Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
El X Congreso Internacional de Enfermedades Raras de Murcia se celebrar\u00e1 del 24 al 25 de noviembre en la Universidad Cat\u00f3lica de San Antonio de Murcia (UCAM) y contar\u00e1 con la participaci\u00f3n de varios miembros de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER). Entre ellos, Juan Carri\u00f3n, Presidente de la entidad y de su Fundaci\u00f3n, Alba Ancochea, Directora de FEDER y de delegados regionales.<\/p>\n
El Congreso, organizado por la Asociaci\u00f3n de Enfermedades Raras D\u00b4Genes y la UCAM y coorganizado por FEDER, la Asociaci\u00f3n de Familiares y Afectados por Lipodistrofias (AELIP) y por la Alianza Americana de Enfermedades Raras o poco frecuentes (ALIBER), tratar\u00e1 las enfermedades raras desde distintas perspectivas y contar\u00e1 con la participaci\u00f3n de expertos en esta materia.<\/p>\n
Juan Carri\u00f3n, es el Presidente del Comit\u00e9 Organizador de este Congreso y, adem\u00e1s, moderar\u00e1 varias mesas. Estas jornadas comenzar\u00e1n a las 09:30 horas de la mano de Miguel \u00c1ngel Ruiz, Director de la Asociaci\u00f3n de Enfermedades Raras D\u00b4Genes. A continuaci\u00f3n, varios miembros de esta entidad hablar\u00e1n sobre la atenci\u00f3n temprana en las enfermedades raras, la adolescencia y en los cuidados paliativos.<\/p>\n
A continuaci\u00f3n, a las 11:00 horas dar\u00e1 inicio la ponencia \u201cHumanizaci\u00f3n en Enfermedades Raras: 10 a\u00f1os de trabajo\u201d, en la que Carri\u00f3n ser\u00e1 el moderador y tambi\u00e9n participar\u00e1 el investigador en la Universidad de Almer\u00eda y Obser, Antonio Miguel Ba\u00f1\u00f3n y el Delegado de FEDER en Castilla La Mancha, Juanjo Prieto.<\/p>\n
A las 12:30 horas comenzar\u00e1 \u201cNuevas v\u00edas de tratamiento en enfermedades raras\u201d y a las 16:00 \u201cAcciones auton\u00f3micas de atenci\u00f3n integral en Enfermedades Raras\u201d. En esta \u00faltima participar\u00e1 el Delegado de FEDER en Murcia y Presidente de Asociaci\u00f3n Retina Murcia (RETIMUR), David S\u00e1nchez.<\/p>\n
\u201cActualizaci\u00f3n en diagn\u00f3stico de enfermedades raras\u201d ser\u00e1 la \u00faltima mesa redonda del viernes y comenzar\u00e1 a las 18:30. Aqu\u00ed participar\u00e1n cinco investigadores y m\u00e9dicos especialistas en estas patolog\u00edas y, adem\u00e1s, contar\u00e1 con el testimonio de una madre de un ni\u00f1o sin diagn\u00f3stico.<\/p>\n
El Congreso continuar\u00e1 el s\u00e1bado: a las 09:30 tendr\u00e1 lugar \u201cInvestigaci\u00f3n de excelencia en enfermedades raras\u201d y a las 11:30 \u201cMedicamentos hu\u00e9rfanos y enfermedades raras\u201d. En este apartado participar\u00e1 la Directora de FEDER con la ponencia \u201cAcceso al uso compasivo de f\u00e1rmacos. Medicamentos de uso en situaciones especiales\u201d y Fide Mir\u00f3n, Vicepresidenta de FEDER, con la ponencia \u201cDificultades de acceso a los medicamentos\u201d.<\/p>\n
Ser\u00e1 el turno de \u201c\u00c1rea social y Enfermedades Raras\u201d de 12:30 a 14:30 y ya por la tarde tendr\u00e1n lugar 4 talleres: \u201cTerapias no farmacol\u00f3gicas en Enfermedades Raras\u201d, \u201cAtenci\u00f3n temprana y Enfermedades Raras\u201d, \u201cPsicolog\u00eda y Enfermedades Raras\u201d y \u201cRedes sociales y Enfermedades Raras\u201d. Despu\u00e9s, a las 19:00 habr\u00e1 una entrega de premios de comunicaciones y ya a las 19:30 se clausurar\u00e1 el Congreso de la mano de Juan Carri\u00f3n.<\/p>\n
Adem\u00e1s, el d\u00eda 25 tambi\u00e9n se celebrar\u00e1 el III Congreso Nacional S\u00edndrome X Fr\u00e1gil de 10:00 a 12:00 horas. En estas jornadas sobre esta patolog\u00eda se presentar\u00e1 la I gu\u00eda educativa en X Fr\u00e1gil y el Primer centro multidisciplinar de atenci\u00f3n integral a personas y familias con S\u00edndrome X Fr\u00e1gil y otras enfermedades raras \u201cPilar Bernal Gim\u00e9nez\u201d, de la mano de Juan Carri\u00f3n y Fabi\u00e1n L\u00f3pez Aguilar, Coordinador de D\u2019Genes X Fr\u00e1gil.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 26 de septiembre de 2017.<\/p>\n
<\/p>\n