Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
La delegaci\u00f3n extreme\u00f1a de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) celebra ma\u00f1ana en Badajoz una jornada en el marco del D\u00eda Mundial de estas patolog\u00edas, aprovechando la inauguraci\u00f3n de su nueva sede. La organizaci\u00f3n contar\u00e1 con gran representaci\u00f3n institucional, tanto auton\u00f3mica como local, en este encuentro que busca poner el foco en la investigaci\u00f3n.<\/p>\n
En concreto, la Administraci\u00f3n estar\u00e1 representada por Jos\u00e9 Mar\u00eda Vergeles, Consejero de Sanidad y Pol\u00edticas Sociales, Rafael Rodr\u00edguez de la Cruz, Secretario General de Educaci\u00f3n y Empleo, Francisco Javier Fragoso Mart\u00ednez, Alcalde de Badajoz, y M\u00aa del Rosario G\u00f3mez de la Pe\u00f1a, Concejala Delegada de Servicios Sociales, Mayores, Vivienda y Mujer.<\/p>\n
En el marco de la campa\u00f1a La investigaci\u00f3n es nuestra esperanza de FEDER, la delegaci\u00f3n auton\u00f3mica presentar\u00e1 tanto su nueva sede regional como sus prioridades, invitando a familias y a la administraci\u00f3n, \u00abimplic\u00e1ndolos en una lucha que nos beneficia a todos, porque el valor terap\u00e9utico y social de avanzar en enfermedades raras no s\u00f3lo repercute en estas patolog\u00edas, sino tambi\u00e9n en otras comunes\u00bb recuerda Modesto D\u00edez, Delegado auton\u00f3mico.<\/p>\n
Junto con \u00e9l, Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n, y Alba Ancochea, Directora de ambas entidades, tambi\u00e9n tomar\u00e1n parte en este encuentro para poner de manifiesto el pr\u00f3ximo reto de la organizaci\u00f3n: incluir la investigaci\u00f3n en enfermedades raras como actividad prioritaria de mecenazgo en los Presupuestos Generales del Estado. <\/p>\n
Bajo un enfoque integral y de Trabajo en Red, FEDER busca acercar sus prioridades al \u00e1mbito extreme\u00f1o para impulsar una coordinaci\u00f3n entre todos los agentes implicados capaz de generar sinergias que garanticen la sostenibilidad y viabilidad de los proyectos de investigaci\u00f3n en ER. Por este motivo, \u00abma\u00f1ana damos cita tanto a representantes del sector p\u00fablico como a las propias asociaciones de pacientes, para que juntas puedan caminar juntas hacia un futuro que nos repercute a todos\u00bb.<\/p>\n
La baja prevalencia que caracteriza a las ER, el poco atractivo comercial debido a la escasez de incentivos, la falta de formaci\u00f3n, la escasez de recursos o la carencia de centros especializados y de Trabajo en Red condicionan en gran medida la investigaci\u00f3n en estas patolog\u00edas.<\/p>\n
Detr\u00e1s de la idea de incluir la investigaci\u00f3n cient\u00edfica en ER como una actividad prioritaria dentro de los PGE, lo que supondr\u00eda \u00abmayores bonificaciones fiscales que las que prev\u00e9 la ley de mecenazgo para las actividades de inter\u00e9s general\u00bb como explica D\u00edez, FEDER recuerda que investigar en ER favorecer\u00eda el impulso de nuevos procedimientos para el diagn\u00f3stico, la innovaci\u00f3n en tratamientos y desarrollo de pol\u00edticas sociosanitarias.<\/p>\n
Pero no s\u00f3lo eso. Y es que, desde la organizaci\u00f3n defienden que \u00abla investigaci\u00f3n en enfermedades poco frecuentes permitir\u00eda ir m\u00e1s all\u00e1 de la perspectiva sanitaria y nos permitir\u00eda disponer de evidencias cient\u00edficas relativas a la mejora de la calidad de vida, favoreciendo que las personas con ER puedan optimizar sus capacidades, mejorar las habilidades personales y sociales y prevenir complicaciones\u00bb.<\/p>\n
Adem\u00e1s, D\u00edez adelanta que \u00abinvestigar en ER permitir\u00eda minimizar el impacto de estas patolog\u00edas en el Sistema Nacional de Salud, reduciendo el peregrinajo de las familias, las intervenciones o tratamientos inadecuados y los largos per\u00edodos de baja a causa de la enfermedad; investigar en ER supone, por ende, un ahorro a largo plazo para nuestro sistema\u00bb.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 06\/03\/2017.<\/p>\n<\/p>\n