Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
La Delegaci\u00f3n madrile\u00f1a de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) celebra el 16 de marzo sus V Jornadas de sensibilizaci\u00f3n en Enfermedades Raras. El evento, que cuenta con el apoyo de la Consejer\u00eda de Pol\u00edticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid, busca formar a los equipos profesionales encargados de los procesos de valoraci\u00f3n de discapacidad y dependencia.<\/p>\n
M\u00aa Elena Escalante, Delegada de FEDER Madrid explica que \u201cen m\u00e1s del 70% de los casos, los pacientes con enfermedades poco frecuentes cuentan con certificado de discapacidad. Sin embargo, el 35% de las personas se siente insatisfecho con el grado reconocido, principalmente porque consideran que no se les hizo una valoraci\u00f3n adecuada por falta de conocimiento acerca de la enfermedad\u201d.<\/p>\n
Es por esta raz\u00f3n, por la que se presta urgente desarrollar acciones de sensibilizaci\u00f3n y formaci\u00f3n que mejoren el conocimiento de estas patolog\u00edas entre los EVO, equipos de valoraci\u00f3n de la discapacidad de los centros bases que est\u00e1n compuestos por m\u00e9dicos, psic\u00f3logos y trabajadores sociales encargados de valorar el grado de discapacidad entre los pacientes. <\/p>\n
Tal y como se\u00f1alaba Escalante \u201cla valoraci\u00f3n deber\u00eda considerar las circunstancias personales y las barreras del entorno, adem\u00e1s de contar con criterios homog\u00e9neos que se apliquen de manera equitativa evitando las situaciones de desigualdad en la valoraci\u00f3n, que se producen entre las diferentes Comunidades Aut\u00f3nomas\u201d<\/p>\n
A trav\u00e9s de estas jornadas se busca poner de manifiesto las principales dificultades a las que se enfrentan las familias, as\u00ed como trasladar las propuestas de la Federaci\u00f3n para paliar esta situaci\u00f3n. \u201cEl desconocimiento de estas patolog\u00edas, su baja prevalencia y su especificidad hace que los profesionales no cuenten con informaci\u00f3n actualizada sobre estas patolog\u00edas.\u201d<\/p>\n
La Jornada, que dar\u00e1 voz a los tres principales actores en el campo: pacientes, profesionales sanitarios y asociaciones, se inaugurar\u00e1 de la mano del Director del Centro Alicia Koplowitz Miguel Romero, tras el que intervendr\u00e1 M\u00aa Elena Escalante.<\/p>\n
Adem\u00e1s, con el fin de trasladar su realidad a los presentes cuatro pacientes dar\u00e1n sus testimonios: Evelyn Villavicencio, afectada por Artrogriposis M\u00faltiple Cong\u00e9nita, Emilia Men\u00e9ndez afectada por una enfermedad Neuromuscular, Elena Gogoleva de la Asociaci\u00f3n S\u00edndrome de Angelman y Cuca Paulo, Presidenta de la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fiebre Mediterr\u00e1nea Familiar Stop FMF<\/p>\n
Como expertos en el campo de la neurolog\u00eda las Jornadas contar\u00e1n con las ponencias del Dr Eduardo Guti\u00e9rrez y del Dr. Gerardo Guti\u00e9rrez, mientras que como profesionales en el \u00e1mbito del s\u00edndrome de Artrogriposis M\u00faltiple Cong\u00e9nita se encontrar\u00e1n el Dr. Sergio Mart\u00ednez \u00c1lvarez y el Dr. Jos\u00e9 M\u00e9ndez Caba del Hospital Ni\u00f1o Jes\u00fas <\/p>\n
La Dr. Noem\u00ed N\u00fa\u00f1ez, neur\u00f3loga del Hospital 12 de Octubre, estar\u00e1 presente en las dos \u00faltimas mesas que ocupan las patolog\u00edas del S\u00edndrome de Angelman, acompa\u00f1ada de D\u00f1a Carmen Lindez, y la Fiebre Mediterr\u00e1nea Familiar contando esta vez con la Dra. Sara Murias Loza del Hospital Infantil La Paz.
Nuevas soluciones: Gu\u00eda de Orientadores para la Valoraci\u00f3n de la Discapacidad en Enfermedades Raras de la Comunidad de Madrid<\/p>\n
En este mismo marco, se va a desarrollar la presentaci\u00f3n de la Gu\u00eda de Orientadores para la Valoraci\u00f3n de la Discapacidad en Enfermedades Raras de la Comunidad de Madrid. Un documento que surge en el a\u00f1o 2013 con el fin de recopilar y favorecer el acceso a informaci\u00f3n en busca de una evaluaci\u00f3n y un diagn\u00f3stico correcto <\/p>\n
En estas Jornadas se busca poner en valor el papel que tiene esta gu\u00eda como principal referente en el campo y el car\u00e1cter pionero de la misma; destacando tambi\u00e9n la colaboraci\u00f3n y el trabajo conjunto de profesionales de FEDER y los Centros<\/p>\n
Adem\u00e1s el documento ha sido recientemente completado por la \u201c Gu\u00eda para la valoraci\u00f3n de la Discapacidad en Enfermedades Rearas en la Regi\u00f3n de Murcia\u201d, sumando as\u00ed 30 nuevas patolog\u00edas a las 19 que ya recog\u00eda la de la Comunidad de Madrid. Como resultado, hoy los valoradores cuentan con 49 fichas individualizadas, donde queda descrita la especificidad de cada patolog\u00eda, facilitando as\u00ed la labor a la hora de realizar una evaluaci\u00f3n.<\/p>\n
Por este motivo, debido al desarrollo de Gu\u00edas para la Valoraci\u00f3n de la Discapacidad en Enfermedades Raras, FEDER entreg\u00f3 este a\u00f1o su premio a la promoci\u00f3n y defensa de los derechos a la Consejer\u00eda de Pol\u00edticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid y a la Consejer\u00eda de Familia e Igualdad de Oportunidades de la Regi\u00f3n de Murcia.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 15\/03\/2017.<\/p>\n<\/p>\n