Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Ya hemos celebrado nuestras asambleas auton\u00f3micas, las antesalas de la Asamblea General que supone el m\u00e1ximo \u00f3rgano de nuestra organizaci\u00f3n y que se celebrar\u00e1 el pr\u00f3ximo 17 de junio en Madrid. Estas asambleas suponen el mayor exponente de la fuerza de todo el tejido asociativo, marcando la hoja de ruta que seguir\u00e1 el tejido asociativo en cada Comunidad Aut\u00f3noma.<\/span><\/p>\n La representatividad que hemos adquirido en los \u00faltimos cinco a\u00f1os, compuesta ahora por m\u00e1s de 334 entidades, nos ha permitido extender nuestra labor a todas las autonom\u00edas. De esta forma, mecanismos de participaci\u00f3n asociativa como estas asambleas, junto a workshops y grupos de trabajo, \u00abnos ha convertido hoy en un interlocutor v\u00e1lido en los diferentes \u00f3rganos de representaci\u00f3n y un ejemplo de cohesi\u00f3n asociativa, tanto a nivel nacional como internacional\u00bb agradece nuestro Presidente.<\/p>\n Marcos como la Asamblea General destacan por los tres ejes que favorecen la participaci\u00f3n asociativa dentro de nuestra Federaci\u00f3n: la delegaci\u00f3n de voto para garantizar la representatividad de todos los socios, ayudas destinadas a cubrir el desplazamiento para fomentar la asistencia y el desarrollo de actividades de ocio infantil para que pueda participar toda la familia.<\/p>\n Fundaci\u00f3n Montemadrid, Boehringer Ingelheim, Orphan Europe, Obra Social ‘La Caixa’, Kyowa Kirin, Bankia, ARC-Racing, Incyte, Shire y el Colegio Oficial de Odont\u00f3logos y Estomat\u00f3logos de la 1\u00aa Regi\u00f3n (COEM) hacen posible el desarrollo de estos mecanismos de participaci\u00f3n.<\/p>\n El principal reto al que nos enfrentamos este a\u00f1o, objeto principal de estas asambleas, es el impulso de la investigaci\u00f3n tanto a nivel nacional como auton\u00f3mico. Como punto de inicio, reivindicamos la necesidad de que se incluya la investigaci\u00f3n cient\u00edfica en enfermedades raras como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE).<\/p>\n Y es que, en la actualidad, \u00absi bien existen esfuerzos por parte del sector p\u00fablico y privado para el impulso de la investigaci\u00f3n, tambi\u00e9n son notorios los esfuerzos que realizan las asociaciones de pacientes como motor y agente de la b\u00fasqueda de financiaci\u00f3n\u00bb refuerza Carri\u00f3n.<\/p>\n \u00c9l mismo explica que son las asociaciones las que \u00abpromueven el desarrollo de registros espec\u00edficos por patolog\u00edas, el impulso de ensayos cl\u00ednicos o el desarrollo de proyectos de investigaci\u00f3n que permiten avanzar en el diagn\u00f3stico precoz. Precisamente, en este \u00faltimo \u00e1mbito las familias con enfermedades poco frecuentes logran acceder a las pruebas diagn\u00f3sticas a trav\u00e9s de los propios proyectos de investigaci\u00f3n, mediante los cuales se financian estas costosas pruebas\u00bb.<\/p>\n As\u00ed, el colectivo de pacientes \u00abjuega un papel imprescindible que, en el marco de estas asambleas, forjar\u00e1 el eje vertebrador de la organizaci\u00f3n en materia de investigaci\u00f3n e innovaci\u00f3n en nuestro futuro a corto y medio plazo\u00bb concluye Carri\u00f3n. Un marco que es posible \u00abgracias al apoyo de nuestra Red de Entidades Solidarias que, conscientes del rol asociativo, apuestan por impulsar la voz de las familias consolidando estas asambleas\u00bb.<\/p>\nUn eje com\u00fan: la investigaci\u00f3n<\/h3>\n