Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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El Gobierno ha recuperado el Fondo de Cohesi\u00f3n Sanitaria con una partida de 3,76 millones de euros dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE) presentada para este 2017. Una cantidad que \u00abconsideramos insuficiente a comparaci\u00f3n con la dotaci\u00f3n inicial del fondo, de 150 millones\u00bb contrasta Juan Carri\u00f3n, Presidente de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundaci\u00f3n, desde donde abogan por \u00abreforzar dicha partida atendiendo a las necesidades reales de las personas con ER\u00bb.<\/p>\n
La noticia se produce un a\u00f1o despu\u00e9s de que dicho fondo desapareciera de las arcas p\u00fablicas. Desde entonces, FEDER ha venido alertando de las consecuencias negativas de la no financiaci\u00f3n de este fondo que, durante a\u00f1os, ha servido para garantizar la atenci\u00f3n sanitaria de las personas con enfermedades poco frecuentes en los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) nacionales.<\/p>\n
A las demandas de FEDER se sumaron un total de 9 enmiendas a los Presupuestos Generales del Estado, presentadas por 4 grupos pol\u00edticos. De hecho, el PSOE anunci\u00f3 la pasada semana que presentar\u00e1 una nueva enmienda a los PGE del pr\u00f3ximo a\u00f1o para recuperar el Fondo de Cohesi\u00f3n con una dotaci\u00f3n similar a la que exist\u00eda en 2011.<\/p>\n
Ese a\u00f1o, explica Carri\u00f3n \u00abla dotaci\u00f3n fue de 87,2 millones de euros en un momento en el que cont\u00e1bamos con 132 Centros, Servicios y Unidades de Referencia; hoy contamos con un total de 227 CSUR, por lo que la propuesta de dotar al fondo con la misma cantidad es insuficiente para garantizar la asistencia sanitaria de calidad\u00bb.<\/p>\n
Tras la decisi\u00f3n de no financiar dicho fondo durante este 2016, la partida destinada a asegurar la igualdad en el acceso a los servicios sanitarios desaparec\u00eda por completo. No obstante, desde FEDER se ven\u00eda denunciando que \u00abdesde hac\u00eda a\u00f1os el fondo hab\u00eda dejado de existir en la pr\u00e1ctica\u00bb y que su dotaci\u00f3n fue \u00abreduci\u00e9ndose considerablemente durante los \u00faltimos seis a\u00f1os hasta desaparecer\u00bb desglosa Carri\u00f3n.<\/p>\n
Esto llev\u00f3 a FEDER a impulsar una estrategia de movilizaci\u00f3n social que recogi\u00f3 un total de 137.684 firmas a trav\u00e9s de Change.org. Desde entonces, la organizaci\u00f3n espa\u00f1ola ha instado a los agentes implicados a abrir v\u00edas de di\u00e1logo para encontrar una soluci\u00f3n, exigiendo a los poderes p\u00fablicos que tomaran medidas y acciones para \u00abgarantizar la sostenibilidad y el acceso al tratamiento a todas las personas, m\u00e1xime en el caso de los CSUR como centros de asistencia en enfermedades raras\u00bb explica Carri\u00f3n.<\/p>\n
Asimismo, el presidente de FEDER recuerda que, \u00abtras su desaparici\u00f3n la derivaci\u00f3n de pacientes a CSUR dej\u00f3 de tratarse de una cuesti\u00f3n de responsabilidad estatal, quedando supeditada a las cuentas internas de las distintas CCAA. Entre otra de las consecuencias que observa la Federaci\u00f3n se encuentra la \u00abmayor desigualdad en el acceso equitativo a medicamentos hu\u00e9rfanos, dispensados desde los CSUR\u00bb tal y como puntualiza su Presidente.<\/p>\n
De ah\u00ed que FEDER haya dedicado sus esfuerzos este a\u00f1o por denunciar la situaci\u00f3n de la mitad de los pacientes que se han visto obligados a desplazarse fuera de su comunidad por motivo de su enfermedad.<\/p>\n
Crec\u00eda as\u00ed la alerta de que \u00ablos 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes en Espa\u00f1a y aquellas que a\u00fan no tienen diagn\u00f3stico, dependieran de la geograf\u00eda como garante principal para poder hacer ejercicio de sus derechos\u00bb concluye el Presidente de FEDER, esperando que \u00abeste sea un primer paso hacia la garant\u00eda de los derechos de nuestro colectivo\u00bb.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 22\/05\/2017.<\/p>\n
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