{"id":3103,"date":"2017-08-21T07:56:33","date_gmt":"2017-08-21T07:56:33","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2017\/08\/21\/jose-lesionado-medular-para-la-sociedad-somos-un-estorbo-2\/"},"modified":"2017-08-21T07:56:33","modified_gmt":"2017-08-21T07:56:33","slug":"jose-lesionado-medular-para-la-sociedad-somos-un-estorbo-2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2017\/08\/21\/jose-lesionado-medular-para-la-sociedad-somos-un-estorbo-2\/","title":{"rendered":"Jos\u00e9, lesionado medular: &quot;Para la sociedad somos un estorbo&quot;"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en 20minutos la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<p>LAURA CAMPILLO<\/p>\n<ul>\n<li>Jos\u00e9, Francisco y Nacho han sobrevivido a las circunstancias que los dejaron al borde de la muerte y, despu\u00e9s, postrados en una cama.<\/li>\n<li>\u00abMandar\u00eda un ministro a casa de cualquier dependiente, que hiciera lo que hace la madre, la mujer o la hija que le cuida\u00bb, dice Jos\u00e9.<\/li>\n<li>Reclaman una mejora de las barreras f\u00edsicas a las que se enfrentan diariamente y facilidades para tratarse en centros especializados.<\/li>\n<li>Entre 250 000 y 500 000 personas sufren cada a\u00f1o en todo el mundo lesiones medulares seg\u00fan la OMS.<\/li>\n<\/ul>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"http:\/\/cdn.20m.es\/img2\/recortes\/2017\/08\/10\/523379-620-282.jpg?v=20170811000010\" width=\"620\" height=\"282\" alt=\"Nacho, en la Residencia de Lesionados Medulares de Vallecas\" \/><\/p>\n<p>La vida les cambi\u00f3 un segundo despu\u00e9s de un accidente de tr\u00e1fico, una zambullida en la piscina, una ca\u00edda o una operaci\u00f3n: <strong>nada volvi\u00f3 a ser igual desde ese instante<\/strong>. La <a href=\"http:\/\/www.20minutos.es\/minuteca\/silla-de-ruedas\/\">silla de ruedas<\/a> les acompa\u00f1a en un paisaje que ya no pueden levantarse a contemplar.<\/p>\n<p><strong>Nacho ten\u00eda 17 a\u00f1os<\/strong> cuando volv\u00eda de una fiesta en el coche de un amigo. \u201cNos adelant\u00f3 una ambulancia y ella pudo esquivar una rueda que hab\u00eda en la carretera, pero nosotros nos la encontramos de sorpresa y volcamos. <strong>Yo me part\u00ed el cuello<\/strong>, no llevaba puesto el cintur\u00f3n de seguridad\u201d, cuenta.<\/p>\n<p>Han pasado 12 a\u00f1os desde aquel d\u00eda en el que Nacho qued\u00f3 tetrapl\u00e9jico: ahora\u00a0 vive en la Residencia de Lesionados Medulares de Vallecas, <strong>decidi\u00f3 elegir este lugar para \u201cno resultar una carga\u201d a su madre<\/strong>, pues cuidarle ella sola le supondr\u00eda \u201cquedarse encerrada en casa las 24 horas\u201d, seg\u00fan cuenta su hijo.<\/p>\n<p>En la residencia afirma estar \u201cmuy contento\u201d y tener \u201cuna segunda familia\u201d. Saluda a su paso a todos con una sonrisa, cuenta que <strong>es conocido entre los m\u00e9dicos y enfermeras por su sentido del humor<\/strong>. Confiesa que la clave para afrontar la idea de no volver a caminar es tener un fuerte apoyo de familia y amigos \u201cque te ayuden a luchar todo lo que se pueda y seguir viviendo la vida, disfrutando de las cosas\u201d.<\/p>\n<p><strong>Francisco<\/strong> es un amante de las motos, compiti\u00f3 en dos campeonatos de motocross y reconoce que <strong>\u201clo a\u00f1ora m\u00e1s que caminar\u201d<\/strong>. Un accidente en esta modalidad le dej\u00f3 inm\u00f3vil, una situaci\u00f3n que asumi\u00f3 \u201cpoco a poco\u201d. \u201cHablando con chicos que ten\u00edan lesiones m\u00e1s bajas que la m\u00eda me d\u00ed cuenta de que si ellos no hab\u00edan conseguido andar yo tampoco lo har\u00eda\u201d, relata.