Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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FEDER Madrid celebra el 29 de marzo su Acto Oficial en la Asamblea de los Diputados con motivo del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras. A trav\u00e9s de este acto, la delegaci\u00f3n busca trasladar sus prioridades en materia de investigaci\u00f3n a la Administraci\u00f3n, que estar\u00e1 representada por Jes\u00fas S\u00e1nchez Martos, Consejero de Sanidad, Paloma Adrados, Presidenta de la Asamblea, y a portavoces de la Comisi\u00f3n de Sanidad.<\/p>\n
En este marco, \u00abqueremos implicar a la administraci\u00f3n y a los grupos parlamentarios en nuestra causa, haciendo visible la problem\u00e1tica a la que nos enfrentamos, pero tambi\u00e9n planteando soluciones\u00bb explica Mar\u00eda Elena Escalante, Delegada de FEDER Madrid, que representar\u00e1 a la organizaci\u00f3n espa\u00f1ola junto con Alba Ancochea, Directora de la Federaci\u00f3n y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
Para ello, la delegaci\u00f3n auton\u00f3mica busca crear un espacio de encuentro entre el movimiento asociativo madrile\u00f1o y los principales portavoces de sanidad de la Comunidad: Enrique Veloso Lozano (Ciudadanos), M\u00f3nica Garc\u00eda G\u00f3mez (Podemos), Jos\u00e9 Manuel Freire Campo (PSOE) y Regina Pla\u00f1iol de Lacalle (PP).<\/p>\n
En el marco del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras \u00abdeseamos trasladar la necesidad de impulsar la investigaci\u00f3n en enfermedades poco frecuentes bajo un enfoque integral y de trabajo en red\u00bb resume Escalante.<\/p>\n
Para ello, la Federaci\u00f3n propone una medida muy concreta: incluir la investigaci\u00f3n cient\u00edfica en enfermedades raras como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE). Todo ello, \u00abdesde un enfoque de acci\u00f3n colaborativa y conjunta entre todos los agentes implicados: sector p\u00fablico, privado, la ciudadan\u00eda, el mundo acad\u00e9mico, la industria y por supuesto, las asociaciones de pacientes\u00bb puntualiza la delegada.<\/p>\n
Con ello, a\u00f1ade, \u00abse lograr\u00eda mayores bonificaciones fiscales para aquellas entidades y personas que apoyen la causa, incentiv\u00e1ndose as\u00ed las donaciones y logrando un mayor impulso de la investigaci\u00f3n en enfermedades raras\u00bb.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 21\/03\/2017.<\/p>\n
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