{"id":3285,"date":"2017-10-13T09:12:01","date_gmt":"2017-10-13T09:12:01","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2017\/10\/13\/eurordis-propone-al-parlamento-europeo-un-red-de-trabajo\/"},"modified":"2017-10-13T09:12:01","modified_gmt":"2017-10-13T09:12:01","slug":"eurordis-propone-al-parlamento-europeo-un-red-de-trabajo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2017\/10\/13\/eurordis-propone-al-parlamento-europeo-un-red-de-trabajo\/","title":{"rendered":"EURORDIS propone al Parlamento Europeo un Red de trabajo"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<p><p>Fuente: <span style=\"text-decoration: underline\"><a href=\"https:\/\/www.eurordis.org\/content\/new-network-parliamentary-advocates-rare-diseases?platform=hootsuite\" target=\"_blank\">EURORDIS<\/a><\/span> | EURORDIS, la Organizaci\u00f3n Europea de Enfermedades Raras, presentar\u00e1 el 17 de octubre en el Parlamento Europeo su propuesta de crear una <span style=\"text-decoration: underline\"><a href=\"http:\/\/d2v2bavt7i248b.cloudfront.net\/parliamentaryadvocateforrare\/Event%20version_ParliamentaryAdvocatesforRareDiseases%20Concept%20Paper.pdf\" target=\"_blank\">red de trabajo que defienda las pol\u00edticas sociosanitarias de estas patolog\u00edas<\/a><\/span> a nivel internacional para que puedan hacerse extensibles a nivel nacional en cada pa\u00eds miembro.<\/p>\n<p>Durante el <span style=\"text-decoration: underline\"><a href=\"http:\/\/d2v2bavt7i248b.cloudfront.net\/parliamentaryadvocateforrare\/juggling-care-and-daily_life_rare-disease-17102017-aganda.pdf\" target=\"_blank\">evento de lanzamiento<\/a><\/span>, que se podr\u00e1 seguir en redes sociales con el hashtag #ParliamentAdvocate4Rare, los parlamentarios escuchar\u00e1n a los representantes de los pacientes sobre la realidad de vivir con una enfermedad rara. Su voz, ser\u00e1 representada por Grosset\u00eate, defensora parlamentaria de las enfermedades raras y mecenas del evento, y Martin Seychell, director general adjunto de la DG SANTE de la Comisi\u00f3n Europea.<\/p>\n<p>En este marco, se presentar\u00e1n adem\u00e1s los resultados m\u00e1s destacados de la primera encuesta europea sobre el impacto de las enfermedades raras en la vida cotidiana , realizada por Rare Barometer Voices, iniciativa EURORDIS.<\/p>\n<h3>\u00bfPor qu\u00e9 una red de defensores parlamentarios de las enfermedades raras?<\/h3>\n<p>En los \u00faltimos 20 a\u00f1os, los esfuerzos por crear una legislaci\u00f3n innovadora en apoyo de las enfermedades raras y los medicamentos hu\u00e9rfanos han sido impulsados principalmente por las instituciones de la Uni\u00f3n Europea. Sin embargo, a pesar de los avances a lo largo de los a\u00f1os, todav\u00eda quedan muchos desaf\u00edos importantes para los ciudadanos europeos que viven con alguna de estas patolog\u00edas.<\/p>\n<p>La red de defensores parlamentarios de las enfermedades raras ayudar\u00e1 a afrontar estos desaf\u00edos fomentando la colaboraci\u00f3n transfronteriza de la UE .<\/p>\n<p>La misi\u00f3n de la red se centrar\u00eda en dos puntos:<\/p>\n<p>&#8211; Explorar y discutir los desaf\u00edos espec\u00edficos que enfrentan las personas que viven con una ER y garantizar una acci\u00f3n m\u00e1s fuerte a nivel de la UE a trav\u00e9s de un apoyo espec\u00edfico;<br \/>&#8211; Crear y divulgar informaci\u00f3n pol\u00edtica para legislaci\u00f3n y programas futuros, caminando hacia la incorporaci\u00f3n de las enfermedades en los programas comunitarios, nacionales y regionales en salud, investigaci\u00f3n, asuntos sociales y otras pol\u00edticas relevantes.<\/p>\n<p style=\"text-align: right\">\u00daltima actualizaci\u00f3n: 13\/10\/2017.<\/p>\n<\/p>\n<p>Fuente: FEDER <a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/noticias-eventos\/2-feder\/9271-eurordis-propone-al-parlamento-europeo-un-red-de-trabajo\" target=\"_blank\">EURORDIS propone al Parlamento Europeo un Red de trabajo<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: Fuente: EURORDIS | EURORDIS, la Organizaci\u00f3n Europea de Enfermedades Raras, presentar\u00e1 el 17 de octubre en el Parlamento Europeo su propuesta de crear una red de trabajo que defienda las pol\u00edticas sociosanitarias de estas patolog\u00edas a nivel internacional para que puedan hacerse extensibles [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[36],"class_list":["post-3285","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias","tag-enfermedades-raras"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v28.2 - 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