<\/p>\n<\/p>\n<p>20 a\u00f1os despu\u00e9s de aquel episodio que le cambi\u00f3 la vida, Francisco volvi\u00f3 al lugar del accidente y <strong>pidi\u00f3 que le ayudaran a montarse de nuevo en una moto<\/strong>. \u201cMe trajo muchos recuerdos, me puse a pensar qu\u00e9 hubiera pasado si no me hubiera sucedido esto. En ese sitio, <strong>adem\u00e1s de mi movilidad, se quedaron las personas que no aportaban nada<\/strong>\u201d, confiesa.<\/p>\n<p><strong>Jos\u00e9 depende de un respirador para vivir<\/strong> y no mueve nada desde el cuello hacia abajo. Ten\u00eda 33 a\u00f1os cuando se someti\u00f3 a una operaci\u00f3n para extirparle un tumor benigno en la m\u00e9dula que le estaba haciendo perder fuerza en los brazos. \u00abTocaron donde no deb\u00edan con el bistur\u00ed, fue un accidente pero&#8230;\u00bb, explica. \u201cEra joven, estaba lleno de ganas de divertirme, de viajar\u2026 y <strong>todo se te queda truncado de golpe<\/strong>\u00ab.<\/p>\n<p>Y es que nadie est\u00e1 tan lejos como cree de encontrarse en su situaci\u00f3n, cerca de 1.000 espa\u00f1oles sufre cada a\u00f1o una lesi\u00f3n medular traum\u00e1tica, lo que eleva por encima de los 30.000 el total de afectados, <a href=\"http:\/\/www.predif.org\/sites\/default\/files\/documents\/librito.pdf\">seg\u00fan recoge un informe<\/a> realizado por la Asociaci\u00f3n Nacional de Grandes Discapacitados (ASPAYM), junto a otros datos significativos:<\/p>\n<p><strong>Los accidentes de tr\u00e1fico<\/strong> son la causa m\u00e1s frecuente (38,5%), incluyen tanto a los ocupantes de veh\u00edculos como los atropellos. <strong>Las ca\u00eddas son la segunda causa<\/strong>, siendo los accidentes laborales y las producidas desde alturas las m\u00e1s significativas. Las actividades deportivas (10%), <strong>con las zambullidas como el factor causal m\u00e1s frecuente<\/strong>, son otras de las m\u00e1s comunes.<\/p>\n<h2>Grandes olvidados<\/h2>\n<p>En ocasiones <strong>la sociedad limita m\u00e1s a los lesionados medulares que su falta de movilidad<\/strong>. Los tres entrevistados coinciden en que<strong> \u201cno todo el mundo podr\u00eda aguantarlo<\/strong> o querr\u00eda seguir viviendo si se sienten solos\u201d.<\/p>\n<p>La realidad es que las visitas que recib\u00edan aquellos primeros d\u00edas de hospital<strong> se han ido reduciendo<\/strong>, \u201cla gente se va cansando de ti y poco a poco te van olvidando\u201d dice Jos\u00e9. \u201cAl principio, me faltaban horas al d\u00eda para atender a las visitas. Despu\u00e9s, <strong>van dejando de venir, hacen una llamada de vez en cuando<\/strong>: \u2018No, no puedo\u2019, y ya te cansas. La vida cambia, yo ten\u00eda 20 a\u00f1os, ahora mis amigos est\u00e1n casados, tienen hijos\u2026\u201d, confiesa Francisco.<\/p>\n<\/p>\n<p>Las barreras f\u00edsicas son enormes, algunos apenas salen de su casa, como Jos\u00e9, que afirma que sale \u201cs\u00f3lo para ir a m\u00e9dicos, porque tendr\u00eda que remover Roma con Santiago para dar una vuelta,<strong> incluso podr\u00eda ponerme en peligro<\/strong>\u201d. La falta de accesibilidad de las calles, incluso de las m\u00e1s cercanas a la residencia convierten un paseo en un riesgo: \u201c<strong>Hay veces que tienes que ir por la carretera<\/strong> porque en el otro lado de la acera hay un pelda\u00f1o de dos palmos, paso mucho miedo por si me da un coche\u201d explica Nacho.