{"id":2658,"date":"2017-03-07T08:38:47","date_gmt":"2017-03-07T08:38:47","guid":{"rendered":"http:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2017\/03\/07\/la-realidad-de-las-er-de-la-mano-de-sus-protagonistas\/"},"modified":"2017-03-07T08:38:47","modified_gmt":"2017-03-07T08:38:47","slug":"la-realidad-de-las-er-de-la-mano-de-sus-protagonistas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2017\/03\/07\/la-realidad-de-las-er-de-la-mano-de-sus-protagonistas\/","title":{"rendered":"La realidad de las ER de la mano de sus protagonistas"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<p><p style=\"font-weight: normal;font-style: normal;font-size: 11.97px\">La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), con la colaboraci\u00f3n de la compa\u00f1\u00eda biotecnol\u00f3gica Shire, lanza la campa\u00f1a \u201cCon\u00f3ceme, soy \u00fanico\u201d, con el objetivo de continuar con el compromiso de concienciar sobre las enfermedades raras: \u201cQueremos conectar, concienciar y movilizar a trav\u00e9s de esta nueva campa\u00f1a a toda la sociedad. Adem\u00e1s de llegar al personal sanitario y seguir sensibilizando en materia de enfermedades raras, ya que es decisivo a la hora de tener un diagn\u00f3stico y un adecuado tratamiento.\u201d, explica Alba Ancochea, directora de FEDER.<\/p>\n<p style=\"font-weight: normal;font-style: normal;font-size: 11.97px\">Una enfermedad rara es aquella que afecta a 1 de cada 2.000 personas, lo que en Espa\u00f1a supone unos 3 millones de afectados . La Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS) estima que existen m\u00e1s de 7000 enfermedades raras en el mundo, es decir, entre el 5% y 7% de la poblaci\u00f3n de los pa\u00edses desarrollados estar\u00eda afectada por alguna de ellas. La mayor parte de estas enfermedades son cr\u00f3nicas y degenerativas, por lo que cualquier persona puede sufrir una en cualquier momento de su vida. \u201cPor ello, a trav\u00e9s de esta campa\u00f1a queremos transmitir la realidad de las personas que padecen estas enfermedades, convirtiendo en protagonistas a los afectados por estas dolencias. Un ejemplo a seguir, con el que apelamos a la fuerza, coraje, superaci\u00f3n y lucha constante que experimenta nuestro colectivo diariamente. Te hacen ver el mundo de una manera diferente\u201d, afirma Ancochea.<\/p>\n<p style=\"font-weight: normal;font-style: normal;font-size: 11.97px\">Con esto, la iniciativa busca incrementar el conocimiento sobre el colectivo relacionado de una u otra manera con estas patolog\u00edas: pacientes, familiares, amigos, comunicadores y profesionales sanitarios. De esta forma, la sociedad podr\u00e1 conocer la forma de vida de estas personas y la actitud con la que afrontan esta realidad que les hace \u00fanicos. En palabras de la directora de FEDER, \u201cCon\u00f3ceme, soy \u00fanico es un proyecto para para dar voz al colectivo de las enfermedades raras\u201d.<\/p>\n<h3 style=\"font-style: normal\">Transmitiendo historias reales<\/h3>\n<p style=\"font-weight: normal;font-style: normal;font-size: 11.97px\">La campa\u00f1a se proyecta en la p\u00e1gina web&nbsp;<a href=\"http:\/\/pacientesunicos.es\/\" target=\"_blank\">http:\/\/pacientesunicos.es\/<\/a>&nbsp;y las distintas redes sociales (Facebook, Twitter, Youtube e Instagram), donde se ir\u00e1n alojando reportajes fotogr\u00e1ficos y de v\u00eddeos de personas involucradas en el cuidado de personas con enfermedades raras de diferentes puntos de Espa\u00f1a:<\/p>\n<p style=\"font-weight: normal;font-style: normal;font-size: 11.97px\">\u201cTenemos la oportunidad de difundir nuestro d\u00eda a d\u00eda y el de las personas que viven con una enfermedad rara. Creemos que es importante para que la sociedad conozca la verdadera realidad de nuestra vida diaria\u201d, cuenta Carmen Quiroga, madre de afectada por Atrofia Muscular Espinal (AME).<\/p>\n<p style=\"font-weight: normal;font-style: normal;font-size: 11.97px\">Seg\u00fan Alba Ancochea, \u201cbuscamos mostrar el lado m\u00e1s humano de las enfermedades raras y como es su d\u00eda a d\u00eda, con la grabaci\u00f3n de entrevistas a familiares, profesional sanitario y asociaci\u00f3n de pacientes. Las familias son las verdaderas expertas en conseguir recursos y luchar\u201d.<\/p>\n<p style=\"font-weight: normal;font-style: normal;font-size: 11.97px\">Dentro de la web, en el apartado Protagonistas se ir\u00e1n alojando entrevistas a los protagonistas, como la de Carmen Quiroga, cuya hija padece AME desde los quince meses y cuya filosof\u00eda de vida, como ella misma indica es \u201caceptar y aprender porque ser feliz depende de ti y no de lo que te toque\u201d. Otra de las historias es la de la hija de Paqui Navarro. Desde que la peque\u00f1a naci\u00f3 sus padres detectaron que algo no iba bien, hasta que a los cuatro a\u00f1os le detectaron una enfermedad rara. Se trata de una alteraci\u00f3n cromos\u00f3mica de la que no hay m\u00e1s casos detectados en Espa\u00f1a.