prensa@parlamentoandalucia.es<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\nEl D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras llega al Parlamento Andaluz en un acto en el que la delegaci\u00f3n auton\u00f3mica de FEDER busca hacer c\u00f3mplice a la Administraci\u00f3n en su lucha por impulsar la investigaci\u00f3n en estas patolog\u00edas. Este Acto Oficial tendr\u00e1 lugar en la ma\u00f1ana del 13 de marzo.<\/p>\n
Para ello, la organizaci\u00f3n contar\u00e1 con un significativo elenco de autoridades institucionales entre las que se encuentran Aquilino Alonso Miranda, Consejero de Salud, y Juan Pablo Dur\u00e1n, Presidente del Parlamento.<\/p>\n
Cada uno de ellos conocer\u00e1 de primera mano lo que supone convivir con una enfermedad poco frecuente gracias al protagonismo que tomar\u00e1n en este marco los pacientes. Gracias a su testimonio, la Administraci\u00f3n se acercar\u00e1 a las caracter\u00edsticas inherentes de estas patolog\u00edas condicionadas por el desconocimiento y una multiplicidad de s\u00edntomas que no s\u00f3lo var\u00edan de enfermedad a enfermedad, sino dentro de una misma patolog\u00eda.<\/p>\n
El encuentro se completar\u00e1 con las palabras de Manuel P\u00e9rez, Presidente del Real e Ilustre Colegio de Farmac\u00e9uticos de Sevilla, entidad con la que la Federaci\u00f3n mantiene una estrecha relaci\u00f3n en su labor andaluza. Junto a \u00e9l, Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n, y Gema Esteban Bueno, Delegada auton\u00f3mica de la organizaci\u00f3n, quienes pondr\u00e1n trasladar no s\u00f3lo las prioridades del colectivo, sino tambi\u00e9n las soluciones que plantean a los mismos problemas que plantean.<\/p>\n
Objetivo: impulsar la investigaci\u00f3n en Andaluc\u00eda<\/h3>\n
La baja prevalencia que caracteriza a las ER, el poco atractivo comercial debido a la escasez de incentivos, la falta de formaci\u00f3n, la escasez de recursos o la carencia de centros especializados y de Trabajo en Red condicionan en gran medida la investigaci\u00f3n en estas patolog\u00edas.<\/p>\n
Detr\u00e1s de la idea de incluir la investigaci\u00f3n cient\u00edfica en ER como una actividad prioritaria dentro de los PGE, lo que supondr\u00eda \u00abmayores bonificaciones fiscales que las que prev\u00e9 la ley de mecenazgo para las actividades de inter\u00e9s general\u00bb como explica Gema Esteban. FEDER recuerda que investigar en ER favorecer\u00eda el impulso de nuevos procedimientos para el diagn\u00f3stico, la innovaci\u00f3n en tratamientos y desarrollo de pol\u00edticas sociosanitarias.<\/p>\n
Pero no s\u00f3lo eso. Y es que, desde la organizaci\u00f3n defienden que \u00abla investigaci\u00f3n en enfermedades poco frecuentes permitir\u00eda ir m\u00e1s all\u00e1 de la perspectiva sanitaria y nos permitir\u00eda disponer de evidencias cient\u00edficas relativas a la mejora de la calidad de vida, favoreciendo que las personas con ER puedan optimizar sus capacidades, mejorar las habilidades personales y sociales y prevenir complicaciones\u00bb.<\/p>\n
Adem\u00e1s, la Delegada auton\u00f3mica adelanta que \u00abinvestigar en ER permitir\u00eda minimizar el impacto de estas patolog\u00edas en el Sistema Nacional de Salud, reduciendo el peregrinaje de las familias, las intervenciones o tratamientos inadecuados y los largos per\u00edodos de baja a causa de la enfermedad; investigar en ER supone, por ende, un ahorro a largo plazo para nuestro sistema\u00bb.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 09\/03\/2016.<\/p>\n<\/p>\n
Fuente: FEDER FEDER implica al Parlamento Andaluz en la investigaci\u00f3n en ER<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: Acreditaciones a trav\u00e9s de prensa@parlamentoandalucia.es El D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras llega al Parlamento Andaluz en un acto en el que la delegaci\u00f3n auton\u00f3mica de FEDER busca hacer c\u00f3mplice a la Administraci\u00f3n en su lucha por impulsar la investigaci\u00f3n en estas patolog\u00edas. […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[36],"class_list":["post-2665","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias","tag-enfermedades-raras"],"yoast_head":"\n
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