<\/p>\n<p>Piden reformas accesibles, <strong>que se construya pensando en ellos<\/strong>. \u201cSi un pol\u00edtico estuviera dos o tres d\u00edas con nuestra lesi\u00f3n y viera los problemas que tenemos ya ver\u00e1s c\u00f3mo empezar\u00edan a buscar lo que es mejor para nosotros\u201d, reclama Nacho. \u201cPor mucho que evolucionen <strong>siempre habr\u00e1 tres pelda\u00f1os de escalera al final de una rampa<\/strong> preciosa que te impedir\u00e1n continuar tu camino\u201d, afirma Jos\u00e9.<\/p>\n<h2>Dificultades m\u00e9dicas<\/h2>\n<p>No s\u00f3lo las calles complican su vida fuera de casa o de la residencia, tambi\u00e9n <strong>se encuentran con problemas en los propios hospitales. <\/strong>Reconocen que el centro especializado por excelencia para ellos es el <a href=\"http:\/\/hnparaplejicos.sescam.castillalamancha.es\/\" target=\"_blank\"><strong>Hospital Nacional de Parapl\u00e9jicos (HNP),<\/strong><\/a> pero este lugar cada d\u00eda tiene m\u00e1s dificultades para poder recibir pacientes.<\/p>\n<\/p>\n<p>\u201cPago de mi bolsillo las revisiones en Toledo porque la Junta de Andaluc\u00eda no me deriva, dicen que aqu\u00ed pueden hacer lo mismo y no es as\u00ed ni mucho menos. La primera vez que me tocaron en un hospital de Sevilla<strong> no paraba de ir a urgencias y llamar al 061, no hay expertos en lesi\u00f3n medular<\/strong>\u201d, reclama Francisco. \u00abTe ponen muchas pegas y muchas trabas en todo. Lo que tendr\u00edan que hacer es facilitarnos la vida y no al contrario,<strong> es como si a la sociedad le molest\u00e1ramos<\/strong>. Somos un estorbo\u00bb, dice Jos\u00e9.<\/p>\n<p>Nacho busca el lado positivo y afirma que \u00abmucha gente es amable\u00bb y le ayuda en lo que necesite, pero tambi\u00e9n reconoce que <strong>recibe \u00abmuchas miradas, como si fueras un bicho raro<\/strong>, no saben c\u00f3mo tratarte\u00bb. Francisco confiesa que un d\u00eda hizo un experimento en su muro de Facebook: \u00abyo amo a los animales, as\u00ed que un d\u00eda publiqu\u00e9 una foto de un gatito que necesitaba que le adoptaran y lo compartieron 100 personas. Al d\u00eda siguiente<strong> publiqu\u00e9 la foto de un ni\u00f1o que necesitaba ayuda para conseguir una silla de ruedas<\/strong> y s\u00f3lo lo compartieron dos veces. Parece que importa todo m\u00e1s que nosotros\u00bb.<\/p>\n<h2>La vida de sus cuidadoras<\/h2>\n<p><strong>Mar\u00eda<\/strong> es la esposa de Jos\u00e9, cuida de \u00e9l junto a sus hijas desde hace 22 a\u00f1os, el mismo tiempo que hace que dej\u00f3 su trabajo para encargarse de \u00e9l en su casa. Cuando lleg\u00f3 la <a href=\"http:\/\/www.20minutos.es\/minuteca\/ley-de-dependencia\/\">ley de dependencia<\/a> crey\u00f3 que por fin se reconocer\u00eda el trabajo que llevaba a\u00f1os realizando, pero lo cierto es que no cumpli\u00f3 sus expectativas.<\/p>\n<p><strong>Tardaron dos a\u00f1os en concederle una ayuda<\/strong> que, al principio, constaba de 130 euros y el pago de la <a href=\"http:\/\/www.20minutos.es\/minuteca\/seguridad-social\/\">Seguridad Social<\/a>, pero \u00abcon la llegada del nuevo gobierno dejaron de pagarme la Seguridad Social y me recortaron la ayuda un 15%\u00bb. <strong>A\u00fan pon\u00eda de su bolsillo 58 euros para intentar recibir una pensi\u00f3n<\/strong> el d\u00eda de ma\u00f1ana, pero este a\u00f1o ha decidido dejar de hacerlo porque no pod\u00eda permitirselo, \u00abcon lo que me dan, no me cubren ni el d\u00eda a d\u00eda\u00bb.