Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
La Asociaci\u00f3n de Discapacitados y Enfermedades Raras Sense Barreras Petrer y Comarca, organiza los d\u00edas 20 y 21 de octubre, las XV Jornadas Socio-Sanitarias. Acompa\u00f1aremos a la entidad en este encuentro multidisciplinar a trav\u00e9s de Juan Carlos Gonz\u00e1lez Coll, nuestro Delegado en la Comunidad Valenciana, quien formar\u00e1 parte del acto inaugural y de Jordi Cruz, Presidente de la Asociaci\u00f3n Mucopolidiasacaridosis y S\u00edndromes Relacionados (MPS Espa\u00f1a), adem\u00e1s de ser nuestro Delegado en Catalu\u00f1a, quien realizar\u00e1 la ponencia \u201cPacientes y farmac\u00e9uticas\u201d.<\/p>\n
Estas jornadas, declaras de inter\u00e9s cient\u00edfico y sanitario por la Conseller\u00eda de Sanidad de la Comunidad Valenciana, tienen como finalidad ser un punto de encuentro de expertos, pacientes que conviven con enfermedades raras y\/o con alguna discapacidad y de sus familiares.<\/p>\n
M\u00e1s de quince expertos participar\u00e1n en este encuentro multidisciplinar de la Asociaci\u00f3n Sense Barreras. As\u00ed, las jornadas del primer d\u00eda estar\u00e1n centradas en el \u00e1mbito t\u00e9cnico con la presencia de profesionales sanitarios, mientras que las del segundo abordar\u00e1n los temas desde una perspectiva m\u00e1s social.<\/p>\n
\u201cEstas jornadas son muy importantes para el colectivo de personas con enfermedades raras y\/o con discapacidad, ya que trata el asunto desde distintas perspectivas: tanto desde la cient\u00edfica y sanitaria, hasta la humana\u201d, asevera Gonz\u00e1lez Coll, quien muestra su gratitud hacia Sense Barreras \u201cpor seguir promoviendo, a\u00f1o tras a\u00f1o, este encuentro en el que participan numerosos especialistas\u201d.<\/p>\n
El encuentro tendr\u00e1 lugar en el Centro Cultural Petrer, ubicado en ese municipio valenciano. El 20 de octubre dar\u00e1n comienzo estas jornadas a las 10:30 de la mano del fisioterapeuta y Responsable del Laboratorio en Investigaci\u00f3n del An\u00e1lisis del Movimiento, Javier Mart\u00ednez Gramage y del paraatleta Alejandro Garc\u00eda Pe\u00f1a, del CDM AVANT Moncada, quienes protagonizar\u00e1n la ponencia \u201cDeporte como v\u00eda de inclusi\u00f3n en personas con discapacidad intelectual\u201d.<\/p>\n
A continuaci\u00f3n, a las 11:45, Carmen Trull, Profesora en el Departamento de Enfermer\u00eda en la Universidad CEU Cardenal Herrera, con \u201cCambios posturales\u201d. A las 12:30 la psic\u00f3loga de la Asociaci\u00f3n ANDHA-TADH Elda, Raquel Marhuenda, llevar\u00e1 a cabo la ponencia \u201cTDA-H retos sociales y educativos\u201d.<\/p>\n
El acto inaugural las XV Jornadas Socio-Sanitarias comenzar\u00e1 a las 17:30. Junto a Juan Carlos Gonz\u00e1lez Coll, diferentes entidades participar\u00e1n en \u00e9l. Entre ellas: el Presidente de Sense Barreras en Petrer y tambi\u00e9n miembro de la Junta Directiva de FEDER, Mauro Rosati o el Presidente de la Confederaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Personas con Discapacidad F\u00edsica y Org\u00e1nica de Alicante (COCEMFE), Antonio Ruescas.<\/p>\n
A las 17:30 Jordi Cruz, dar\u00e1 inicio a su ponencia, para visibilizar \u201ctodo lo relativo a los pacientes con estas patolog\u00edas en lo que se refiere a la relaci\u00f3n con las farmac\u00e9uticas y los medicamentos\u201d.<\/p>\n
El Doctor en ciencias biol\u00f3gicas especializado en gen\u00e9tica de las enfermedades raras, Jos\u00e9 Mar\u00eda Mill\u00e1n, realizar\u00e1, a continuaci\u00f3n, una ponencia dedicada a los nuevos avances en diagn\u00f3stico y tratamiento de estas patolog\u00edas. Y, para finalizar el primer d\u00eda, a las 19:30 se hablar\u00e1 de \u201cAtenci\u00f3n al paciente fr\u00e1gil\u201d, la M\u00e9dico Adjunto del Servicio de Urgencias del Hospital General Universitario de Elda, Natalia P\u00e9rez, ser\u00e1 la encargada.<\/p>\n
Ponencias sobre temas sociales
El 21 de octubre es el d\u00eda dedicado a las ponencias m\u00e1s sociales y humanas. \u201cLa sexualidad en la discapacidad funcional: mitos y miedos\u201d, marcar\u00e1 el inicio del segundo d\u00eda a las 10:00 horas de la mano de Juan Miguel Fern\u00e1ndez, Sex\u00f3logo en el Servicio de Orientaci\u00f3n y asesoramiento Afectivo Sexual de COCEMFE Alicante.<\/p>\n
Despu\u00e9s ser\u00e1 el turno de Deportista Paraol\u00edmpico, Alejandro Mar\u00edn, que protagonizar\u00e1 la exposici\u00f3n \u201cVida, superaci\u00f3n y deporte\u201d. El Patrono de la Fundaci\u00f3n S\u00edndrome de Bohemius de Espa\u00f1a, Juli\u00e1n Calabria y el Presidente de AESIP (Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Poland), Abraham de las Pe\u00f1as, quienes hablar\u00e1n sobre estas dos enfermedades poco frecuentes.<\/p>\n
\u201cNos educamos en la Epilepsia\u201d, ser\u00e1 la ponencia llevada a cabo por Mercedes Hern\u00e1ndez, Presidenta de la Asociaci\u00f3n de Epilepsia de la Comunidad Valenciana. Estas jornadas finalizar\u00e1n a las 13:30 con una clausura de la mano del Presidente de Sense Barreras y de Javier Mart\u00ednez Salcedo y Silvia Rodr\u00edguez Olivares, ambos concejales del Ayuntamiento de Petret.<\/p>\n
Sobre Sense Barreras<\/p>\n
Sense Barreras Petrer es una entidad que naci\u00f3 de la inquietud de un grupo de personas que compart\u00edan el deseo de mejorar la calidad de vida de personas con discapacidad y de sus familiares. Por ello, trabajan, entre otras cosas, por defender los derechos de este colectivo y porque sean tenidas en cuenta por el conjunto de la sociedad y promueven actividades, talleres y otros servicios para este colectivo. Adem\u00e1s de la discapacidad, en los \u00faltimos a\u00f1os tambi\u00e9n se vienen dedicando a las enfermedades raras y forman parte de FEDER. <\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 5 de octubre de 2017.<\/p>\n
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