Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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Mar\u00eda Elena Escalante, Delegada de FEDER en Madrid, inst\u00f3 a la Comisi\u00f3n para las Pol\u00edticas Integrales de la Discapacidad a lograr, a trav\u00e9s de la coordinaci\u00f3n y la formaci\u00f3n, una valoraci\u00f3n de la discapacidad en enfermedades raras que contemple todos los aspectos vinculados al diagn\u00f3stico.<\/p>\n
As\u00ed lo traslad\u00f3 en la comparecencia que realiz\u00f3 el pasado martes 14 de marzo, atendiendo a la realidad que se vive dentro del colectivo, donde m\u00e1s de un 70% de las personas posee el certificado de discapacidad y, de ellas, el 35% de las personas asegura no estar satisfechas con el grado reconocido, normalmente porque consideran que no se les hizo una valoraci\u00f3n adecuada por escaso conocimiento acerca de la enfermedad.<\/p>\n
La coordinaci\u00f3n y la formaci\u00f3n se presentan como las herramientas clave ante las principales dificultades a las que se enfrentan las familias y que responden, entre otros aspectos, a la escasa informaci\u00f3n especializada que dificulta una adecuada valoraci\u00f3n. Se tiende a valorar en base a los s\u00edntomas, siendo necesario que se contemple todos los aspectos vinculados al diagn\u00f3stico. Es decir, a veces un examen funcional no es suficiente para determinar el grado de discapacidad, siendo necesaria una valoraci\u00f3n con mayor profundidad.<\/p>\n
A ello se une que tambi\u00e9n se identifica una escasa especializaci\u00f3n de los perfiles profesionales que realizan dichas valoraciones as\u00ed como dificultades de comunicaci\u00f3n y coordinaci\u00f3n entre los profesionales.<\/p>\n
Como respuesta a esta realidad, el movimiento asociativo de enfermedades raras en la Comunidad de Madrid -cohesionado y bajo el paraguas de FEDER- ha logrado significativos logros en lo que a discapacidad y dependencia se refiere.<\/p>\n
Entre los principales logros en materia de discapacidad hasta la fecha se sit\u00faa consolidaci\u00f3n y renovaci\u00f3n del convenio entre FEDER y la Consejer\u00eda de Pol\u00edticas Sociales y Familia, \u00aba trav\u00e9s del cual se ha logrado un hito de gran relevancia para el colectivo que es el impulso de la coordinaci\u00f3n entre las tres direcciones generales: discapacidad, dependencia y familia\u00bb explica Escalante.<\/p>\n
Este convenio, que fue renovado el pasado mes de febrero, es fiel reflejo del trabajo conjunto que desde hace a\u00f1os viene desarrollando la Federaci\u00f3n y la Consejer\u00eda de Pol\u00edticas Sociales y Familias. Fruto del cual se han podido poner en marcha la Gu\u00eda de Orientaciones para la Valoraci\u00f3n de la Discapacidad en Enfermedades Raras de la Comunidad de Madrid y jornadas de Formaci\u00f3n y sensibilizaci\u00f3n orientadas a formar a los equipos profesionales encargados de los procesos de valoraci\u00f3n. Jornada que precisamente este jueves celebramos la V edici\u00f3n. Estas jornadas de sensibilizacion se complementan con un ciclo formativo para valoradores de la dependencia y un encuentro con asociaciones en materia de empleo.<\/p>\n
A ello se une la colaboraci\u00f3n directa con los Grupos de Trabajo del Centro Regional de Coordinaci\u00f3n y Valoraci\u00f3n Infantil (CRECOVI) y, tambi\u00e9n en lo relativo a menores, la consolidaci\u00f3n del Proyecto para el Acogimiento familiar de menores con Enfermedades Raras (AcogER) de FEDER.<\/p>\n
Acciones que se completan con la aprobaci\u00f3n del Plan de Mejora de la Atenci\u00f3n Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid que, acorde con la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras recoge una l\u00ednea estrat\u00e9gica especialmente enfocada a la discapacidad y la dependencia. En concreto, la l\u00ednea 5: Coordinaci\u00f3n interinstitucional para una atenci\u00f3n integral.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 21\/03\/2017.<\/p>\n
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