{"id":3259,"date":"2017-10-04T06:43:03","date_gmt":"2017-10-04T06:43:03","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2017\/10\/04\/nuevo-grupo-de-seguimiento-del-plan-de-er-de-madrid\/"},"modified":"2017-10-04T06:43:03","modified_gmt":"2017-10-04T06:43:03","slug":"nuevo-grupo-de-seguimiento-del-plan-de-er-de-madrid","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2017\/10\/04\/nuevo-grupo-de-seguimiento-del-plan-de-er-de-madrid\/","title":{"rendered":"Nuevo grupo de seguimiento del Plan de ER de Madrid"},"content":{"rendered":"

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

Fuente: RSS<\/a><\/span> | La Direcci\u00f3n General de Coordinaci\u00f3n de Atenci\u00f3n al Ciudadano y Humanizaci\u00f3n de la Asistencia Sanitaria de la Consejer\u00eda de Sanidad de la Comunidad de Madrid ha puesto en marcha el Observatorio de Enfermedades Poco Frecuentes, una iniciativa que crear\u00e1 un grupo de trabajo que se reunir\u00e1 cada dos meses para hacer seguimiento de la implantaci\u00f3n del Plan de Mejora de la Atenci\u00f3n Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid.<\/p>\n

Este Observatorio, cuya primera reuni\u00f3n fue presidida por el entonces consejero de Sanidad, Jes\u00fas S\u00e1nchez Martos, re\u00fane como representantes de los pacientes a nuestra Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras, el Instituto de Investigaci\u00f3n y desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (Indepf), y la Asociaci\u00f3n Madrile\u00f1a de Enfermedades Neuromusculares (Asem).<\/p>\n

Se podr\u00e1n incluir otros miembros al Observatorio seg\u00fan evolucione el desarrollo del mismo y los temas a tratar La Administraci\u00f3n est\u00e1 representada por los tres niveles de atenci\u00f3n al ciudadano. La Direcci\u00f3n General de Coordinaci\u00f3n de Atenci\u00f3n al Ciudadano y Humanizaci\u00f3n de la Asistencia Sanitaria de la Consejer\u00eda de Sanidad, la l\u00ednea de la Asistencia Sanitaria a trav\u00e9s de su Direcci\u00f3n General \u2013ambas de la Consejer\u00eda de Sanidad\u2013 y la Direcci\u00f3n General de Atenci\u00f3n a Personas con Discapacidad, dependiente de la Consejer\u00eda de Politicas Sociales y Familia.<\/p>\n

Un tercer interviniente en el Observatorio son los profesionales expertos en las distintas enfermedades poco frecuentes. Del mismo modo, seg\u00fan se celebren de manera bimensual las reuniones del observatorio y tal y como determina el Plan de Enfermedades Poco Frecuentes 2016-2020, se podr\u00e1n incluir otros miembros a dicho Observatorio seg\u00fan evolucione el desarrollo del mismo y los temas a tratar.<\/p>\n

El Observatorio nace como un \u00f3rgano que sirva como garante del seguimiento y evaluaci\u00f3n del Plan de EPF (Enfermedades Poco Frecuentes) Eval\u00faa las medidas puestas en marcha y propone medidas correctoras para posibles desajustes.<\/p>\n

Durante la primera reuni\u00f3n del observatorio, se les entreg\u00f3 a los miembros participantes el Informe de seguimiento del Plan EPF del primer semestre de 2017 en el que se establecen las medidas implementadas y la relaci\u00f3n entre los distintos niveles, para velar por el cumplimento de un Plan con enfermedades distintas, pero de personas iguales.<\/p>\n

Fuente: <\/span>RSS<\/a><\/span><\/p>\n

Publicado: 04\/10\/2017.<\/p>\n

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Fuente: FEDER Nuevo grupo de seguimiento del Plan de ER de Madrid<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: Fuente: RSS | La Direcci\u00f3n General de Coordinaci\u00f3n de Atenci\u00f3n al Ciudadano y Humanizaci\u00f3n de la Asistencia Sanitaria de la Consejer\u00eda de Sanidad de la Comunidad de Madrid ha puesto en marcha el Observatorio de Enfermedades Poco Frecuentes, una iniciativa que crear\u00e1 un […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[36],"class_list":["post-3259","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias","tag-enfermedades-raras"],"yoast_head":"\nNuevo grupo de seguimiento del Plan de ER de Madrid - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2017\/10\/04\/nuevo-grupo-de-seguimiento-del-plan-de-er-de-madrid\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Nuevo grupo de seguimiento del Plan de ER de Madrid - 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