{"id":3265,"date":"2017-10-04T04:56:00","date_gmt":"2017-10-04T04:56:00","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2017\/10\/04\/viajamos-a-barcelona-para-analizar-21-investigaciones-en-er\/"},"modified":"2017-10-04T04:56:00","modified_gmt":"2017-10-04T04:56:00","slug":"viajamos-a-barcelona-para-analizar-21-investigaciones-en-er","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2017\/10\/04\/viajamos-a-barcelona-para-analizar-21-investigaciones-en-er\/","title":{"rendered":"Viajamos a Barcelona para analizar 21 investigaciones en ER"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<p>Nuestra Federaci\u00f3n integra la perspectiva de las familias a las que representa en materia de investigaci\u00f3n en el Comit\u00e9 Cient\u00edfico Asesor (SAB, por sus siglas en ingl\u00e9s) del CIBERER, el Centro de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica en Red en Enfermedades Raras, que esta semana analizar\u00e1 los proyectos de investigaci\u00f3n que se est\u00e1n desarrollando en Catalu\u00f1a.&nbsp;Desde FEDER, formamos parte, por segundo a\u00f1o consecutivo, de este grupo de trabajo que, entre los d\u00edas 5 y 6 de octubre, viajar\u00e1 hasta Barcelona para conocer de primera mano el trabajo que se desarrolla en las 21 unidades del CIBERER en Catalu\u00f1a.<\/p>\n<p>Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundaci\u00f3n, ser\u00e1 la encargada de representar a todo el colectivo de pacientes en esta cita tras abrir un proceso de participaci\u00f3n a sus asociaciones, invit\u00e1ndolas a que puedan <span style=\"text-decoration: underline\"><a href=\"mailto:investigacion@enfermedades-raras.org\" target=\"_blank\">trasladar su opini\u00f3n<\/a><\/span>.<\/p>\n<h3>Valorando a m\u00e1s de 60 grupos<\/h3>\n<p>Cada uno de los miembros del SAB valorar\u00e1 la actividad de las 62 unidades de investigaci\u00f3n de este centro. Con esta valoraci\u00f3n, el CIBERER busca contar con un asesoramiento objetivo, en base a otros indicadores adicionales, sobre la trayectoria y el potencial de cada uno de los grupos que forman parte del centro, y en definitiva sobre el futuro del CIBERER.<\/p>\n<p>Aunque esta valoraci\u00f3n del SAB no es una evaluaci\u00f3n vinculante para los grupos del CIBERER, aporta un valor complementario para la evaluaci\u00f3n que realiza el Comit\u00e9 de Direcci\u00f3n del CIBERER.<\/p>\n<h3>Los pacientes: motor de la investigaci\u00f3n<\/h3>\n<p>Ancochea recuerda que \u00abson las asociaciones de pacientes las que promueven el desarrollo de registros espec\u00edficos por patolog\u00edas, el impulso de ensayos cl\u00ednicos o el desarrollo de proyectos de investigaci\u00f3n que permiten avanzar en el diagn\u00f3stico precoz\u00bb.<\/p>\n<p>Recuerda Ancochea que \u00abdesde FEDER y su Fundaci\u00f3n consideramos imprescindible incluir la perspectiva de todos los agentes implicados en el proceso de investigaci\u00f3n, incluyendo la participaci\u00f3n de las personas con enfermedades poco frecuentes, que debe ser reconocida, legitimada y considerada como imprescindible para la obtenci\u00f3n de resultados bajo una perspectiva \u00e9tica\u00bb.<\/p>\n<h3>El CIBERER integra la perspectiva del colectivo a trav\u00e9s del CAP<\/h3>\n<p>Desde FEDER y su Fundaci\u00f3n tambi\u00e9n participan en el Consejo Asesor de Pacientes (CAP) del CIBERER para promover la participaci\u00f3n de los pacientes en su actividad, como una forma de entender sus necesidades y lograr su implicaci\u00f3n en las pol\u00edticas de investigaci\u00f3n del centro. Adem\u00e1s, tambi\u00e9n trabaja para recoger sus prioridades en materia de investigaci\u00f3n.<\/p>\n<p>Se trata de un foro formado por entidades y asociaciones de pacientes que tiene como objetivo contribuir a la mejora de la calidad de la investigaci\u00f3n en enfermedades raras, que se puso en marcha el pasado viernes 7 de julio con su primera reuni\u00f3n en el Hospital Universitario La Paz de Madrid.<\/p>\n<p>El Consejo Asesor de Pacientes del CIBERER se ha integrado, adem\u00e1s, como un \u00f3rgano m\u00e1s dentro de la estructura del mismo, junto al Comit\u00e9 de Direcci\u00f3n, el propio SAB, el Consejo Rector, la Comisi\u00f3n Permanente, Instituciones Consorciadas, Unidad T\u00e9cnica y Gesti\u00f3n Cient\u00edfica.<\/p>\n<p>El Consejo Asesor de Pacientes tambi\u00e9n asesorar\u00e1 sobre las necesidades de formaci\u00f3n de las asociaciones de afectados, revisar\u00e1 los materiales divulgativos orientados a los pacientes realizados por el CIBERER e informar\u00e1 acerca de los distintos recursos de investigaci\u00f3n de los que sus miembros tengan conocimiento.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p style=\"text-align: right\">\u00daltima actualizaci\u00f3n: 03\/10\/2017.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Fuente: FEDER <a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/noticias-eventos\/2-feder\/9173-hacemos-extensible-tu-opini%C3%B3n-al-sab-del-ciberer\" target=\"_blank\">Viajamos a Barcelona para analizar 21 investigaciones en ER<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: Nuestra Federaci\u00f3n integra la perspectiva de las familias a las que representa en materia de investigaci\u00f3n en el Comit\u00e9 Cient\u00edfico Asesor (SAB, por sus siglas en ingl\u00e9s) del CIBERER, el Centro de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica en Red en Enfermedades Raras, que esta semana analizar\u00e1 [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[36],"class_list":["post-3265","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias","tag-enfermedades-raras"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.4 - 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