Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Celebramos junto a la Sociedad Espa\u00f1ola de Medicina Interna (SEMI) y al Grupo de Enfermedades Minoritarias de la Fundaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Medicina Interna (FEMI) la \u201cI Reuni\u00f3n Cient\u00edfico-Familiar FEDER-FEMI para adultos afectados por una enfermedad minoritaria (EM)\u201d.<\/p>\n
El evento, que tendr\u00e1 lugar los d\u00edas 31 de marzo y 1 de abril en el Hotel Silken Puerta de Madrid, pretende reunir a pacientes y profesionales para tratar la realidad de las personas afectadas por patolog\u00edas de baja prevalencia, compartir informaci\u00f3n y opiniones y buscar nuevas v\u00edas de colaboraci\u00f3n y acceso, que reviertan en una mejora en la situaci\u00f3n los pacientes.<\/p>\n
El acto, cuya apertura correr\u00e1 a cargo de la Dra. M\u00f3nica L\u00f3pez Rodr\u00edguez, Coordinadora Grupo de Trabajo de Enfermedades Minoritarias de la FEMI, y de D. Juan Carri\u00f3n Tudela, Presidente de FEDER y su fundaci\u00f3n, plasma el compromiso establecido por parte de ambas instituciones, de trabajar por la mejora constante de las condiciones de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes.<\/p>\n
El evento, que podr\u00e1 realizarse gracias al trabajo de todos los organizadores y al patrocinio de Amicus y Shire, ser\u00e1 novedoso en cuanto a que anteriores reuniones de este tipo se han centrado en el desarrollo de las ER durante la infancia, pero no hab\u00edan abordado cual es la situaci\u00f3n de estas personas al llegar a la edad adulta. En este sentido, la figura del internista, cobra una especial relevancia al ser el especialista m\u00e1s capacitado en coordinar y liderar la atenci\u00f3n multidisciplinar que requieren estas personas.<\/p>\n
Las conferencias encabezadas por ponentes de indudable experiencia y compromiso en la materia, se alternar\u00e1n con las rondas de preguntas y los momentos para el di\u00e1logo, buscando as\u00ed el m\u00e1ximo enriquecimiento mutuo entre pacientes y profesionales del sector.<\/p>\n
Los encuentros con expertos y mesas redondas abordar\u00e1n temas como los \u00faltimos avances en enfermedades raras, la coordinaci\u00f3n entre la atenci\u00f3n primaria y la atenci\u00f3n hospitalaria o la figura del gestor de casos.<\/p>\n
Gracias a la colaboraci\u00f3n de todos los organizadores, el evento ser\u00e1 adem\u00e1s de acceso gratuito para todos los socios de FEDER, que solo tendr\u00e1n que registrarse y no tendr\u00e1n que pagar inscripci\u00f3n. Por ello, aun con m\u00e1s motivo, desde la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola De Enfermedades Raras se anima a todos sus socios a participar en est\u00e1s interesantes jornadas.<\/p>\n
Esta reuni\u00f3n servir\u00e1 para acercar a pacientes y profesionales que podr\u00e1n compartir experiencia y puntos de vista siempre con el objetivo de seguir trabajando por mejorar la situaci\u00f3n de las personas con enfermedades raras.<\/p>\n
<\/p>\n