{"id":3135,"date":"2017-09-08T06:23:43","date_gmt":"2017-09-08T06:23:43","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2017\/09\/08\/participamos-en-el-proximo-congreso-internacional-de-mps\/"},"modified":"2017-09-08T06:23:43","modified_gmt":"2017-09-08T06:23:43","slug":"participamos-en-el-proximo-congreso-internacional-de-mps","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2017\/09\/08\/participamos-en-el-proximo-congreso-internacional-de-mps\/","title":{"rendered":"\u00a1Participamos en el pr\u00f3ximo Congreso Internacional de MPS!"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<p><p>FEDER estar\u00e1 presente en el XIII Congreso Internacional Cient\u00edfico &#8211; Familiar de Mucopolisacaridos que se celebrar\u00e1 los d\u00edas 6 y 7 de octubre en Bellaterra (Barcelona), punto de encuentro para expertos en estas patolog\u00edas. Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y de su Fundaci\u00f3n participar\u00e1 en la inauguraci\u00f3n del Congreso y Jordi Cruz, Delegado de FEDER Catalu\u00f1a y Director de MPS Espa\u00f1a, ser\u00e1 uno de los moderadores.<\/p>\n<p>Durante el Congreso, organizado por MPS Espa\u00f1a (Asociaci\u00f3n de las Mucopolisacaridosis y S\u00edndromes Relacionados), se tratar\u00e1n aspectos relacionados con los \u00faltimos avances en la investigaci\u00f3n de la Mucopilasiacariosis, tambi\u00e9n se hablar\u00e1 sobre el seguimiento de estas patolog\u00edas o sobre la atenci\u00f3n a sus pacientes. Adem\u00e1s, los cuidados a seguir para mejorar la calidad de vida de estas personas ser\u00e1n otro de los aspectos a tratar durante las jornadas.<\/p>\n<p>Junto a Carri\u00f3n, la Ministra de Sanidad, Dolors Montserrat y la Presidenta de MPS Espa\u00f1a, Ana Mendoza, tambi\u00e9n participar\u00e1n en la apertura. Un nutrido grupo de expertos estar\u00e1n presentes en el Congreso.<\/p>\n<p>Entre ellos, el Dr. Nathalie Guffon, del Centre Hospitalier Universitaire de Lyon (Francia), quien protagonizar\u00e1 la ponencia \u201cRepaso general de las enfermedades Lisosomales\u201d sobre terapias en investigaci\u00f3n, el Dr. Jordi P\u00e9rez L\u00f3pez del Hospital Vall d\u2019Hebron Barcelona, quien hablar\u00e1 sobre \u201cProblemas y soluciones en el Adulto MPS\u201d o F\u00e1tima Bosch, Catedr\u00e1tica de la Universidad Aut\u00f3noma de Barcelona y Directora del CBATEG (Centro de Biotecnolog\u00eda Animal y Terapia G\u00e9nica), con \u201cTerapia G\u00e9nica en MPS y Enfermedades Lisosomales\u201d.<\/p>\n<p>Puede visualizar el programa completo del Congreso <a href=\"http:\/\/www.mpsesp.org\/portal1\/images\/content\/XIII-Programa-Congreso-Cient%C3%ADfico-Familiar-Mucopolisacaridosis-2017.PDF\">aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n<p>Para los ni\u00f1os y los j\u00f3venes asistentes al encuentro, se establecer\u00e1 un servicio de la Guarder\u00eda MPS a cargo de los Voluntarios de La Obra Social \u201cLa Caixa\u201d y de los voluntarios de MPS Espa\u00f1a. Este servicio es gratuito para todos los ni\u00f1os asistentes al Congreso.<\/p>\n<p>Si desea acudir al XIII Congreso Internacional de MPS, puede completar la inscripci\u00f3n aqu\u00ed: <a href=\"http:\/\/mpsesp.org\/portal1\/a_item-detail.asp?tipo_id=231&amp;contentid=1267\">http:\/\/mpsesp.org\/portal1\/a_item-detail.asp?tipo_id=231&amp;contentid=1267<\/a><\/p>\n<p>Para dudas, consultas o m\u00e1s informaci\u00f3n: <a href=\"mailto:congresomps@gruporic.com\">congresomps@gruporic.com<\/a><\/p>\n<p>Sobre las MPS<br \/>Las mucopolisacaridosis son un grupo de enfermedades que tiene su origen en una mutaci\u00f3n gen\u00e9tica del metabolismo de los mucopolisac\u00e1ridos, que producen acumulaci\u00f3n progresiva de estas mol\u00e9culas en los lisosomas de las c\u00e9lulas del tejido conectivo, cart\u00edlago y hueso. Como resultado, los mucopolisac\u00e1ridos se acumulan progresiva e irreversiblemente en las c\u00e9lulas de todos los \u00f3rganos, sobre todo el cerebro, llen\u00e1ndolas hasta que dejan de funcionar y mueren.<\/p>\n<p>Los s\u00edntomas m\u00e1s caracter\u00edsticos de las MPS son la hiperactividad y los des\u00f3rdenes del sue\u00f1o. En algunos casos, se produce una p\u00e9rdida del habla, deformaciones f\u00edsicas y org\u00e1nicas, retraso mental y demencia. Todav\u00eda no existe cura para estas enfermedades, con lo que la esperanza de vida de estos no suele llegar a la adolescencia.<\/p>\n<p>Sobre MPS Espa\u00f1a<br \/>La Asociaci\u00f3n MPS Espa\u00f1a trabaja por difundir entre la sociedad y los sanitarios las enfermedades Lisosomales como las Mucopolisacaridosis (MPS) y S\u00edndromes relacionados (SR) o la Enfermedad de Fabry entre otras. Apoya a las personas y a los familias que conviven con estas patolog\u00edas, fomenta la investigaci\u00f3n cient\u00edfica, sensibiliza a la sociedad e informa sobre \u00e9stas.<\/p>\n<p>\u00daltima actualizaci\u00f3n: 8 de septiembre de 2017.<\/p>\n<\/p>\n<p>Fuente: FEDER <a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/noticias-eventos\/2-feder\/8967-%C2%A1participamos-en-el-pr%C3%B3ximo-congreso-internacional-de-mps\" target=\"_blank\">\u00a1Participamos en el pr\u00f3ximo Congreso Internacional de MPS!<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: FEDER estar\u00e1 presente en el XIII Congreso Internacional Cient\u00edfico &#8211; Familiar de Mucopolisacaridos que se celebrar\u00e1 los d\u00edas 6 y 7 de octubre en Bellaterra (Barcelona), punto de encuentro para expertos en estas patolog\u00edas. 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