Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) representar\u00e1 al colectivo en la 3\u00aa Conferencia sobre Redes Europeas de Referencia que se celebra los d\u00edas 9 y 10 de marzo en Vilna, Lituania. Lo har\u00e1 de la mano de Alba Ancochea, como Directora de la organizaci\u00f3n y de su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
Las Redes Europeas de Referencia (ERNs por sus siglas en ingl\u00e9s: European Reference Networks) son el mecanismo propuesto por la UE con el objeto de mejorar el acceso al diagn\u00f3stico, al tratamiento y a la asistencia sanitaria de calidad de aquellos pacientes con enfermedades que requieren para su abordaje la concentraci\u00f3n de recursos y conocimientos especializados.<\/p>\n
La Comisi\u00f3n Europea (CE) celebra este encuentro como punto de partida para el despegue definitivo del proyecto. As\u00ed, presentar\u00e1n las redes que se han aprobado definitivamente, una cifra que asciende a 23 y en la que nuestro pa\u00eds cuenta con representaci\u00f3n en 17 de ellas. Con estos datos, la conferencia se abre a responsables pol\u00edticos, miembros de las ERNs, profesionales cl\u00ednicos, instituciones europeas y pacientes, de forma que todos puedan estar presentes en un proyecto abanderado con la coordinaci\u00f3n intercontinental.<\/p>\n
La jornada se organiza en torno a cuatro mesas redondas para debatir cuestiones imprescindibles sobre el futuro de las ERNs: su dimensi\u00f3n europea, la forma en que la Uni\u00f3n Europea puede apoyarlas, la integraci\u00f3n de las mismas en los distintos sistemas nacionales y el camino a seguir. En las dos \u00faltimas, los pacientes tomar\u00e1n especial protagonismo. <\/p>\n
A este respecto, la postura de FEDER ha quedado patente desde finales de 2015, momento en el cual inici\u00f3 una activa campa\u00f1a de movilizaci\u00f3n social para motivar la participaci\u00f3n de Espa\u00f1a en este sistema, situ\u00e1ndolo en el centro neur\u00e1lgico de su campa\u00f1a por el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras \u2018Creando Redes de Esperanza\u2019 del a\u00f1o pasado.<\/p>\n
Hoy, conocemos que Espa\u00f1a participa en un gran n\u00famero de ellas a trav\u00e9s de un total de 42 Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR). Una cifra que, aunque lejos de la alcanzada por pa\u00edses como Italia, Francia, Alemania o Reino Unido, ha puesto de relieve el esfuerzo del colectivo de pacientes espa\u00f1ol y la necesidad de contar con su participaci\u00f3n en el marco de las ERNs.<\/p>\n
Una prioridad que qued\u00f3 manifiesta durante la Jornada de Difusi\u00f3n del Proyecto de Redes Europeas de Referencia (ERN\u00b4s) organizada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI). En ella, Ancochea pudo resumir la expectativa del paciente es responder a los principales problemas prioritarios de las familias. En concreto, se\u00f1al\u00f3 que a trav\u00e9s de las ERNs las familias buscan:<\/p>\n
1. Acceder a los recursos sociosanitarios existentes en cualquier pa\u00eds de la UE: Las ERNs eliminar\u00edan las barreras geogr\u00e1ficas actuales a trav\u00e9s de la creaci\u00f3n de itinerarios cl\u00ednicos o rutas de derivaci\u00f3n que favorecer\u00edan el acceso a la atenci\u00f3n sociosanitaria.<\/p>\n
2. Garantizar que los profesionales de nuestro pa\u00eds comparten el conocimiento y los recursos, as\u00ed como trabajan de manera coordinada: A trav\u00e9s de las ERNs se garantizar\u00eda no s\u00f3lo una coordinaci\u00f3n internacional, sino tambi\u00e9n una coordinaci\u00f3n en nuestro propio pa\u00eds, mediante el establecimiento de canales de informaci\u00f3n, comunicaci\u00f3n y coordinaci\u00f3n entre la Atenci\u00f3n Primaria, la Atenci\u00f3n Hospitalaria y los CSUR.<\/p>\n
3. Acceder a cualquier prueba disponible en Europa que favorezca el diagn\u00f3stico precoz. Las ERNs permitir\u00edan que las personas con una sospecha diagn\u00f3stica pudieran acceder a los recursos existentes y conocimientos especializados a nivel comunitario por lo que se favorecer\u00eda el acceso a un diagn\u00f3stico \u00e1gil y eficaz. De esta forma, a trav\u00e9s de las ERNs los pacientes podr\u00edan acceder a las pruebas disponibles de diagn\u00f3stico en cualquier pa\u00eds miembro de la UE.<\/p>\n
4. Acceder a cualquier tratamiento o terapia necesaria disponible en Europa. Actualmente la Ley de Asistencia Sanitaria Transfronteriza favorece la movilidad del paciente siempre y cuando el tratamiento, terapia o intervenci\u00f3n est\u00e9 contemplada dentro de la Cartera Nacional de Servicios. No obstante, los pacientes precisan poder acceder a tratamientos que precisamente no est\u00e9n recogidos en la Cartera B\u00e1sica. Las ERNs cubrir\u00edan este \u201cvac\u00edo legal\u201d favoreciendo el acceso de las familias a los tratamientos, terapias e intervenciones que siendo indispensables para el abordaje de la patolog\u00eda no est\u00e1n cubiertos por nuestro Sistema Nacional de Salud.<\/p>\n
5. Acceder a MMHH no comercializados en Espa\u00f1a, pero cuya eficacia ha sido demostrada a nivel europeo. De esta forma, se favorecer\u00eda el acceso a MMHH actualmente aprobados por la EMA y comercializados en algunos pa\u00edses de la UE pero no en Espa\u00f1a.<\/p>\n
6. Disponer de un banco documental a nivel internacional y con un sistema de codificaci\u00f3n y recogida de datos unificados. Los pacientes ver\u00edan garantizada la necesidad de que existiera una base com\u00fan de informaci\u00f3n relativa a estudios epidemiol\u00f3gicos, ensayos cl\u00ednicos, estudios de prevalencia que permitir\u00e1 conocer en qu\u00e9 se est\u00e1 trabajando y los resultados obtenidos desde una perspectiva global. Asimismo, a trav\u00e9s de las ERNs esta informaci\u00f3n estar\u00eda codificada en base a una recogida de datos que responda a los criterios internacionales.<\/p>\n
7. Incrementar la muestra para estudios y ensayos cl\u00ednicos. La especificidad de estas patolog\u00edas y su dispersi\u00f3n geogr\u00e1fica dificultan la identificaci\u00f3n de pacientes para el desarrollo de estudios y ensayos cl\u00ednicos. A trav\u00e9s de las ERNs se incrementar\u00eda la muestra de pacientes susceptibles de participad en dichos estudios.<\/p>\n
8. Impulsar que viaje el conocimiento y no la persona. A trav\u00e9s de las ERNs se permitir\u00eda implementar el asesoramiento del paciente a larga distancia y la prestaci\u00f3n de servicios m\u00e9dicos a trav\u00e9s de la telemedicina.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 06\/03\/2017.<\/p>\n<\/p>\n