Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
El Centro de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) organiza el Workshop on Rare Diseases Registries con el apoyo de la Agencia de Consumo, Salud, Agricultura y Alimentaci\u00f3n de la Comisi\u00f3n Europea (CHAFEA) los d\u00edas 21 y 22 de marzo en el Hospital Universitario La Paz de Madrid. El objetivo es profundizar sobre los registros de pacientes en enfermedades raras como herramienta clave para el desarrollo de la investigaci\u00f3n cl\u00ednica en ER.<\/p>\n
El colectivo de pacientes con enfermedades raras estar\u00e1 representado por Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundaci\u00f3n. Ancochea tambi\u00e9n representa a los pacientes con ER dentro del Scientific Advisory Board (Consejo Cient\u00edfico Asesor) del centro y, adem\u00e1s, dentro del Grupo de Trabajo del Manual de Procedimiento que se encarga del desarrollo y seguimiento del reci\u00e9n creado Registro Estatal de Enfermedades Raras.<\/p>\n
En este workshop, los expertos de referencia en el desarrollo de los registros sobre enfermedades raras compartir\u00e1n los resultados de los proyectos financiados por el Programa de Salud de la Uni\u00f3n Europea entre 2008 y 2015. Se analizar\u00e1 la situaci\u00f3n actual de los registros ya en marcha y los retos de futuro planteados.<\/p>\n
Los registros suponen as\u00ed una herramienta de gran utilidad a la hora de encontrar y seleccionar pacientes para la puesta en marcha de estudios centrados en la etiolog\u00eda, patog\u00e9nesis, diagn\u00f3stico y terapia de las enfermedades, contribuyendo de una manera significativa a la mejora del diagn\u00f3stico y tratamiento de pacientes con enfermedades raras.<\/p>\n
Conscientes del significativo papel que los registros tienen en enfermedades raras, garantizar la sostenibilidad del Registro Estatal y una adecuada codificaci\u00f3n de las ER, ha sido y es una de las principales reivindicaciones de FEDER. Desde sus inicios, \u00abhemos sido conscientes de que se trata una base inherente al conocimiento en ER y, consecuentemente, a su investigaci\u00f3n\u00bb resume Ancochea.<\/p>\n
Como respuesta a estas consideraciones, el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) publicaba en 2015 el Real Decreto por el que se crea y regula el Registro Estatal de Enfermedades Raras. Dentro del mismo, los pacientes est\u00e1n representados por la Federaci\u00f3n a trav\u00e9s del Grupo de Trabajo del Manual de Procedimiento, encargado del desarrollo y seguimiento del Registro.<\/p>\n
A trav\u00e9s de su participaci\u00f3n en este comit\u00e9, FEDER busca \u00abgarantizar la representatividad de los pacientes y la contemplaci\u00f3n de sus necesidades dentro del registro\u00bb explica Ancochea. Por eso y a trav\u00e9s del mismo, la Federaci\u00f3n aboga por hacer del Registro \u00abno s\u00f3lo para ser un instrumento para la gesti\u00f3n eficaz de recursos p\u00fablicos en pro de las enfermedades raras, sino tambi\u00e9n para aprovechar su potencialidad\u00bb.<\/p>\n
La Directora de FEDER se refiere as\u00ed a las necesidades informativas en enfermedades raras, haciendo del Registro una herramienta que \u00abest\u00e9 al servicio de profesionales, investigadores y pacientes y que permita impulsar la investigaci\u00f3n\u00bb.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 22\/03\/2017.<\/p>\n
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