<\/p>\n<\/p>\n<p>Cuidar a un dependiente es un trabajo de 24 horas sin remuneraci\u00f3n ni reconocimiento, Mar\u00eda recuerda<strong> \u00abla cantidad de dinero que ahorramos al Gobierno con nuestra labor<\/strong>\u00ab, y es que <strong>en 4:1 de las ocasiones, el lesionado medular es un hombre<\/strong>, y por tanto son una inmensa mayor\u00eda de mujeres quienes realizan este trabajo de cuidadoras.<\/p>\n<p>\u00abA casa de cualquier dependiente, sea tetrapl\u00e9jico o tenga una enfermedad rara<strong>, mandar\u00eda un ministro, una semana durante 24 horas al d\u00eda<\/strong>. Que hiciera lo que hace la madre, la mujer o la hija que le cuida. Con s\u00f3lo una semana <strong>estoy seguro de que har\u00eda todo lo posible por ayudar m\u00e1s a esa familia<\/strong>\u00ab, afirma Jos\u00e9.<\/p>\n<h2>C\u00f3mo tener la fuerza mental necesaria<\/h2>\n<p><strong>Mar\u00eda \u00c1ngeles Pozuelo<\/strong> es la<strong> psic\u00f3loga <a href=\"http:\/\/afrontandolesionmedular.blogspot.com.es\/\" target=\"_blank\">experta en lesi\u00f3n medular<\/a><\/strong> en el HNP. Lleva 28 a\u00f1os ayudando a los pacientes a superar este proceso y asegura que son \u00abla mayor\u00eda\u00bb los que \u00abdeciden <strong>coger las riendas de su vida, aunque tengan que cambiarla para siempre<\/strong>\u00ab, pero tambi\u00e9n los hay que \u00abno consiguieron seguir con su proyecto vital y decidieron no seguir viviendo\u00bb.<\/p>\n<\/p>\n<p><a href=\"http:\/\/www.who.int\/mediacentre\/factsheets\/fs384\/es\/\">La OMS estima que entre un 20% y un 30% de las personas con lesiones medulares<\/a> presentan signos cl\u00ednicamente significativos de depresi\u00f3n, un estado que puede repercutir en la salud general de los afectados. \u00abLo primero que ellos sienten es<strong> ser una carga<\/strong>, por el desamparo f\u00edsico y la dependencia, pero<strong> la mayor carga que resultas a la familia es si no aceptas tu lesi\u00f3n<\/strong>. Al final la rutina es trabajo, pero si estas agradable quitas hierro a todo. Si toda la vida est\u00e1s diciendo: &#8216;qu\u00e9 horror de vida&#8217;, agotas a cualquiera. Es importante que te sientas bien aunque no &#8216;est\u00e9s&#8217; bien\u00bb, apunta.<\/p>\n<p>En los casos m\u00e1s dif\u00edciles que ha encontrado, <strong>aquellos que han barajado la eutanasia como opci\u00f3n<\/strong> y que ya no quieren continuar viviendo, la doctora defiende que les escucha, \u00abno intento convencerles de lo contrario, pero cuando pasa el tiempo <strong>suelen darse cuenta de que tienen a personas cerca que le importan<\/strong>, y mientras ellas vivan no quieren recurrir a eso\u00bb.<\/p>\n<p>Fuente: 20minutos <a href=\"http:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/3109336\/0\/jose-lesionado-medular-sociedad-somos-estorbo\/\" target=\"_blank\">Jos\u00e9, lesionado medular: &quot;Para la sociedad somos un estorbo&quot;<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leemos en 20minutos la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: LAURA CAMPILLO Jos\u00e9, Francisco y Nacho han sobrevivido a las circunstancias que los dejaron al borde de la muerte y, despu\u00e9s, postrados en una cama. \u00abMandar\u00eda un ministro a casa de cualquier dependiente, que hiciera lo que hace la madre, la mujer o [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[31],"class_list":["post-3103","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias","tag-discapacidad"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v28.2 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Jos\u00e9, lesionado medular: &quot;Para la sociedad somos un estorbo&quot; 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