{"id":3116,"date":"2017-08-30T07:02:52","date_gmt":"2017-08-30T07:02:52","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2017\/08\/30\/conoceme-soy-unico-plasma-el-esfuerzo-detras-de-cada-er\/"},"modified":"2017-08-30T07:02:52","modified_gmt":"2017-08-30T07:02:52","slug":"conoceme-soy-unico-plasma-el-esfuerzo-detras-de-cada-er","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2017\/08\/30\/conoceme-soy-unico-plasma-el-esfuerzo-detras-de-cada-er\/","title":{"rendered":"&#039;Con\u00f3ceme, soy \u00fanico&#039; plasma el esfuerzo detr\u00e1s de cada ER"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<p><p>La campa\u00f1a &#8216;Con\u00f3ceme, soy \u00fanico&#8217; ha presentado a sus nuevos protagonistas. Lanzada a principios de este a\u00f1o por FEDER junto con la compa\u00f1\u00eda biotecnol\u00f3gica Shire, el prop\u00f3sito de esta iniciativa es sensibilizar a la sociedad sobre el tes\u00f3n y el compromiso de quienes intervienen en el abordaje de las ER.<\/p>\n<p>As\u00ed, esta iniciativa conciencia sobre los pacientes, familiares, profesionales sanitarios y comunicadores que lidian a diario con estas patolog\u00edas.<br \/>&#8216;Con\u00f3ceme, soy \u00fanico&#8217; pretende acercar las enfermedades raras a la ciudadan\u00eda y al personal sanitario para que todos se movilicen a favor de estas patolog\u00edas y se acerquen un poco m\u00e1s a las personas que conviven con estas enfermedades.<\/p>\n<p>En la web, el apartado \u201cLos protagonistas\u201d recoge la voz de nueve personas que, de una manera u otra, luchan a diario contra las enfermedades raras: Pacientes, familiares, profesionales m\u00e9dicos o comunicadores explican su relaci\u00f3n personal con estas patolog\u00edas y comparten su ilusi\u00f3n, esfuerzo miedo o incertidumbre.<\/p>\n<p>La Directora de FEDER y de su Fundaci\u00f3n, Alba Ancochea, es una de estas protagonistas. Ancochea habla sobre el esfuerzo colectivo que se necesita para lograr defender los derechos de estos pacientes y para que el modelo social sanitario responda a las necesidades que estas personas tienen. Tambi\u00e9n reflexiona sobre la labor de los pacientes, los familiares y el personal sanitario y explica c\u00f3mo ha crecido la Federaci\u00f3n desde que ella comenz\u00f3 a formar parte de esta familia.<\/p>\n<p>\u201cEs crucial la sensibilizaci\u00f3n de estas patolog\u00edas entre la sociedad, ya que esto repercutir\u00e1 en el diagn\u00f3stico y en el tratamiento adecuado de la enfermedad\u201d, ha valorado Ancochea, Directora de FEDER, quien ha recordado la importancia de que \u201ctoda la ciudadan\u00eda forme una gran familia que apoye y colabore a este colectivo\u201d.<\/p>\n<p>Algunas de las nuevas voces que se han sumado a la campa\u00f1a son al de la Doctora del Hospital Central de la Cruz Roja de Madrid, M\u00f3nica L\u00f3pez y Mar\u00eda Pedrosa, M\u00e9dico del Servicio de Alergia del Hospital Universitario La Paz de Madrid. Personas que narran su experiencia con las ER y que hablan sobre los pacientes que conviven con estas patolog\u00edas desde el punto de vista m\u00e9dico.<\/p>\n<p>El Presidente de la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher, Seraf\u00edn Mart\u00edn y Sarah Smith, Presidenta de la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Angioedema Familiar (AEDAF), son las personas que representan en esta campa\u00f1a la labor de las asociaciones de pacientes en esta causa.