Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
El pasado 6 de noviembre trasladamos a Mar\u00eda Luisa Real, Consejera de Sanidad en Cantabria, la necesidad de impulsar un Plan Integral de Enfermedades Raras en la comunidad. La propuesta se traslad\u00f3 en un primer encuentro que Real manutvo con Honorato Guti\u00e9rrez, nuestro Coordinador de Zona.<\/p>\n
En Cantabria, se estima que \u00abentre 35.000 y 40.000 personas conviven con alguna de estas patolog\u00edas, algunas de ellas a\u00fan sin diagnosticar\u00bb explica Guti\u00e9rrez. La propuesta lanzada por la organizaci\u00f3n, que representa a cerca de una decena de entidades a nivel auton\u00f3mico, busca seguir el ejemplo de otras comunidades como la madrile\u00f1a, que recientemente ha implementado su propio plan.<\/p>\n
Con \u00e9l, el movimiento de pacientes c\u00e1ntabro busca garantizar, principalmente, el acceso a diagn\u00f3stico y tratamiento as\u00ed como impulsar la investigaci\u00f3n. Nuestro coordinador ha explicado que \u00ablas personas con enfermedades raras esperamos una media de 5 a\u00f1os hasta la identificaci\u00f3n de la enfermedad\u00bb. A ello se suma que, \u00ab en m\u00e1s del 40% de los casos el acceso a un tratamiento adecuado contin\u00faa siendo un problema de car\u00e1cter vital\u00bb.<\/p>\n
Precisamente por eso, la investigaci\u00f3n es otra de los \u00e1mbitos que ha destacado Guti\u00e9rrez. Porque \u00abs\u00f3lo a trav\u00e9s de un trabajo integral y coordinado en esta \u00e1rea podremos identificar nuevos procedimientos de diagn\u00f3stico y de detecci\u00f3n precoz. Asimismo, se permitir\u00e1 desarrollar nuevas dianas terap\u00e9uticas para el impulso de terapias innovadoras, ya que tan s\u00f3lo el 2% de las enfermedades raras cuentan con medicamentos autorizados\u00bb ha concretado.<\/p>\n
Durante la reuni\u00f3n, destac\u00f3 Real la labor del Servicio C\u00e1ntabro de Salud y de sus profesionales para desarrollar un trabajo en red y afirm\u00f3 que en Cantabria todos los pacientes tienen acceso a los tratamientos m\u00e9dicos de \u00faltima generaci\u00f3n, seg\u00fan criterio m\u00e9dico. Adem\u00e1s, subray\u00f3 la apuesta de la Consejer\u00eda de Sanidad por la investigaci\u00f3n, manteni\u00e9ndose las partidas presupuestarias a tal fin.<\/p>\n
La implicaci\u00f3n de la sanidad c\u00e1ntabra, m\u00e1s all\u00e1 de este marco, se ha hecho especialmente visible en los \u00faltimos a\u00f1os, desde que tenemos presencia en la comunidad. \u00abUn ejemplo muy visible de ello es la participaci\u00f3n de la Consejer\u00eda en el proyecto EUROPLAN junto a otras 15 comunidades aut\u00f3nomas\u00bb subraya Guti\u00e9rrez.<\/p>\n
Fruto de este trabajo, la comunidad aut\u00f3noma ha participado, de la mano de los pacientes, en este proyecto que re\u00fane a todos los agentes implicados en el abordaje de las enfermedades raras para identificar el estado de situaci\u00f3n de nuestro pa\u00eds respecto a Europa y elaborar propuestas concretas con las que dar respuesta a los retos identificados.<\/p>\n
En este sentido, el coordinador ha recordado que \u00abla Consejer\u00eda permiti\u00f3 a las asociaciones de pacientes presentar su perspectiva ante el proyecto EUROPLAN el pasado mes de octubre, poco antes de que la iniciativa europea culminara en la III Conferencia EUROPLAN que se celebr\u00f3 la semana pasada organizada por nuestra Federaci\u00f3n y el apoyo de Shire\u00bb.<\/p>\n
Este espacio sirvi\u00f3, adem\u00e1s, para incidir sobre la necesidad de impulsar un plan estrat\u00e9gico, pero tambi\u00e9n abordar el estado de situaci\u00f3n del registro auton\u00f3mico y, precisamente, la posibilidad de trasladar la visi\u00f3n del movimiento a la Consejera, \u00abuna oportunidad que se ha hecho tangible ahora\u00bb concluye Guti\u00e9rrez.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 07\/11\/2017.<\/p>\n
<\/p>\n