{"id":2678,"date":"2017-03-15T07:00:58","date_gmt":"2017-03-15T07:00:58","guid":{"rendered":"http:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2017\/03\/15\/se-presenta-la-primera-red-de-unidades-de-experiencia-clinica\/"},"modified":"2017-03-15T07:00:58","modified_gmt":"2017-03-15T07:00:58","slug":"se-presenta-la-primera-red-de-unidades-de-experiencia-clinica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2017\/03\/15\/se-presenta-la-primera-red-de-unidades-de-experiencia-clinica\/","title":{"rendered":"Se presenta la primera red de unidades de experiencia cl\u00ednica"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<p><p>El CatSalut ha designado la primera red de unidades de experiencia cl\u00ednica (XUEC) de atenci\u00f3n a las enfermedades minoritarias en Catalunya, dedicada a la atenci\u00f3n a las enfermedades cognitivo conductuales de base gen\u00e9tica en la edad pedi\u00e1trica. El 3 de abril se presentar\u00e1 esta red en un acto en el que las familias con enfermedades raras estar\u00e1n representadas por Anna Ripoll, Vocal de la Junta Directiva de FEDER.<\/p>\n<p>La resoluci\u00f3n, con fecha 13 de enero, designa las tres unidades de experiencia cl\u00ednica que configurar\u00e1n la red de atenci\u00f3n en este grupo de enfermedades. Estas tres unidades se adscriben al Hospital Parc Taul\u00ed de Sabadell, en el Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona y el Hospital Universitari Vall d&#8217;Hebron.<\/p>\n<p>Con este reconocimiento, las tres unidades de experiencia cl\u00ednica (UEC) designadas liderar\u00e1n el diagn\u00f3stico y la atenci\u00f3n de las personas afectadas por alguna de las enfermedades cognitivo conductuales de base gen\u00e9tica en la edad pedi\u00e1trica, de acuerdo con los criterios y requerimientos que establece el modelo de atenci\u00f3n a las enfermedades minoritarias en Catalunya. En este sentido, el modelo impulsa una atenci\u00f3n multidisciplinaria e integrada articulada a trav\u00e9s de un plan de atenci\u00f3n (incluye la estrategia terap\u00e9utica y de seguimiento del paciente) y la figura del gestor de caso. Tambi\u00e9n son aspectos clave del modelo el trabajo en red -entendido como colaboraci\u00f3n y coordinaci\u00f3n entre los miembros de la XUEC, y los otros niveles asistenciales de salud y del \u00e1mbito social m\u00e1s cercanos al domicilio de la persona- y la transferencia de conocimiento para garantizar la calidad de la atenci\u00f3n y el acompa\u00f1amiento del afectado y su familia.<\/p>\n<h3>Las enfermedades cognitivo de base gen\u00e9tica en la edad pedi\u00e1trica<\/h3>\n<p>Se trata de un grupo de enfermedades minoritarias cr\u00f3nicas, de origen gen\u00e9tico, que se presentan en la edad pedi\u00e1trica con gran variabilidad cl\u00ednica -presentan trastornos del desarrollo neurol\u00f3gico con manifestaciones motoras, cognitivas (retraso mental) y conductuales (ansiedad, depresi\u00f3n, TDAH, trastornos psic\u00f3ticos y del sue\u00f1o, autoagresiones, estereotipias, etc.) &#8211; y se diagnostican a trav\u00e9s de pruebas gen\u00e9ticas. Se trata de un grupo numeroso que incluye des\u00f3rdenes minoritarios como el S\u00edndrome del cromosoma X fr\u00e1gil, el s\u00edndrome de Williams, el S\u00edndrome de Down o las anomal\u00edas de los cromosomas sexuales como el S\u00edndrome de Klinefelter, S\u00edndrome de Turner y Trisom\u00eda X, S\u00edndrome de Rett, S\u00edndrome de Angelman, S\u00edndrome de Noonan, el S\u00edndrome de Prader-Willi, la monosom\u00eda 22q11 o el S\u00edndrome de Sotos.<\/p>\n<p>Desde octubre del a\u00f1o pasado los pacientes con este grupo de enfermedades tambi\u00e9n pueden ser beneficiarios de la tarjeta sanitaria individual \u00abCu\u00eddame\u00bb con el objetivo de poder responder a las necesidades de atenci\u00f3n espec\u00edficas asociadas a su diagn\u00f3stico.<\/p>\n<h3>El procedimiento de designaci\u00f3n de las UEC<\/h3>\n<p>La convocatoria y la designaci\u00f3n de estas unidades de experiencia se ha llevado a cabo siguiendo el procedimiento establecido en la normativa espec\u00edfica del CatSalut. Entre los criterios de designaci\u00f3n m\u00e1s destacados est\u00e1 el hecho de que el centro disponga de alto nivel de conocimientos y experiencia en el abordaje de la enfermedad en cuesti\u00f3n, as\u00ed como la existencia de un equipo multidisciplinar constituido para la atenci\u00f3n a esta enfermedad.<\/p>\n<p style=\"text-align: right\"><span style=\"text-decoration: underline\"><a href=\"https:\/\/ws1.ics.gencat.cat\/VisitesIServeis\/programacio_visites\/Visites.aspx\" target=\"_blank\">Fuente<\/a><\/span>.<\/p>\n<p style=\"text-align: right\">\u00daltima actualizaci\u00f3n: 15\/03\/2017.<\/p>\n<\/p>\n<p>Fuente: FEDER <a href=\"http:\/\/www.enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/noticias-eventos\/2-feder\/7901-se-presenta-la-primera-red-de-unidades-de-experiencia-cl%C3%ADnica\" target=\"_blank\">Se presenta la primera red de unidades de experiencia cl\u00ednica<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: El CatSalut ha designado la primera red de unidades de experiencia cl\u00ednica (XUEC) de atenci\u00f3n a las enfermedades minoritarias en Catalunya, dedicada a la atenci\u00f3n a las enfermedades cognitivo conductuales de base gen\u00e9tica en la edad pedi\u00e1trica. 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