Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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El Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) aprob\u00f3 el 21 de junio la creaci\u00f3n de un grupo de trabajo para abordar el alto impacto sanitario y econ\u00f3mico del tratamiento en ER, respondiendo a una prioridad motivada por nuestra Federaci\u00f3n.<\/p>\n
El CISNS est\u00e1 definido como el \u00f3rgano b\u00e1sico de cohesi\u00f3n del Sistema Nacional de Salud y como \u00f3rgano de decisi\u00f3n dentro del mismo, estableciendo los mecanismos para la b\u00fasqueda de consenso entre las partes implicadas en cada decisi\u00f3n, concretamente entre el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) y las Comunidades Aut\u00f3nomas.<\/p>\n
Tras m\u00e1s de un a\u00f1o sin reunirse, el orden del d\u00eda aglutinaba m\u00e1s de 30 aspectos a tratar. Entre ellos, las ER ocuparon un papel significativo. Un ejemplo de ello es \u00abel hecho de enfrentar el reto que supone para el sistema sanitario el abordaje de las enfermedades ultra-raras y de medicamentos con un elevado impacto econ\u00f3mico y sanitario\u00bb valora Alba Ancochea, Directora de nuestra Federaci\u00f3n y Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
A trav\u00e9s del grupo de trabajo aprobado, el MSSSI explica que tendr\u00e1 como principal objetivo establecer un modelo de abordaje global de todos estos f\u00e1rmacos que permita realizar estudios terap\u00e9uticos sobre los resultados en salud. A este respecto, a\u00f1ade Ancochea que \u00abdesde FEDER abogamos por incluir en el mismo la perspectiva de los pacientes como expertos por necesidad ante la situaci\u00f3n de convivir con una ER y como inter\u00e9s leg\u00edtimo que ha de protegerse\u00bb.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 27\/06\/2017.<\/p>\n
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