<\/p>\n<p style=\"font-weight: normal;font-style: normal;font-size: 11.97px\">Adem\u00e1s de captar la atenci\u00f3n de los usuarios, la campa\u00f1a busca que los lectores difundan este contenido a trav\u00e9s de sus redes sociales: \u201cNecesitamos llegar al mayor n\u00famero de personas posible para conseguir que la sociedad se conciencie de esta situaci\u00f3n que afecta a tantas personas. Gracias a esta campa\u00f1a, y a los usuarios, creemos que este objetivo est\u00e1 m\u00e1s cerca de cumplirse\u201d, concluye Carmen Quiroga, madre de afectada por Atrofia Muscular Espinal.<\/p>\n<h3 style=\"font-style: normal\">Dando a conocer las enfermedades raras<\/h3>\n<p style=\"font-weight: normal;font-style: normal;font-size: 11.97px\">La Uni\u00f3n Europea ha definido las enfermedades raras como aquellas que afectan a un n\u00famero reducido de personas. Adem\u00e1s, de ser cr\u00f3nicas e incapacitantes, presentan una elevada tasa de mortalidad y los recursos terap\u00e9uticos para abordarlas son, en general, limitados.<\/p>\n<p style=\"font-weight: normal;font-style: normal;font-size: 11.97px\">Actualmente existen m\u00e1s de 7000 enfermedades raras en todo el mundo, de las cuales s\u00f3lo 800 disponen de un m\u00ednimo conocimiento cient\u00edfico. Este n\u00famero de patolog\u00edas aumenta ya que se estima que cada semana en el mundo son descritas cinco nuevas patolog\u00edas, de las cuales el 80% son de origen gen\u00e9tico y presentan una elevada tasa de mortalidad . Adem\u00e1s, se conoce que el 50% de los afectados son ni\u00f1os y que estos afectados tardan entre 5 y 10 a\u00f1os en encontrar un diagn\u00f3stico concreto .<\/p>\n<p style=\"font-weight: normal;font-style: normal;font-size: 11.97px\">Ser diagnosticado con una patolog\u00eda poco frecuente puede cambiar radicalmente la vida de una persona y de sus seres queridos, ya que pueden causar da\u00f1os tanto f\u00edsicos como psicol\u00f3gicos. ,<\/p>\n<h3 style=\"font-style: normal\">Acerca de Shire<\/h3>\n<p style=\"font-weight: normal;font-style: normal;font-size: 11.97px\">Shire es la compa\u00f1\u00eda biotecnol\u00f3gica l\u00edder a nivel mundial centrada en cuidar a las personas con enfermedades raras y otras condiciones especiales. Tenemos productos punteros en m\u00e1s de 100 pa\u00edses en distintas \u00e1reas terap\u00e9uticas, incluyendo Hematolog\u00eda, Inmunolog\u00eda, Neurociencias, Enfermedades Lisosomales, Gastrointestinal \/ Medicina Interna \/ Endocrinolog\u00eda y Angioedema Hereditario; una franquicia creciente en Oncolog\u00eda; y un pipeline emergente e innovador en Oftalmolog\u00eda.<\/p>\n<p style=\"font-weight: normal;font-style: normal;font-size: 11.97px\">Nuestros empleados vienen a trabajar todos los d\u00edas con una misi\u00f3n compartida: desarrollar y suministrar terapias innovadoras para los cientos de millones de personas en el mundo afectadas por enfermedades raras y otras condiciones de alta especializaci\u00f3n, y que carecen de terapias eficaces para vivir con la mejor calidad posible.<\/p>\n<p style=\"font-weight: normal;font-style: normal;font-size: 11.97px\">Para m\u00e1s informaci\u00f3n:&nbsp;<a href=\"http:\/\/www.enfermedadesraras-shire.com\/\">www.enfermedadesraras-shire.com<\/a>.<\/p>\n<p style=\"font-weight: normal;font-style: normal;font-size: 11.97px;text-align: right\">\u00daltima actualizaci\u00f3n: 07\/03\/2017.<\/p>\n<\/p>\n<p>Fuente: FEDER <a href=\"http:\/\/www.enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/noticias-eventos\/2-feder\/7840-la-realidad-de-las-er-de-la-mano-de-sus-protagonistas\" target=\"_blank\">La realidad de las ER de la mano de sus protagonistas<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), con la colaboraci\u00f3n de la compa\u00f1\u00eda biotecnol\u00f3gica Shire, lanza la campa\u00f1a \u201cCon\u00f3ceme, soy \u00fanico\u201d, con el objetivo de continuar con el compromiso de concienciar sobre las enfermedades raras: \u201cQueremos conectar, concienciar y movilizar a trav\u00e9s de [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[36],"class_list":["post-2658","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias","tag-enfermedades-raras"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.4 - 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