Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
La Delegaci\u00f3n de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) en Andaluc\u00eda insta a la administraci\u00f3n y a los grupos parlamentarios a crear un Protocolo de Atenci\u00f3n a la infancia con ER a nivel auton\u00f3mico que integre el trabajo de las Consejer\u00edas de Educaci\u00f3n, Sanidad e Igualdad y Pol\u00edticas Sociales.<\/p>\n
As\u00ed lo est\u00e1 trasladando en las reuniones mantenidas en la primera mitad del a\u00f1o con la Consejer\u00eda de Educaci\u00f3n, la Delegaci\u00f3n Provincial de Educaci\u00f3n de Sevilla, y los grupos parlamentarios PSOE, Podemos, IU, as\u00ed como C\u00b4S cuya reuni\u00f3n est\u00e1 prevista para septiembre.<\/p>\n
En Andaluc\u00eda, se estima que alrededor de 500.000 personas conviven con algunas de ellas. \u00abLas consecuencias de esta realidad se hacen especialmente visibles a nivel psicosocial en nuestros menores, esto es: la hospitalizaci\u00f3n, la restricci\u00f3n de actividades, el sentimiento de ser \u00fanico o el de falta de control por no poder desempe\u00f1ar el rol que les corresponde por edad\u00bb contextualiza Carmen Moreno, Vocal de la Junta Directiva de FEDER.<\/p>\n
El desconocimiento que rodea a estas patolog\u00edas se une a \u00ablas demandas de las familias andaluzas, que est\u00e1n especialmente vinculadas con la necesidad de profesionales sanitarios, fisioterap\u00e9uticas y monitores de apoyo para que el alumnado con enfermedades raras (ER) o con sospecha de ella pueda desarrollar al m\u00e1ximo sus capacidades\u00bb, defiende Moreno.<\/p>\n
De lo contrario, \u00abnuestros menores se enfrentan a sentimientos de desventaja escolar que, en ocasiones, no est\u00e1n tan ligados a la propia enfermedad, sino en las consecuencias sociales que derivan de ellas\u00bb aclara Moreno. A nivel auton\u00f3mico, esto se traduce en \u00abuna doble problem\u00e1tica que: el fomento del conocimiento y hacer frente a la falta de recursos, sobre todo humanos, en los centros ordinarios\u00bb afirma la Vocal de FEDER.<\/p>\n
Frente a ello, si bien \u00abes indudable que en las \u00faltimas d\u00e9cadas se ha avanzado en relaci\u00f3n al conocimiento y comprensi\u00f3n de las ER\u00bb FEDER alerta de que \u00abes indispensable que la Administraci\u00f3n educativa, en coordinaci\u00f3n con la sanitaria, atienda a los requerimientos precisos que les trasladan los familiares, asegurando as\u00ed una inclusi\u00f3n plena y efectiva\u00bb aclara Moreno.
Un derecho reconocido<\/p>\n
FEDER Andaluc\u00eda se ha posicionado ante esta realidad solicitando la creaci\u00f3n de este protocolo, para que sirva como herramienta a la administraci\u00f3n mediante la cual \u00abse dispongan los medios necesarios para que todo el alumnado alcance el m\u00e1ximo desarrollo personal, intelectual, social y emocional\u00bb.<\/p>\n
Una situaci\u00f3n que se contempla en la Ley Org\u00e1nica 8\/2013, de 9 de diciembre, en la que se exige \u00abuna calidad de la educaci\u00f3n para todo el alumnado, independientemente de sus condiciones y circunstancias as\u00ed como una equidad, que garantice la igualdad de oportunidades\u00bb. Sin embargo, desde FEDER advierten que \u00abla legislaci\u00f3n establece, pero no garantiza, la igualdad de oportunidades a la par que el pleno desarrollo del alumnado\u00bb.<\/p>\n
No obstante, \u00abexisten modelos muy demostrativos y, verdaderamente, ejemplos a seguir\u00bb subraya Moreno. En concreto, ha hecho referencia al ‘Protocolo para la acogida y atenci\u00f3n de los ni\u00f1os y ni\u00f1as con Enfermedades Raras en los centros educativos de Extremadura’, llevado a cabo por el Gobierno de la regi\u00f3n, el trabajo conjunto entre las Consejer\u00edas de Salud y Pol\u00edtica Sociosanitaria, Educaci\u00f3n y Cultura y la Delegaci\u00f3n extreme\u00f1a de FEDER.<\/p>\n
Hacia una propuesta de Ley<\/p>\n
Entre los compromisos adquiridos en las reuniones, destaca la implicaci\u00f3n de los grupos PSOE e IU, \u00abquienes no descartan plantear acciones parlamentarias que permitan la creaci\u00f3n del protocolo y su inclusi\u00f3n en la normativa auton\u00f3mica\u00bb avanza Moreno.<\/p>\n
Por su parte, desde la Consejer\u00eda de Educaci\u00f3n \u00abse comprometieron a abordar propuestas en una pr\u00f3xima reuni\u00f3n prevista con la Consejer\u00eda de Salud concluye la Vocal de FEDER, esperando que \u00aben un futuro a medio y largo plazo podamos hacer del protocolo un logro tangible\u00bb.<\/p>\n
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