{"id":3288,"date":"2017-10-16T06:41:54","date_gmt":"2017-10-16T06:41:54","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2017\/10\/16\/sm-la-reina-conoce-la-actualidad-de-las-er-en-iberoamerica-2\/"},"modified":"2017-10-16T06:41:54","modified_gmt":"2017-10-16T06:41:54","slug":"sm-la-reina-conoce-la-actualidad-de-las-er-en-iberoamerica-2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2017\/10\/16\/sm-la-reina-conoce-la-actualidad-de-las-er-en-iberoamerica-2\/","title":{"rendered":"SM la Reina conoce la actualidad de las ER en Iberoam\u00e9rica"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<p style=\"font-weight: normal;font-style: normal;font-size: 11.97px\">Fuente y m\u00e1s informaci\u00f3n:&nbsp;<a href=\"http:\/\/www.casareal.es\/ES\/Actividades\/Paginas\/actividades_actividades_detalle.aspx?data=13342\" target=\"_blank\">Casa Real<\/a>&nbsp;|&nbsp;Su Majestad la Reina Do\u00f1a Letizia recibir\u00e1 este martes en audiencia a ALIBER, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras. La cita se celebra con el objetivo de conocer las actividades de esta red de asociaciones, especialmente lo relativo al&nbsp;<span style=\"font-weight: normal;font-style: normal;font-size: 11.97px\">V Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras tendr\u00e1 lugar en R\u00edo de Janeiro del 23 al 25 de octubre, organizado por el Instituto Vidas Raras bajo el lema \u00abTransparencia y \u00e9tica en la defensa de los derechos de las personas con Enfermedades Raras\u00bb.<\/span><\/p>\n<p style=\"font-weight: normal;font-style: normal;font-size: 11.97px\">Pero tambi\u00e9n de los proyectos de esta alianza de pacientes con enfermedades raras en la que est\u00e1n representados 13 pa\u00edses de Iberoam\u00e9rica: Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Ecuador, Espa\u00f1a, Guatemala, M\u00e9xico, Paraguay, Per\u00fa, Portugal, Uruguay y Venezuela. Juntos, trabajan por defender los derechos de los m\u00e1s de 42 millones de personas que, se estima, conviven con alguna de estas patolog\u00edas en la comunidad iberoamericana.<\/p>\n<p style=\"font-weight: normal;font-style: normal;font-size: 11.97px\">La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) fue creada en 2013 con el objetivo de compartir buenas pr\u00e1cticas y ayudar a mejorar la situaci\u00f3n de los 35 millones de personas que sufren una enfermedad rara en Iberoam\u00e9rica. La meta de ALIBER es poner en com\u00fan la situaci\u00f3n de desigualdad por la que atraviesan las personas con enfermedades raras en Iberoam\u00e9rica y conocer su problem\u00e1tica real. La Alianza busca trabajar conjuntamente con otras entidades y gobiernos para avanzar en los derechos y mejora de la calidad de vida de las familias con ER.<\/p>\n<p style=\"font-weight: normal;font-style: normal;font-size: 11.97px\">Do\u00f1a Letizia colabora activamente con nuestra Federaci\u00f3n, prestando su apoyo al colectivo, a trav\u00e9s de audiencias p\u00fablicas y privadas, y con su asistencia a actividades que fomentan el conocimiento de la enfermedad y ponen de relieve la importancia fundamental de la investigaci\u00f3n, entre otras.<\/p>\n<p style=\"font-weight: normal;font-style: normal;font-size: 11.97px;text-align: right\">Fuente y m\u00e1s informaci\u00f3n:&nbsp;<a href=\"http:\/\/www.casareal.es\/ES\/Actividades\/Paginas\/actividades_actividades_detalle.aspx?data=13342\" target=\"_blank\">Casa Real<\/a>.<\/p>\n<p style=\"font-weight: normal;font-style: normal;font-size: 11.97px;text-align: right\">\u00daltima actualizaci\u00f3n: 16\/10\/2017.<\/p>\n<p>Fuente: FEDER <a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/noticias-eventos\/2-feder\/9279-sm-la-reina-recibe-este-martes-en-audiencia-a-aliber\" target=\"_blank\">SM la Reina conoce la actualidad de las ER en Iberoam\u00e9rica<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: Fuente y m\u00e1s informaci\u00f3n:&nbsp;Casa Real&nbsp;|&nbsp;Su Majestad la Reina Do\u00f1a Letizia recibir\u00e1 este martes en audiencia a ALIBER, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras. 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