ejemplos a seguir; como el ‘Protocolo para la acogida y atenci\u00f3n de los ni\u00f1os y ni\u00f1as con Enfermedades Raras en los centros educativos de Extremadura’ o el impulsado para la atenci\u00f3n sanitaria espec\u00edfica en centros educativos del alumnado con problemas con salud cr\u00f3nica en Comunidad Valenciana.<\/p>\n
Desde FEDER queremos que la sociedad perciba a las personas con Enfermedades Poco Frecuentes como personas con las que tienen m\u00e1s puntos en com\u00fan que diferencias, que pueden desarrollar sus propias capacidades y aptitudes y que merecen el mismo respeto que los dem\u00e1s.<\/p>\n
De ah\u00ed que, con el fin de trabajar la imagen positiva desde la infancia, estemos desarrollando los proyectos \u2018Las Enfermedades Raras van al cole con Federito\u2019, posible gracias a Johnson and Johnson y Janssen, o \u2018Asume un reto poco frecuente\u2019, enfocado a la Educaci\u00f3n Secundaria Obligatoria gracias a la Sanofi Genzyme. Adem\u00e1s, nuestro Congreso Escolar de Enfermedades Poco Frecuentes es a d\u00eda de hoy un referente para estudiantes y profesores de toda el territorio nacional.<\/p>\n
Y no nos quedamos aqu\u00ed. Tambi\u00e9n hemos dado impulso al proyecto \u2018AcogER\u2019, para el Acogimiento Familiar de los Menores con Enfermedades Raras atendidos por el Sistema de Protecci\u00f3n a la Infancia. Una iniciativa que actualmente se est\u00e1 desarrollando en la Ceuta, la Comunidad de Madrid y la Regi\u00f3n de Murcia.<\/p>\n
\u00bfQuieres saber m\u00e1s sobre nuestros proyectos de inclusi\u00f3n? \u00a1Escr\u00edbenos a inclusion@enfermedades-raras.org!<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 20\/11\/2017.<\/p>\n
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