<\/p>\n<p>Asimismo, participan en esta campa\u00f1a dos madres de ni\u00f1as que tienen alguna enfermedad rara: Carmen Quiroga, cuya hija convive con Atrofia Muscular Espinal y Paqui Navarro, la madre de una ni\u00f1a que tiene una alteraci\u00f3n cromos\u00f3mica del gen FOXP1. Ambas reflexionan sobre lo que supone tener un hijo con una ER y sobre su d\u00eda a d\u00eda.<\/p>\n<p>Por otro lado y, desde otras perspectivas, el Director de Efe Salud, Javier Tovar y la exconsejera de Sanidad de Murcia, Encarna Guill\u00e9n, tambi\u00e9n forma parte de &#8216;Con\u00f3ceme soy \u00fanico&#8217; para hablar de estas patolog\u00edas desde el punto de vista de su profesi\u00f3n y el impacto que \u00e9sta tiene en la sociedad.<\/p>\n<p>La campa\u00f1a puede seguirse a trav\u00e9s de su web oficial y visitando las diferentes redes sociales (Facebook, Twitter, Youtube e Instagram). En estos espacios se comparten fotograf\u00edas, v\u00eddeos e informaciones relacionados con el cuidado de las personas con enfermedades raras.<\/p>\n<p>Existen tres millones de personas que tienen alguna ER en Espa\u00f1a. En este sentido, FEDER y Shire lanzaron hace ya tres a\u00f1os su primera campa\u00f1a de concienciaci\u00f3n: Pacientes \u00danicos. Esta iniciativa surgi\u00f3 con el prop\u00f3sito de visibilizar a aquellas personas que luchan contra estas patolog\u00edas.<\/p>\n<p>Puedes visualizar la pieza audiovisual de presentaci\u00f3n de la campa\u00f1a <span style=\"text-decoration: underline\"><a href=\"http:\/\/pacientesunicos.es\/\" target=\"_blank\">aqu\u00ed<\/a><\/span>.<\/p>\n<h3>Acerca de Shire<\/h3>\n<p>Shire es la compa\u00f1\u00eda biotecnol\u00f3gica l\u00edder a nivel mundial centrada en cuidar a las personas con enfermedades raras y otras condiciones especiales. Cuentan con productos punteros en m\u00e1s de 100 pa\u00edses en distintas \u00e1reas terap\u00e9uticas, incluyendo Hematolog\u00eda, Inmunolog\u00eda, Neurociencias, Enfermedades Lisosomales, Gastrointestinal \/ Medicina Interna \/ Endocrinolog\u00eda y Angioedema Hereditario; una franquicia creciente en Oncolog\u00eda; y un pipeline emergente e innovador en Oftalmolog\u00eda.<\/p>\n<p>Sus empleados vienen a trabajar todos los d\u00edas con una misi\u00f3n compartida: desarrollar y suministrar terapias innovadoras para los cientos de millones de personas en el mundo afectadas por enfermedades raras y otras condiciones de alta especializaci\u00f3n, y que carecen de terapias eficaces para vivir con la mejor calidad posible.<\/p>\n<p>Para m\u00e1s informaci\u00f3n: <a href=\"http:\/\/www.enfermedadesraras-shire.com\">www.enfermedadesraras-shire.com<\/a>.<\/p>\n<p style=\"text-align: right\">\u00daltima actualizaci\u00f3n: 30\/08\/2017.<\/p>\n<\/p>\n<p>Fuente: FEDER <a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/noticias-eventos\/2-feder\/8904-con%C3%B3ceme%2C-soy-%C3%BAnico-plasma-el-esfuerzo-detr%C3%A1s-de-cada-er\" target=\"_blank\">&#039;Con\u00f3ceme, soy \u00fanico&#039; plasma el esfuerzo detr\u00e1s de cada ER<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: La campa\u00f1a &#8216;Con\u00f3ceme, soy \u00fanico&#8217; ha presentado a sus nuevos protagonistas. 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