Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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La Presidencia de la Uni\u00f3n Europea (UE) cuenta con la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) para el desarrollo de pol\u00edticas en enfermedades poco frecuentes entre los estados miembros. Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundaci\u00f3n, viajar\u00e1 a Valleta (Malta) para participar en en el primer foro convocado entre los d\u00edas 13 y 21 de marzo.<\/p>\n
La presidencia, que recae en Malta durante el primer semestre de este a\u00f1o, ha situado entre sus prioridades la cooperaci\u00f3n sanitaria entre los estados miembros para mejorar el acceso a los tratamientos de las personas con enfermedades raras. Una prioridad que responde a las reivindicaciones que FEDER ha elevado a nivel continental a trav\u00e9s de la Organizaci\u00f3n Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS).<\/p>\n
Como resultado, este encuentro supone un \u00abcentro neur\u00e1lgico para las pol\u00edticas europeas en enfermedades raras, especialmente para las relativas a medicamentos hu\u00e9rfanos, investigaci\u00f3n y asistencia sanitaria\u00bb explica Ancochea. La directora de FEDER y su Fundaci\u00f3n ha valorado este hito como \u00abuna oportunidad para el colectivo, m\u00e1xime en el marco del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras que lleva por bandera la investigaci\u00f3n y la necesidad de coordinaci\u00f3n\u00bb.<\/p>\n
La organizaci\u00f3n espa\u00f1ola, que representa a 334 entidades nacionales, participa as\u00ed en uno de los encuentros pol\u00edticos internacionales m\u00e1s importantes para el futuro de las pol\u00edticas sanitarias en enfermedades poco frecuentes. Un marco que la presidencia europea ha abierto a los representantes de pacientes, lo que supone \u00abuna oportunidad \u00fanica para influir en la pol\u00edtica europea\u00bb.<\/p>\n
La Presidencia de la UE es asumida por Malta a lo largo del primer semestre de este 2017. Los Estados miembros que ejercen este cargo colaboran estrechamente en grupos de tres, fijando objetivos a largo plazo y elaborando un programa com\u00fan durante un per\u00edodo total de 18 meses.<\/p>\n
En el caso actual, Malta contin\u00faa los pasos de sus predecesores Pa\u00edses Bajos y Eslovaquia. Previamente a su presidencia, los tres pa\u00edses miembro ya hab\u00edan fijado como prioridad la cooperaci\u00f3n entre los diferentes estados miembro, apostando por asegurar que las personas con enfermedades raras tengan acceso a medicamentos en toda Europa sin diferencias entre los pa\u00edses miembro.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 14\/03\/2017.<\/p>\n
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