Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
FEDER, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras, aplaude el impulso de un nuevo decreto para agilizar el reconocimiento de la Dependencia en Andaluc\u00eda. Ante esta noticia, anunciada por la Junta auton\u00f3mica hace unas semanas, el colectivo de pacientes espera \u00abaprovechar esta oportunidad para mejorar la coordinaci\u00f3n con la valoraci\u00f3n de la discapacidad\u00bb.<\/p>\n
Con estas palabras alude Gema Esteban, Delegada de FEDER Andaluc\u00eda, a las necesidades de un colectivo que defiende \u00aba las 500.000 personas que, se estima, conviven con alguna enfermedad rara en la comunidad\u00bb. A ello a\u00f1ade que, \u00aben el caso de tener reconocida la dependencia, el 69% de ellas cuentan con el Grado III, el m\u00e1s grave de todos\u00bb.<\/p>\n
Entre los principales problemas que viene enfrentando el colectivo en materia de dependencia, la Delegada andaluza de FEDER subraya que \u00abel procedimiento actual, separado del de la valoraci\u00f3n de la discapacidad con el que comparte muchos de los requisitos, conlleva un tiempo de espera de 2 a\u00f1os desde el reconocimiento hasta que consigue se proporciona el recurso correspondiente. Un tiempo que para muchos pacientes es determinante\u00bb.<\/p>\n
A ello, a\u00f1ade adem\u00e1s que \u00abel marco normativo no siempre ofrece informaci\u00f3n clara y actualizada, lo que genera situaciones de desconocimiento para los profesionales\u00bb, seg\u00fan explica la Delegada. Precisamente para dar respuesta a estos problemas prioritarios que FEDER viene planteando, la Junta de Andaluc\u00eda asegura que este nuevo decreto agilizar\u00e1 el proceso actual: desde que la persona presenta su solicitud hasta que recibe el recurso correspondiente.<\/p>\n
Adem\u00e1s, desde la administraci\u00f3n andaluza destacan algunos aspectos novedosos que se contemplar\u00e1n en este decreto como los supuestos de tramitaci\u00f3n urgente. A trav\u00e9s de ello se cubrir\u00edan situaciones de urgente necesidad, se tendr\u00eda especial consideraci\u00f3n a colectivos como el de los menores de 21 a\u00f1os y se prestar\u00eda mayor atenci\u00f3n a aquellas enfermedades cuya r\u00e1pida progresi\u00f3n afecte al pron\u00f3stico vital del paciente.<\/p>\n
FEDER Andaluc\u00eda valora esta noticia como \u00abun nuevo avance en la valoraci\u00f3n de la dependencia, que debe germinar en la unificaci\u00f3n de este proceso junto al de la discapacidad\u00bb explica Gema Esteban. Si ambas disciplinas trabajaran en red, \u00abse evitar\u00edan informes contradictorios y se agilizar\u00edan los tr\u00e1mites para valorar de forma m\u00e1s eficiente la situaci\u00f3n de las personas con ER\u00bb.<\/p>\n
Una propuesta que la Delegaci\u00f3n auton\u00f3mica de FEDER ya plante\u00f3 en mayo de este a\u00f1o ante el Parlamento de Andaluc\u00eda. Entonces y a d\u00eda de hoy, Gema Esteban explica que \u00abcontinuar trabajando en esta direcci\u00f3n asienta sus bases en el grupo de trabajo que mantenemos con la Direcci\u00f3n General de Personas con Discapacidad y con la Agencia Andaluza de Servicios Sociales y Dependencia\u00bb.<\/p>\n
La sinergia que une a ambas entidades, las ha llevado a coincidir en la necesidad de desarrollar una gu\u00eda sobre enfermedades raras al servicio de profesionales sanitarios, valoradores de la discapacidad y de la dependencia, en un ejemplo de coordinaci\u00f3n entre estas disciplinas.<\/p>\n
Ahora, el reto de FEDER Andaluc\u00eda en esta \u00e1rea \u00abpasa por instar a la administraci\u00f3n a tener en cuenta la voz de los pacientes y enfocar el nuevo decreto a las necesidades reales de este colectivo que, en la comunidad, est\u00e1 representado por la voz de 37 asociaciones de referencia\u00bb concluye la Delegada.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 08\/09\/2017.<\/p>\n<\/p>\n