Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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El 14 de marzo, la voz de los pacientes con enfermedades poco frecuentes se canalizar\u00e1 en la jornada \u2018El Derecho a la salud y la desigualdad social\u2019 a trav\u00e9s de Anna Ripoll, Vocal de nuestra Junta Directiva.<\/p>\n
La cita, que tendr\u00e1 lugar en el Auditorio de la Universidad Pompeu Fabra, est\u00e1 organizada por el Departamento de Salud de la Generalitat de Catalunya. Ripoll asiste para representar a los pacientes con enfermedades raras, cuya reivindicaci\u00f3n este a\u00f1o se centra en el impulso de la investigaci\u00f3n.<\/p>\n
Para ello, nuestra principal premisa es hacerlo bajo un enfoque integral y de trabajo en red. De esta forma, se busca generar una acci\u00f3n colaborativa donde confluyan todos los agentes implicados \u2013 sector p\u00fablico, el sector privado, la ciudadan\u00eda, el mundo acad\u00e9mico, la industria y las asociaciones de pacientes – y a trav\u00e9s de la cual se favorezca el mecenazgo mediante un sistema de incentivos que haga posible la sostenibilidad y viabilidad de los proyectos de investigaci\u00f3n en Enfermedades Raras.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 10\/03\/2017.<\/p>\n
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