{"id":3129,"date":"2017-09-06T08:41:50","date_gmt":"2017-09-06T08:41:50","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2017\/09\/06\/presente-y-futuro-de-la-investigacion-analisis-junto-al-ciberer\/"},"modified":"2017-09-06T08:41:50","modified_gmt":"2017-09-06T08:41:50","slug":"presente-y-futuro-de-la-investigacion-analisis-junto-al-ciberer","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2017\/09\/06\/presente-y-futuro-de-la-investigacion-analisis-junto-al-ciberer\/","title":{"rendered":"Presente y futuro de la investigaci\u00f3n: an\u00e1lisis junto al CIBERER"},"content":{"rendered":"

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

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El 5 de septiembre mantuvimos una reuni\u00f3n de trabajo junto al CIBERER, el Centro de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica en Red de Enfermedades Raras (ER). El objetivo de este encuentro fue abordar la situaci\u00f3n actual de la innovaci\u00f3n en estas patolog\u00edas en un a\u00f1o que ha estado marcado por esta prioridad a trav\u00e9s de la campa\u00f1a \u2018La investigaci\u00f3n es nuestra esperanza\u2019 que hemos lanzado en el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras y que \u00abtendr\u00e1 continuidad a lo largo de 2018\u00bb ha asegurado Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/span><\/p>\n

Pablo Lapunzina, Director Cient\u00edfico del CIBERER, y Beatriz G\u00f3mez, Gestora de la Actividad Cient\u00edfica del centro, se encontraron as\u00ed con Carri\u00f3n y Alba Ancochea, Directora de nuestra Federaci\u00f3n y Fundaci\u00f3n.<\/p>\n

Si bien se analiz\u00f3 la situaci\u00f3n actual de la investigaci\u00f3n en estas patolog\u00edas as\u00ed como los pr\u00f3ximos retos que enfrentamos en esta \u00e1rea, se prest\u00f3 especial atenci\u00f3n a la investigaci\u00f3n aplicada al diagn\u00f3stico<\/span>, m\u00e1xime dos meses despu\u00e9s de que el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud diera luz verde al Plan Piloto<\/a> para la mejora del diagn\u00f3stico gen\u00e9tico en enfermedades raras.<\/p>\n<\/p>\n

 <\/p>\n

El CIBERER implica a los pacientes en su estructura<\/h3>\n

La actividad cient\u00edfica del CIBERER se remonta hasta hace poco m\u00e1s de una d\u00e9cada y fue en 2012 cuando nos unimos formalmente para trabajar juntos en esta \u00e1rea. A lo largo de esta trayectoria, \u00abel CIBERER ha contado siempre con los pacientes y ha integrado su perspectiva en un \u00e1rea trasversal para ellos como es la investigaci\u00f3n\u00bb explica Carri\u00f3n.<\/p>\n

Con estas palabras, hace referencia adem\u00e1s a la reciente creaci\u00f3n del Consejo Asesor de Pacientes, creado en el primer semestre de 2017 e integrado recientemente como un \u00f3rgano m\u00e1s dentro de la estructura del centro, junto al Comit\u00e9 de Direcci\u00f3n o el Comit\u00e9 Cient\u00edfico Asesor Externo del que tambi\u00e9n formamos parte a trav\u00e9s de Alba Ancochea.<\/p>\n

Desde FEDER participamos en este nuevo \u00f3rgano que busca promover la participaci\u00f3n de los pacientes en la actividad del CIBERER como una forma de entender sus necesidades y lograr su implicaci\u00f3n en las pol\u00edticas de investigaci\u00f3n del centro.<\/p>\n

\u00daltima actualizaci\u00f3n: 06\/09\/2017.<\/p>\n

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Fuente: FEDER Presente y futuro de la investigaci\u00f3n: an\u00e1lisis junto al CIBERER<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra:   El 5 de septiembre mantuvimos una reuni\u00f3n de trabajo junto al CIBERER, el Centro de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica en Red de Enfermedades Raras (ER). El objetivo de este encuentro fue abordar la situaci\u00f3n actual de la innovaci\u00f3n en estas patolog\u00edas en un a\u00f1o que […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[36],"class_list":["post-3129","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias","tag-enfermedades-raras"],"yoast_head":"\nPresente y futuro de la investigaci\u00f3n: an\u00e1lisis junto al CIBERER - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2017\/09\/06\/presente-y-futuro-de-la-investigacion-analisis-junto-al-ciberer\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Presente y futuro de la investigaci\u00f3n: an\u00e1lisis junto al CIBERER - 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